Hemofiliokus – informasjonsfilm om hemofili til barn
Ressurser 14. aug 19
Personer med blødersykdom har vært og er fremdeles godt ivaretatt innenfor Lov om folketrygd. Lov om folketrygd er i stadige endringer og noe av hovedintensjonen er å tilgodese personer/familier der diagnosens sammensatthet/alvorlighetsgrad tilsier store stønadsbehov.
Samtidig skjer det stadige utvidelser og forbedringer av eksisterende ordninger, både for grupper som har en diagnose (omsorgsdager, pleiepenger og kurs/opplæring), men også for befolkningen generelt (barselpermisjon).
Mens det tidligere kunne oppleves vanskelig å finne ønsket og nødvendig informasjon, preges dagens samfunn av det motsatte. Det er en stadig større utfordring å skaffe seg en oversikt over hva som finnes og å vurdere informasjonens innhold og kvalitet. For en del informasjon er levetiden begrenset, som for eksempel i Lov om folketrygd. Det er derfor mest hensiktsmessig å gå direkte til kilden der endringene gjøres: www.nav.no og/eller www.lovdata.no.
Denne siden vil derfor avgrenses til kort å informere om hvilke stønader som kan være aktuelle for gruppen blødersykdommer innenfor dagens lov- og regelverk. Det vil også gis kort informasjon om kommunale tjenester.
Lov om sosiale tjenester er kommunale ytelser. Loven er den samme i alle kommuner, men tilbudet/innholdet i hjelpen kan være forskjellig (for eksempel sosialhjelpssatsene) ut fra kommunens befolkningssammensetning, behov og prioritering. Lov om sosiale tjenester innebærer ikke bare økonomiske tiltak som sosialhjelp og omsorgslønn, men også ulike praktiske tiltak som støttekontakt og avlastning.
Lov om folketrygd er statlige ytelser, som fordeles via de lokale NAV-kontorene. De skal både kompensere for bortfall av inntekt og yte ulike stønader til helsetjenester. Rettighetene er de samme uansett hvor man bor.
Det store omfang av tilgjengelig informasjon fratar ikke NAV-kontor og øvrige offentlige instanser deres selvstendige informasjons- og veiledningsplikt. De skal bidra med hjelp til søknader dersom det er ønskelig. I noen tilfeller kan et besøk på NAV-kontoret være bedre enn en telefon. Da kan det være greit å lage en oversikt over de spørsmål man ønsker å ta opp. Det er også mulig å ta med seg en støtte-person til et slikt møte.
Det er ikke å forvente at saksbehandler har kunnskap om blødersykdom. Foreldrenes oppgave vil være enten selv å informere eller opplyse om hvor informasjon kan innhentes. Senter for sjeldne diagnoser (SSD) kan være behjelpelig med slik informasjon.
Dersom man er i tvil om hvorvidt man fyller vilkårene for å søke en ytelse etter å ha snakket med NAV eller SSD, så søk! Da vil man få et skriftlig vedtak med en begrunnelse for et ev. avslag som man kan gå videre med i en anke dersom det er grunnlag for det.