Kursweekend og landsmøte
27.–28. oktober 2018 arrangeres kursweekend og landsmøte på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. I tillegg til valg av nytt styre, vil det være inspirerende foredrag og mulighet for faglig påfyll.
Landsmøte og kursweekend er for alle foreningens medlemmer og… Les videre
Se webinar om nye behandlingsmetoder
I forbindelse med verdens hemofilidag 17. april avholdt FBIN et webinar om nye behandlingsmetoder innen hemofili A og B. Webinaret var for alle, både medlemmer og ikke-medlemmer, og det var mulighet for tilhørerne å sende inn skriftlige og anonyme spørsmål… Les videre
Undersøkelse blant foreldre/foresatte med barn som har hemofili
En hemofili-diagnose kan føre til spørsmål, usikkerhet og behov for kunnskap hos både barn og voksne i barnets omgivelser. Målet med denne undersøkelsen er å få mer kunnskap for å kunne utarbeide bedre og mer relevant informasjon om hemofili til… Les videre
Podcast om blødersykdom
Blödigt värre er en podcast om livet med blødersykdom. I podcasten løftes det frem problemstillinger som er viktige både for dem med blødersykdom (hemofili A, hemofili B), von Willebrands sykdom, eller for mennesker i deres nærhet, som f.eks. slektninger,… Les videre
Vil du møte andre blødere i alderen mellom 18-30?
Du er velkommen til unge voksne helg 2017. Tidligere har vi dratt på skihelg, men i år tenkte vi å prøve noe nytt. Fra 29. september til 1. oktober er du invitert på spahotell, og kjærester/partner/ektefeller kan gjerne være med.… Les videre
Hele Norge har nå kjernejournal
1. mars har alle fått en kjernejournal. Det kan redde liv at helsepersonell får rask tilgang til viktige opplysninger om deg.
Kjernejournal gir rask tilgang på utvalgte og viktige helseopplysninger om deg som pasient.
– Det kan være opplysninger som… Les videre
Har du mottatt jubileumsboken?
I forbindelse med FBINs 50-årsjubileum i fjor fikk alle medlemmer tilsendt et eksemplar av foreningens jubileumsbok. Boken ble gitt ut gratis til medlemmene. Vi har fått tilbakemelding om at det er noen medlemmer som ikke har mottatt boken. Dersom… Les videre
Første langtidsvirkende medisin godkjent i EU
Efmoroktokog alfa (Elocta) er et nytt legemiddel til behandling av hemofili A (blødersykdom). Det er det første rFVIII legemiddelet med forlenget halveringstid som er godkjent i Europa for pasienter I august i fjor bestemte Beslutningsforum for nye metoder at… Les videre
Turid Nymoen har gått bort
Det er med stor sorg jeg må meddele våre medlemmer om vår kjære Turid Nymoens bortgang. Turid sovnet inn 1. juledag etter kort tids sykdom. Turid var et fantastisk menneske med masse livsglede og pågangsmot, og hun beriket livene til… Les videre
Invitasjon til Søskencamp
Fra 29. februar til 4. mars inviteres det til søskencamp på Frambu. Målgruppe for kurset er ungdom mellom 12 og 16 år som har søsken med en sjelden diagnose som får tilbud ved et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
På… Les videre