Ressurser

Dette er en oversikt over eksterne nettsteder som omhandler blødersykdom og relaterte temaer.

Organisasjoner FBIN er medlem av:

• World Federation of Hemophilia (WFH) Verdensomspennende organisasjon som arbeider for blødernes sak. Både enkeltpersoner og organisasjoner kan tegne medlemskap. 95 nasjonale bløderforeninger er medlemmer av WFH.
• European Haemophilia Consortium (EHC) WFHs regionale organisasjon i Europa. Paraplyorganisasjon for 44 europeiske bløderforeninger.
• Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Paraplyorganisasjon for foreninger for funksjonshemmede og kronisk syke. 63 medlemsorganisasjoner.
• HIV Norge – Arbeider for å bedre levevilkårene til hivpositive.

Bløderforeninger i andre land:

• Lietuvos Hemofilijos Asociacija (Litauen) Bløderforeningene i Litauen og Norge var 1992 – 2003 partnere i WFHs såkalte “Twinning”-prosjekt.
• Blæðingasjúkdómafélag Íslands (Island)
• Danmarks Bløderforening
  Side for unge Blødere i Danmark
• Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS)
• Suomen Hemofiliayhdistys (SHY) / Föreningen för blödarsjuka i Finland
• The Haemophilia Society (Storbritannia)
• Den russiske bløderforeningen
• National Hemophilia Foundation (USA)
• Hemophilia Federation of America (USA)

Helsevesen og helsemyndigheter mm:

• Senter for sjeldne diagnoser
  Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter. Senteret er sammenslått av flere mindre kompetansesentre hvorav Institutt for blødere ble innlemmet i 2002. De tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om et utvalg sjeldne diagnoser, bl. a. blødere. Deres tjenester er rettet mot barn, unge og voksne med sjelden diagnose og deres pårørende, og fagpersoner som arbeider med sjeldne diagnoser. Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler.
• Oslo Universitetssykehus Har det nasjonale ansvaret for en del av bløderbehandlingen i Norge, blant annet planlagt kirurgi.
• Helsedirektoratet er eit fagdirektorat og myndigheitsorgan som ligg under og blir etatsstyrt av Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet har også oppgaver fra Kommunal- og regionaldepartementet.
• Helsetilsynet har tilsyn med barnevern, sosial- og helsetjenestene.
• Folkehelseinstituttet Etablert i 2002 ved at store deler av Statens institutt for folkehelse (Folkehelsa) og Statens helseundersøkelser (SHUS) ble slått sammen.
• Statens legemiddelverk (SLV) Fra 2001 ble legemiddelforvaltningen i Norge samlet i Statens legemiddelverk. Tidligere Statens legemiddelkontroll, hoveddelen av avdelingen for apotek og legemidler i Statens helsetilsyn og deler av Rikstrygdeverket utgjør det nye Legemiddelverket.
• Den norske lægeforening (Legeforeningen) Klikk her for presseklipp fra legeforeningens nettsted.
• Norsk legemiddelhåndbok
• Felleskatalogen
• EMEA (Den europeiske legemiddelkontrollen)
• Koagulationscentrum Malmø Ett av tre blødersentre i Sverige.
• Norsk Helseinformatikk – helseinformasjon på nettet
• Rettighetssenteret Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Eies og drives av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon
• Clinical Trials. Oversikt over mer enn 100 000 kliniske forsøk over hele verden. Søk på din diagnose.

Legemiddelfirmaer:

• Baxter Produsent og leverandør av rekombinant faktor VIII-konsentrat.
• Bayer Produsent og leverandør av rekombinant faktor VIII-konsentrat
• Biovitrum (Tidligere del av Pharmacia). Produsent av rekombinant faktor VIII-konsentrat.
• Novo Nordisk Produsent og leverandør av rekombinant faktor VIIa-konsentrat.
• Octapharma Produsent og leverandør av plasmabaserte faktorkonsentrater (VIII, IX og flere).
• CLS Behring (Tidligere ZLB Behring) Leverandør av rekombinant faktor VIII-konsentrat.
• Pfizer (Tidligere Wyeth) Leverandør av rekombinant faktor VIII-konsentrat.