Husk å melde inn alle i familien
Foreningen 3. feb 20
Foreningen 17. apr 21
Verdens hemofilidag er en internasjonal markering av hemofili og andre blødersykdommer. Dagen blir avholdt 17. april hvert år på fødselsdagen til Frank Schnabel, grunnleggeren av World Federation of Hemophilia (WFH).
Verdens hemofilidag har siden starten i 1989 hatt som mål å øke kunnskapen til allmenheten og helsepersonell, i tillegg til å øke bevisstheten rundt og hjelpen til dem som lever med en arvelig blødersykdom. WFH arbeider internasjonalt for å hjelpe land med begrensede ressurser og uten tilgang til behandling.
Temaet for årets arrangement fra WFH heter «Adapting to change: sustaining care in a new world». Det handler om å bringe det globale blødermiljøet sammen. Med covid-19-pandemien, som har hatt stor innvirkning på personer med blødersykdom i fattige land, har dette målet aldri vært viktigere. Samfunnet består av et stort mangfold av mennesker – fra pasienter og deres familier, til omsorgspersoner, leger og forskere – som alle har blitt påvirket av pandemien på en eller annen måte. WFH vil fortsette å gi støtte til disse menneskene nå, og i fremtiden, når pandemien er ferdig.
I Norge blir Verdens hemofilidag markert med en digital og trykket kampanje om hemofili og blødersykdommer. I et eget bilag i Dagbladet settes det fokus på blødersykdom gjennom flere artikler. Der kan du også lese om tre generasjoner blødere. Johannes (11), Mats (31) og Jørn (52) er blødere, men på grunn av ulike behandlingsopplegg har de tre forskjellige erfaringer fra livet med sykdommen.
I årets kampanje fortelles historien til tre generasjoner med blødere. Johannes har alvorlig hemofili A og utgjør dagens generasjon med oppvoksende blødere. Her sammen med pappa, Ståle Hevrøy. Foto: privat
FBIN oppfordrer alle til å involvere seg ved å dele kampanjen for å spre kunnskap om hemofili og andre blødersykdommer.