Viktig info angående forskning

OUS Rikshospitalet

har fra 2021 hatt et kvalitetsregister der opplysninger om alle pasienter med blødersykdom har blitt registrert. Vi registrerer data om undersøkelser utført av fysioterapeut, genetiske prøver, komplikasjoner, medisiner mot blødersykdommen, høyde og vekt.

Fra 2025 har vi fått tillatelse fra Personvernombudet ved OUS til å gjøre om dette til et forskningsregister med bredt samtykke.

• Det betyr: data som ligger i registeret kan bli gjort tilgjengelig for forskning dersom det godkjennes av Regional etisk komite (REK) og evt. andre myndigheter.

Foreløpig gjelder dette kun voksne over 18 år, men vi vil søke om godkjenning for barn under 18 år til samme register.

• For dere som pasientgruppe betyr det at forskning kan gjøres på data som allerede er registrert.
  Det betyr også at samtykke kan trekkes tilbake når som helst og dersom du ikke samtykker vil data om deg ikke bli brukt i forskningen.

Noen av dere har også avgitt blod til en biobank, og samtykket som ble underskrevet da (fra oktober 2023) vil brukes til dette brede forskningsregisteret.

Spørsmål?

Ta kontakt med sykepleier på e-post: hemforsk@ous-hf.no eller tlf: 23074877.