– Svært viktig å rapportere

Flere enn en av fem blødere rapporterer ikke hvis de setter faktor hjemme selv. Men det er ikke aktuelt å gi bekreftelse på at skjemaene er mottatt.

En svært stor del av norske blødere har tilbud om å sette koagulasjonsfaktor hjemme ved blødninger eller som forebyggende behandling. Programmet heter formelt hjemmetransfusjonsprogrammet.  En del av ordningen innebærer at bløderne eller deres foreldre må rapportere hver gang man bruker faktor og sende inn disse rapportene regelmessig.

– Det er viktig å huske at dette faktisk er snakk om en sykehusbehandling som bløderne og familiene deres får gi selv i hjemmet. De får faktisk dispensasjon – unntak – når man får sette faktor hjemme, sier sykepleier ved Senter for sjeldne diagnoser Synne Hole.

Ser ikke behovet

I en undersøkelse legemiddelselskapet Takeda har gjennomført sammen med Bløderforeningen svarer hele 22 prosent at de ikke rapporterer hjemmebehandlingen. Studien er basert på dem som først meldte seg, og tallene kan derfor være enda høyere. Også senteret bekrefter at det er mange som ikke sender rapportskjema som de skal. 

Sykepleier Synne Hole sier de føler dette ofte blir en sak med negativt fortegn, men understreker at det er svært viktig at man husker å rapportere og sende inn.

– Vi føler det er en litt kjedelig ting som det blir mye masing om. Vi skulle selvfølgelig ønske at vi hadde kommet lenger med mer moderne løsninger, som mobilapper som man har i for eksempel Nederland og Danmark.

– Hjemmetransfusjonsprogrammet fungerer utrolig bra. Rapporteringen er en del av det og viktig for at vi skal kunne ha det, fortsetter Hole.

Av de som svarer at de ikke registrerer når de behandler eller har blødninger, sier 42 prosent at de «ikke ser behovet». Sykepleier Synne Hole forklarer hvorfor det er så viktig at bløderne sender inn rapporter om når de setter faktor og har blødninger.

– Hjemmetransfusjonsprogrammet fungerer utrolig bra. Rapporteringen er en del av det og viktig for at vi skal kunne ha det.

– Da kan vi følge med på at behandlingen skjer sånn den er tenkt, og at man faktisk behandler slik som det er avtalt og planlagt. Hvis ikke tar vi kontakt og hører hva vi kan gjøre. Hvis bløderne har mange blødninger eller setter mer enn man skal, vil vi prøve å finne ut om man for eksempel bør få større doser.

– Vi tar kontakt hvis det er noe vi reagerer på. Vi tar en runde med legen, og ser om dosen ikke er optimal, sier Hole.

Hole understreker at rapportskjema helst skal sendes inn minst hver tredje måned. Senteret er likevel veldig fleksible på hvordan de sendes inn, om det er de ferdige skjemaene fra senteret, eller et eget system ved bruk av for eksempel utenlandske apper.

Vanskelig å få til kvittering

Flere av bløderne i undersøkelsen forteller at de kunne tenke seg å få en slags «kvittering» på at skjemaene er mottatt av senteret. Det ønsket kan de ikke etterkomme, forklarer Hole.

– Vi vet at mange ønsker en tilbakemelding på at rapportskjemaene er mottatt. Dessverre er det veldig vanskelig å få til nå. Det er såpass mange blødere i programmet at det ikke lar seg gjøre. Vi vet godt om etterspørselen, men kan ikke bruke mer ressurser på det nå. Vi ønsker heller ikke å sende dette i private eposter, av hensyn til personvernet.
Kjetil Kjær Andersland

• Tips! Bruk en rapporteringsapp

• Microhealth rapporteringsapp