Foreningen for blødere i Norge 
Livsløp og aldring med en sjelden diagnose
16. sep 11
Å bli gammel med blødersykdom
På grunn av stadig bedre behandling med økt tilgang til gode medisiner har det oppstått en hel generasjon med eldre blødere. For første gang noensinne har blødere i dag utsikter til å bli like gamle som den alminnelige befolkningen.
Men undersøkelser viser også at de eldre bløderne opplever en rekke komplekse problemstillinger som følge av blødersykdommen. I tillegg til generell dårlig fysisk helse møter man utfordringer med hjerte/karsykdommer, kreft, diabetes og andre aldersrelaterte sykdommer. Store utfordringer både for pasienten og helsevesenet.
Men de fleste går nå på forebyggende behandling med faktorkonsentrat, og lever et liv så tett opptil det normale som mulig til tross for sine fysiske begrensninger.
Fra arbeidslivet til pensjonist
Undersøkelser viser at det er imponerende mange eldre blødere som er i arbeid. Men med stigende alder reduserer man stillingsgraden. Og som naturlig er trekker blødere seg tilbake fra arbeidsmarkedet litt tidligere enn resten av befolkningen. Dette er selvfølgelig svært individuelt og avhenger i noen grad av hvilken jobb man har. Med vår diagnose er det en grei sak å få innvilget uførepensjon.
Sykefraværet skiller seg heller ikke ut fra befolkningen ellers. Det er vel heller slik at det skal noe til før en bløder blir hjemme fra jobb.
Fysisk aktivitet
Mange eldre blødere lever med smerter, nedsatt funksjonsevne og bekymringer for hva fremtiden vil bringe av helsemessige problemer. Fysisk aktivitet kan være med å avhjelpe smerter og forebygge ytterligere plager. Avhengig av livssituasjon er det derfor viktig med fysisk aktivitet i en eller annen form. Det finnes ingen faste regler for hva som passer best for blødere. Som all annen behandling bør de fysiske aktivitetene tilpasses den enkelte. Det er viktig at man lytter til kroppen sin og gjerne tar kontakt med sin fysioterapeut. Ut fra egenerfaring er det trening i vann som helt klart gir det beste resultat og er mest skånsomt for en sliten muskulatur og ledd.
Det er også mest lystbetont om man har muligheten til å trene sammen med andre. Hyggelig samvær gjør at man får lyst til å komme tilbake og gleder seg til neste trening.
Kontakt med andre
FBIN har lagt forholdene godt til rette for at eldre blødere skal kunne møte andre likestilte. Det er både hyggelig og nyttig og møte andre i samme situasjon, få informasjon og dele sine erfaringer. En gang i året møtes foreningens 45+ til en langhelg som vi har kalt ”Føl deg bra – weekend”. Samlingen byr på faglige innslag samtidig som det er god plass til erfaringsutvekslinger. Arrangementet er sponset og medlemmene betaler kun en liten egenandel.
Videre arrangerer FBIN hvert år en 14 dagers rehabiliteringsreise til Tenerife. Det er godt for eldre blødere med stive ledd å komme til varmere strøk å få ”tint” opp kroppen etter en lang vinter.
Oppholdet inneholder daglig trening i oppvarmet basseng ved det svenske sentret kalt ”Vintersol”. Det er også god tid til egentrening og sosialt samvær med erfaringsutvekslinger, diskusjoner og andre opplevelser.
Egenjournal
Mange i helsevesenet har ingen kunnskap om hemofili. Derfor har eldregruppen i Forening for blødere i Norge utarbeidet en egenjournal, en sjekkliste ved årskontroll av voksne blødere og et hefte som kan brukes av eldre blødere i kontakt med helsevesenet eller i andre sammenheng.
Egenjournalen er ment å lette deg i kontakt med helsevesenet eller i kontakt med andre i samfunnet. Det vil også fungere når du ikke kan kommunisere din tilstand. Egenjournalen gir kortfattet informasjon om deg som andre trenger. Du fyller selv inn kontaktinformasjon og informasjon om diagnose og medisinering i de grå feltene før du tar utskrift. Ta med din egenjournal neste gang du er i kontakt med helsevesenet. Pass også på at dine pårørende har egen kopi!
