Søker kvinnelige bærere av hemofili A og B

Senter for sjeldne diagnoser søker etter kvinnelige bærere av hemofili over 16 år til forskningsprosjektet «Kvinnelige bærere av hemofili A og B». 

Hemofili A og B er sjeldne, arvelige, medfødte og livslange sykdommer som skyldes en defekt i blodlevringsmekanismen. Fordi hemofili arves kjønnsbundet og vikende, får menn sykdommen og kvinner blir bærere. Tidligere trodde man at bærere ikke hadde symptomer, men studier viser at dette ikke stemmer. 

Derfor ønsker Senter for sjeldne diagnoser å undersøke hvordan kvinnelige bærere av hemofili A og B har det, og om det er behov for bedre oppfølging og behandling. Studien ledes av overlege Heidi Glosli og forskningssykepleier Siri Grønhaug. 

Prosjektet innebærer å svare på spørreskjemaer og for de fleste er det aktuelt å ta en blodprøve i tillegg. 

Genetisk test og veiledning 

De som ikke vet om de er bærere, vil få tilbud om genetisk veiledning og ta en blodprøve for å sjekke om de er bærere eller ikke. 

Kontakt Senter for sjeldne diagnoser 

Det er mange bærere av hemofili vi ikke vet om. Jo flere vi får kontakt med jo bedre blir resultatene av prosjektet. Derfor håper vi at alle som er interessert vil ta kontakt med oss. De vil da få mer informasjon om prosjektet og kan bestemme om de vil delta eller ikke. 

Ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser på telefon 23 07 53 40 og spør etter Heidi Glosli eller Siri Grønhaug. Du kan også ta kontakt på e-post: heidi.glosli@ous-hf.no eller siri.gronhaug@ous-hf.no