Ny bok – om mennesker som lever med en kronisk tilstand

Boken “Som vi ser oss” inneholder tolv selvbiografiske fortellinger, som springer ut fra prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand». Dette er en bred studie med et livsløpsper­spektiv på livslang utvikling og aldring med en sjelden diagnose. Boken inneholder blant annet to fortellinger om det å være hemofiliker. Forfatter er Kirsten Thorsen.

Boken viser hvordan personene opplever livet med en slik kronisk tilstand, hvilke utfordringer, hindringer og barrierer de har stått overfor gjennom livsløpet og hvordan de har hanskes med dem. Hvordan ble livet – sett i tilbakeblikk – og hvordan ser de på fremtiden?

Bokens fortellere beretter om hvordan de – ofte med uvanlig stor inn­sats – har skapt seg et vanlig liv, så langt omverdenen har tillatt dem. De forteller om hvordan det er å leve sitt liv som «uvanlig» og «sjelden» når forestillinger om vanlighet og normalitet er innvevd i alle sider av hver­dagslivet. Beretningene om det å ha en sjelden, medfødt og kronisk til­stand, viser menneskets livskraft til å mestre motstand i det som for mange har vært ganske gjenstridige livsløp.

Boken gir innenfraberetninger om levde liv som er relevante for mange med kronisk sykdom, for deres familier og for hjelpeapparatet.

Boken er på 124 sider. Den er utgitt ved Forlaget Aldring og helse.

• Nyttige linker

• Bestill boken «Som vi ser oss»