Livsløp og aldring med en sjelden diagnose

Hvordan opplever mennesker med en sjelden diagnose det er å leve lenge med sin diagnose; hvordan opplever de sitt livsløp og sin aldring?

Dette er hovedspørsmålet i prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand», som er en bred studie av hvordan det er å leve lenge med en sjelden diagnose[1]. Det er få personer med medfødte sjeldne diagnoser innenfor hver slik diagnose – det følger av definisjonen – men til sammen fins mange mennesker med sjeldne diagnoser. Fordi antall personer er lite, har det vært få undersøkelser om mennesker med disse diagnosene, og de har vanligvis konsentrert seg om barn og unge. Studiene har vanligvis hatt et diagnostisk, symptomorientert eller behandlingsmessig siktemål.

For enkelte diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle – de er pionérgenerasjoner i lange livsløp og ny aldring. Mange personer med sjeldne tilstander har nytt godt av utviklingen av diagnostiske metoder, noe som har lagt grunnlaget for bedre behandling, tilrettelegging og rehabilitering. Hvordan tilstanden preger livsløp og aldring, hvordan personene møter utfordringene de står overfor, hvilke behov de har og hvordan tiltakene og behandlingen møter behovene, trengs det mer kunnskap om.

Prosjektet ble påbegynt i 2008 og avsluttet i 2011. Det er basert på gruppeintervjuer og omfattende individuelle intervjuer med et livsløpsperspektiv. Undersøkelsen innbefatter fem sjeldne diagnoser: dysmeli, hemofili, kortvoksthet på grunn av skjelettdysplasi, Marfans syndrom og Turners syndrom. 47 personer ble intervjuet individuelt og 37 deltok i gruppeintervjuer, samtlige jevnt fordelt på de fem diagnosene. De var i alderen 40–70 år. Takk til alle dem som så velvillig har latt oss få ta del i sine livshistorier!

Innledningsvis og underveis har vi hatt et verdifullt samarbeid med representanter for de aktuelle diagnoseforeninger for å få deres erfaringer og innspill til å stille relevante spørsmål. Undersøkelsen belyser spørsmål og temaer ut fra intervjupersonenes opplevde erfaringer av et langt liv med en sjelden tilstand. Her skal kort presenteres noe av det rikholdige materialet i studien.

Å leve lenge med hemofili

Seksten personer med alvorlig grad av hemofili inngår i undersøkelsen.[2]  De er i ulik alder og befinner seg i ulike livssituasjoner, det er derfor store variasjoner når det gjelder hvilke helseplager den enkelte har.

Personer med hemofili har nå tilnærmet normal forventet levealder. At de blir gamle er historisk nytt. De eldste blant intervjupersonene har måttet forholde seg til ulike behandlingsregimer som er brukt fra rundt 1950 og fram til i dag. Dette innebærer at personene har fysiske skader på grunn av gjentatte blødninger over lang tid, fordi de ikke fikk tilgang til moderne behandling før i voksen alder. Noen har også helseproblemer som følge av medisinsk behandling. Det som gjerne oppfattes som aldersrelaterte helseproblemer, erfares ofte forholdsvis tidlig hos hemofilikere.

De som er godt voksne har opplevd radikale livsforbedrende behandlingsmuligheter, med introduksjon av faktorpreparater – først anvendt på sykehus eller ved legebehandling, så ved hjemmetransfusjoner. Så ble faktor brukt både som behandling ved blødninger og ved forebyggende behandling.

Å bli eldre medfører utfordringer som stiller den enkelte overfor en rekke valg og prioriteringer. Dette gjelder både hvor stor betydning diagnosen skal få i hverdagslivet, og hvilke aktiviteter og former for deltagelse som er mest sentrale for dem. Noe som er sentralt for alle, er å føle at man er til nytte og har meningsfulle aktiviteter som skaper et godt innhold i livet. Dette handler også om selvbilde og selvrespekt. Det er viktig å finne en livsform der man er i pakt med den man vil være på ulike tidspunkter i sitt liv.

Hvordan opplever menn med hemofili sin aldringsprosess? Hva betyr erfaringer i livsløpet for behandling og rehabilitering og et godt liv?

Generasjonsforskjeller i helsemessige livsløpserfaringer

Mange intervjupersoner er fysisk preget av manglende behandlingsmuligheter tidligere i livet; det er forskjeller mellom de yngste (40-åringene) i utvalget og de eldste (over 55), avhengig av når i livsløpet eller oppveksten de dro nytte av nyere behandlingsmetoder. Utviklingen av faktorkonsentrat og mulighetene for selvbehandling bidro til det.

Som kjent ble rekombinant faktorkonsentrat de første årene bare gitt til barn og unge. Da tilbudet om regelmessig profylakse med rekombinante produkter ble tilgjengelig for voksne tidlig på 2000-tallet, opplevde mange å få ”et nytt liv”. Profylaksen utvidet aksjonsradiusen betydelig og ga dem muligheter til å makte aktiviteter som før var utelukket.

Også kirurgien har gjort store framskritt, nedslitte ledd kan skiftes ut med proteser eller avstives. Spesielt har utviklingen av leddproteser bidratt til bedring i helsesituasjonen. Blant de eldste har flere skiftet ledd opptil flere ganger. Når operasjonen er vellykket, reduserer de nye leddene smerter, bedrer funksjonsevnen og reduserer blødningsfrekvensen:

”Jeg blør ikke lenger. Det har stabilisert seg. 90 prosent av blødningene opp gjennom livet har vært leddblødninger og jeg har jo ikke de leddene lenger.”

Det forbedrede tjenestetilbudet er nå blitt tilgjengelig for personene i ulike livsfaser. De eldste er sterkt fysisk preget av manglende behandlingstilbud i yngre alder. De opplever at behovet for operasjoner og sykehusinnleggelse og langvarig rehabilitering øker med alderen.

De yngste personene i utvalget – som nå er tidlig i 40-årene – har gradvis fått muligheter til å unngå mange av de skadene som de eldste har pådratt seg. Eksempelvis har de som begynte med hjemmetransfusjon i barneårene, hittil unngått utskifting av ledd.

Å håndtere og venne seg til å leve med smerter

Selv om mange av intervjupersonene i voksen alder har fått et bedre liv med kneproteser, kan avstiving av ankler og vonde hofter medføre sterk bevegelseshemning og redusert mobilitet. Stive ledd er mer utsatte for blødninger. Én sier: ”Jeg blør vesentlig mer enn for ti år siden, jeg merker at plagene tiltar.” Redusert bevegelighet kan lett føre til feilbelastninger og ekstra slitasje i andre ledd og kroppsdeler. Økende smerter i ledd og muskulatur er en del av senskadeproblematikken. Plagene framstår som diffuse. De forverres over tid, og hemmer funksjonsevnen:

”Ja, jeg er jo eldst her, og jeg har vel da hatt flest år uten behandling og har gått på krykker i et par og femti år, og jeg merker veldig godt det aldersrelaterte og det gjør vel at smerter øker ganske mye på …”

Samtidig som flere merker at smertene øker og blir mer vedvarende, eventuelt endrer karakter, har personene også lang erfaring i å håndtere opplevelsen av smerte. De forteller om hvordan de forsøker å lede oppmerksomheten bort fra smertene og neglisjere dem. En måte å gjøre dette på, er å konsentrere seg best mulig om andre ting:

”Jeg har lært meg å takle smerte etter hvert. Det er jo bare å legge det dér (han klasker håndflata i bordet et stykke unna for å vise at han legger fra seg noe) …, og så er det borte. Fokusere på andre ting.”

Men med alderen har smertene endret karakter og blitt mer vedvarende. Slike smerter er en ny erfaring:

”Før hadde vi de dramatiske smertene. Nå er det slitasjesmerte – murringen og det konstante ubehaget – før var det mer dramatikk omkring det hele – nå sliter det mer med det konstante ubehaget!”

De fleste personene nedtoner smertene og sier det er noe de har lært seg å leve med. Den store utfordringen er å lytte til kroppen og skille smerteopplevelsene; de som kan ignoreres og de som er faresignaler – kanskje om livsfare. De siste bør føre til rask legekontakt, kanskje sykehusinnleggelse. God smertebehandling og støtte til å håndtere smerte, blir viktig.

Hva er ”passelig” fysisk aktivitet?

Med økende ledd- og muskelplager, større kroppslig slitasje og eventuelt flere kirurgiske inngrep, er det behov for rehabilitering og trening for å forhindre unødig funksjonsnedsettelse. For dem i den eldste aldersgruppen kan rehabilitering etter operasjoner kreve langvarig opptrening. Det oppstår en vanskelig avveining mellom å belaste kroppen gjennom trening og beskytte kroppen mot nye blødninger på grunn av belastninger. Det blir et dilemma hvordan og hvor mye personen skal trene.

Hva utløser en ny blødning? Hvor er balansepunktet for hva som er ”passelig” fysisk aktivitet – på kort og på lang sikt – i det livet vedkommende ønsker å leve? Som en mann i slutten av femtiårene sier:

”Det å være fysisk aktiv og vite at du får en kjempenedtur etterpå – dét er vanskelig! Slik var det ikke for en ti år siden.”

Personene må nøye overvåke effektene av fysisk trening, og det er vanskelig å vite de langsiktige konsekvensene. Fordi de er ”pionérer” fins det begrenset faglig oppfølging på dette feltet. Strevet med å komme i brukbar form etter en operasjon kan ta lang tid:

”Man skal greie seg selv egentlig! Det er dét det handler om. Jeg driver fortsatt og rehabiliterer etter den siste (operasjonen). Den har sittet lenge i.”

Men kombinasjonen av et tilrettelagt treningsprogram og profylakse kan gi positive resultater også for de eldste, slik muligheten er i dag:

”Jeg har prøvd å kjøre dette en stund nå, og jeg ser jo at det har mye bedre effekt enn fysioterapi som jeg har fått tidligere da. Men det er kanskje på grunn av at jeg ikke satte profylakse før, at det fungerer bedre nå.”

Tilpasset trening gir bedre funksjon i dagliglivet

Fysisk aktivitet er sentralt for å forebygge helseplager og opprettholde bevegelighet og styrke så lenge som mulig. De intervjupersonene som trener jevnlig, understreker at de føler seg bedre, er blitt sterkere, og de mener de orker mer i dagliglivet. Det at de er i god form, har også dempet virkningene av blødersykdommen og forhindret former for slitasje og leddskader, forteller de.

“Det å trene muskulaturen rundt leddet vil jo være med og hjelpe til så du ikke så ofte tråkker over, og du får ikke blødninger!”

Det er ulike måter å trene på, for eksempel i svømmebasseng:

”Før svømte jeg mye, og det hjalp. Det hjalp skikkelig!”

Individuelt tilpassede øvelser i temperert vann er gunstig med tanke på å bedre formen. Ikke bare blir belastningen på bena sterkt redusert på grunn av oppdriften i vannet, det blir også mindre trykk på leddene, samtidig som mange og store muskelgrupper tas i bruk.

Kyndig veiledning er viktig. Det fortelles om treningsopplegg som virker bra, der den enkelte er under veiledning av fagfolk:

”Nå går jeg på et institutt som har laget et opplegg som fungerer og der det er tatt hensyn til – ikke spesielt til blødersykdommen, men de følger opp med det jeg kan tåle av belastninger. De setter seg ikke så veldig mye inn i blødersykdommen. De ser hvor jeg har problemer da, armene er svake og jeg trenger å trene styrke. Og hvis jeg har vondt, hvis det lugger i et kne, så får jeg noen øvelser for å styrke balansen, og de lager et opplegg for det.”

Enkelte påpeker at det kan være slitsomt å begynne med trening etter jobb, når en har mest lyst til å hvile. Noen har treningsformer som er bygget inn i hverdagslivet.

”Sykle, det er jo helt perfekt for mine dårlige ankler”

poengterer én. Noen av de yngste sykler til og fra jobb. Andre kan ha redusert helsetilstand og vansker med å forflytte seg. Graden av fysisk aktivitet er derfor sterkt varierende blant intervjupersonene, men de fleste er innforstått med at de på en eller annen måte må prøve holde kroppen sin i best mulig form. At den yter motstand, er ”prisen å betale” for å oppnå bedre funksjonsevne:

”Det er veldig viktig å strekke og tøye da, men jeg får bedre av å drive styrke. Jeg blir jo bedre og jeg går der fast to ganger i uken. (…). Jeg ser ikke at det gir noen blødninger heller. Jeg har nok kanskje trent på meg en strekk i en muskulatur som har gitt en blødning, kanskje, men det er prisen å betale. Og jeg har aldri merket noe på ledd det at jeg trener hardt. Det er det stikk motsatte. Jo mer jeg trener, jo bedre blir anklene mine, for eksempel.”

I forbindelse med de daglige gjøremål er det viktig å ha en kropp som fungerer best mulig. Det langsiktige målet med å unngå unødig funksjonssvikt medfører et tidkrevende og arbeidsomt treningsopplegg. Men effekten av dette strevet er merkbar:

”Styrken og balansen er blitt bedre med den nye treningen.”

Lystbetont trening er fruktbar også på andre måter: ”Du får en interesse for det å trene også, ja, det blir en hobby!”

Støtte til å leve et vanlig liv

Studien viser hvordan diagnosespesifikke symptomer på ulike måter utvikles over tid og inngår i et samspill med vanlige aldringsprosesser. Men dette tar ulike former, og har ulik hastighet. Noen er lite berørte, andre har fått større plager – først og fremst de eldste. De yngste i utvalget opplever få begrensninger – selv om de må utvise omtanke og planlegge aktiviteter. Totalt sett har likevel intervjupersonene levd et vanlig liv som alle andre, et aktivt liv med arbeid, familie og fritidsliv.

Tilpasning i jobben. Nedtrapping?

Deltagelse i arbeidslivet er svært sentralt for folks liv på mange måter; det gir innhold og struktur på hverdagsliv og helg, det innebærer vanligvis et sosialt miljø, og gir grunnlag for identitet og selvpresentasjon. Men jobben må ikke ta alle deres krefter.

Studien viser at intervjupersonene har klart seg godt i yrkeslivet, litt avhengig av hvor sterkt hemofilien har preget dem. Tolv av de seksten er fortsatt i arbeid.

Viktig å være på jobb

For mennesker som har redusert funksjonsevne er det viktig med jevnlig oppfølging på arbeidsplassen. Ikke bare egen kropp, men også omgivelsene legger ofte hindringer i veien for at de kan fungere optimalt. Fleksible arbeidstidsordninger og fleksible kombinasjoner av arbeid og trygd kan likevel bidra til at de ikke blir utestengt fra yrkeslivet. Gode løsninger forutsetter en åpen dialog mellom de involverte parter.

Å fortsette i full stilling kan etter hvert bli for krevende, dette gjelder også intervjupersonene. Noen virksomheter tilbyr imidlertid trening i arbeidstiden som mottiltak mot sykefravær. Å ha en slik treningsavtale på jobben oppleves som positivt:

”Fordi det er ganske mye å gjøre, og for å sikre at jeg skal få tid til å trene, så har jeg fått en halv dag i uka på jobben til å trene. For å sikre at jeg skal ha styrke og overskudd.”

Én ting er å få en halv dag fri. En annen ting er å måtte gå ned i halv jobb når kreftene begynner å svikte. Men, hva slags stilling det dreier seg om og hvilke oppgaver den tillegges, kan også være avgjørende for mulighetene til å fortsette i arbeid på deltid. Dersom arbeidsdelingen i en organisasjon er permanent, og arbeidsoppgavene er spesialiserte, kan systemet bli rigid med lite rom for fleksible løsninger, sett fra arbeidsgivers side. Ikke alle arbeidstagere synes det er greit å be om særordninger. Mange intervjupersoner gir uttrykk for at det ble ikke tatt spesielle hensyn til dem. Som én sier:

”Jeg har alltid hatt som mål at det skal ikke være en ulempe for arbeidsgiver å ha meg.”

Mens noen av intervjupersonene har valgt en yrkesvei som ikke er særlig fysisk belastende, er det andre som ikke har tenkt på hvilke utfordringer diagnosen kunne tenkes å medføre i forbindelse med jobben. Dette er uavhengig av aldersgruppene. Enkelte har hatt risikofylt arbeid: ”Den (blødersykdommen) har aldri stått i veien for meg.” Heller ikke her var det snakk om tilrettelegging. Noen forteller de mistet jobben på grunn av mye fravær, andre omskolerte seg og skiftet jobb..

Når det gjelder mulighetene til å holde fast på plassen i yrkeslivet, har den forebyggende behandlingen hatt stor betydning. Det er mange samstemte fortellinger om dette også blant de eldste intervjupersonene:

”Jeg har ikke hatt større fravær i jobbsammenheng. Jeg har vært heldig. Har mer kontroll på grunn av medisinene.”

En annen sier:

”Vi har de skadene vi fikk før behandlingsmetodikken kom, men nå forekommer det ikke fravær for min del lenger.”

Med økende alder koster det likevel etter hvert større anstrengelser og mer krefter enn før å være i jobb og ha minst mulig fravær. Som det blir understreket:

”Det er todelt. Vi har en sykdom, og vi er veldig interessert i å fungere normalt selv om vi hadde en blødning. Da vi var unge, fungerte dette greit. Det var ikke mye smerter den gangen. De smerterelaterte tingene vi har nå, har slått til for fullt for min del i slutten av trettiårene. Man gikk på jobb selv om man hadde en blødning. Det var viktig å være på jobb.”

Men så er det også noen som forteller om gode erfaringer med redusert stilling, som ved å trappe ned til halv jobb:

”Hvis du går over i halv stilling og halv uføretrygd, så er det glimrende. Jeg gjorde det, og det fungerte supert. Jeg fikk opprettholde miljøet i jobben, som jeg ønsket å ha, og jeg fikk ha en kropp som ikke sa stopp, liksom.”

Å slutte i jobben? Ny giv i privatlivet?

Mange forhold spiller inn i overveielsene og erkjennelsen av at en ikke orker å fortsette i arbeidslivet. En ”for tidlig” utgang kan oppleves som vanskelig. Flere intervjupersoner har presset kroppen mer enn kreftene rekker, og jobbet på tross av smerter, operasjoner, gjenopptrening, slitasje. Ofte er det leger som har påtatt seg en avgjørende rolle i beslutningsprosessen, de har påpekt at vedkommende ikke bør slite seg helt ned. Både fysisk og mentalt kan det være en tung prosess å erkjenne at en ikke lenger makter jobben sin:

”Ja, det som hender nå er jo at vi begynner å skifte ut defekte deler. Jeg begynte å jobbe i offentlig sektor og har nesten ikke hatt fravær før nå. Hele tiden ønsker man å være blant de normale og leve sitt liv og være fornøyd med det. Men det er klart det blir begrensninger nå, for nå kan jeg ikke lenger …”

Å måtte forlate arbeidslivet er en stor og vanskelig livsovergang. De av intervjupersonene som har redusert arbeid eller er gått ut av arbeidslivet, har mestret overgangen og trives med sitt nye liv – slik de forteller om det. Mange har vært igjennom utprøvingsfaser for å finne den rette balansen mellom arbeid, aktiviteter, trening og hvile.

Redusert arbeidstid eller uførepensjon gir dem nå anledning til å ivareta seg selv bedre, trene, pleie kroppen og sette ned tempoet. Når livet kan tas mer med ro, kommer også muligheten til å prioritere aktiviteter som gir glede i tilværelsen, noe som igjen virker helsefremmende.

Kontakt med helsevesenet

Intervjupersonene har svært omfattende erfaringer med leger og det øvrige helsevesen. Manglende kunnskap om hemofili innenfor de ordinære helsetjenestene har for noen bidratt til å forverre helseproblemene og gi dem redusert livskvalitet. Ikke alle leger uten nødvendig kompetanse tar kontakt med spesialisthelsetjenesten når det er behov for det. I tillegg har det for flere kommet andre sykdommer til. En mangelfull helsemessig helhetsvurdering skaper engstelse, for eksempel ved at hemofilidiagnosen kan skygge for andre medisinske tilstander eller ved at helsepersonell ikke tar hensyn til grunnlidelsen ved vurdering og behandling av andre plager.

En risiko som flere intervjupersoner nevner, er faren for at det plutselig skal oppstå skader eller sykdommer der de selv ikke vil være i stand til å informere om hemofilien eller hva som er adekvat behandlingsopplegg. Ved alvorlige blødninger er det uhyre viktig at den legen de møter har noe kunnskap om hemofili, og at vedkommende er lydhør overfor hva personene selv har å si. Intervjupersonene minner om hvor viktig det er for å unngå tidsspille i akutte situasjoner at de alltid bærer med seg identitetskort og tilhørende legeerklæring om hemofili. Da kan det straks dokumenteres hvor de skal fraktes for adekvat behandling.

Fastlegen

Intervjupersonene har svært varierende opplevelser når det gjelder fastlegekontakten. Når de kommer til behandling for sykdom som ikke er direkte relatert til hemofilien, kan det være svært viktig at tilnærmingen er basert på inngående kunnskap om den.

Noen har hatt støtte fra enestående leger lokalt som de stoler på, som stiller opp – og som de alltid kan ringe når det gjelder: ”Jeg føler meg trygg hos han, og han sier at det er bare å ringe uansett når på døgnet det er.”

Andre er ikke fornøyd, det sies om fastlegen at ”han har ikke peiling”. Flere forteller at de må ”lære opp” legen sin, men så er det ofte et problem at legene bytter jobb og det stadig kommer nye til som heller ikke kan noe om blødersykdom.

Mange ønsker mer kunnskapsbasert oppfølging og interesse fra fastlegen.

Sykehus

”Men jeg er jo knyttet til Rikshospitalet, så jeg er jo litt privilegert da!”

Å vite at en kan få god hjelp er vesentlig for hemofilikere. Intervjupersonene snakker varmt om Rikshospitalet og de ansatte der (nå Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet). Flere forteller at de har en stående avtale om at de kan henvende seg direkte der, uten å gå om noen lege eller via lokalsykehuset. De roser kontakten med spesialavdelingen i høye toner, gjerne i kontrast til andre sykehuserfaringer. Både at de kan ringe direkte om det er noe de lurer på og at de blir innkalt på jevnlig (årlig) kontroll, tillegges stor verdi.

”Det fungerer utrolig bra. Det er utrolig godt organisert egentlig, synes jeg.”

”Bor du i Oslo, så er det greit, men det kan ikke alle vi andre”, kommer det fra annet hold. Utsagnet viser at det er flere som godt kunne tenkt seg å høre til på Rikshospitalet. Noen forteller med bitterhet om sine erfaringer med lokalsykehus som har satt i gang behandling uten kunnskap om hemofili – og uten å høre på hva de som pasienter hadde å si – med varige skader som følge.

Generelt er det slik at hemofilikere ved behov (blødning de ikke kan håndtere selv) skal kontakte det sykehuset som har behandlingsansvar for dem. Oftest er dét nærmeste sykehus, og det er dette sykehuset som så skal opprette kontakt med spesialavdelingen i Oslo. Intervjupersonenes erfaringer tyder på at systemet i praksis ikke alltid fungerer som det skal.

Hva etterlyses: Hva kan kompetansesenteret og hjelpeapparatet bidra med under aldringen?

Intervjupersonene har brukt egen innsats og ekstraordinær mestringsvilje for å håndtere skader og overvinne funksjonsnedsettelser som følge av hemofilien. Selv om hemofilikere vanligvis er godt orientert om sin blødersykdom, ønsker mange mer faglig help. De savner kunnskap og veiledning om hvordan de best kan innrette seg både i dag og i årene som kommer, for at de skal beholde best mulig funksjon og mestringsevne, og for at tilstanden skal sette så få begrensninger som mulig.

Selv tar de opp en rekke spørsmål knyttet til det å bli eldre. Dette er spørsmål som ikke har enkle generelle svar. Hvordan skal de forstå og håndtere de psykiske og fysiske helsemessige forandringene som de opplever? Hvordan skal de takle viktige overganger og hendelser i livet, som det å forlate arbeidslivet eller bli mer avhengig av hjelp? Hva kan de vente seg i årene som kommer etter hvert som de blir eldre, og hvordan bør de innrette seg? For mange er det viktig å kunne stille spørsmålene og reflektere over temaene slik de utspiller seg i eget liv, i samtale med ansatte som har fagkunnskap og bred erfaringsbakgrunn. Det dreier seg om å få medisinsk og helsemessig kunnskap, informasjon og veiledning om tilbud og muligheter, stimulering og oppmuntring, og psykisk støtte. Intervjupersonene ønsker å bli møtt på en helhetlig måte. Ikke minst vil det være et vedvarende behov for kyndig veiledning i den vanskelige avveiningen mellom for mye, passe og for lite trening, mellom stort forbruk av krefter og nødvendig hvile.

Noen nevner de har et ønske om det vi kan kalle samtale om livet. Det kan være behov for å snakke med noen som har kunnskap om og forståelse for hvordan det er å leve med diagnosen, uten at det alltid er dén som er problemet. Dette kan være samtaler som dreier seg om å bearbeide tanker, følelser og opplevelser knyttet til parforhold og familie, kontakten med venner, deltagelse i arbeidslivet; ikke minst knyttet til de endringene som skjer i livsløpet. At funksjonsnivået endrer seg, smerter øker og energien avtar, vil påvirke samspillet i familien. Enkelte opplever at de blir mer avhengige av samboer eller ektefelle. Dette påvirker parforholdet ved at samspillet mellom de to endres når en av dem, og i noen tilfeller begge to, ikke lenger klarer det de alltid har klart før. Det kan være vanskelig når funksjonsnedsettelser oppstår tidligere i livsløpet enn de vanligvis gjør hos andre.

Både Senter for sjeldne diagnoser og andre i hjelpeapparatet bør bygge opp kunnskap slik at de kan gi god personorientert veiledning og støtte under aldringen.

[1] Prosjektet er finansiert av enheten Funksjonshemning og aldring ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, og av Helsedirektoratet. Prosjektet er godkjent av Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

[2] Intervjupersonene ble strategisk trukket fra adresseregisteret til Senter for sjeldne diagnoser, og man tilstrebet spredning i alder, og at by og land, samt at både aleneboende og samboende var representert. Intervjuene ble tatt opp på lydbånd, transkribert og analysert i et livsløpsteoretisk perspektiv.

Av Vigdis Hegna Myrvang, Lisbet Grut og Kirsten Thorsen
Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse

Bøker om temaet

Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser. Kirsten Thorsen, Lisbet Grut og Vigdis Hegna Myrvang (2011). Tønsberg: Forlaget Aldring og helse

Livsløp og aldring med en sjelden diagnose – et brukerperspektiv på kompetansesentrene. Lisbet Grut (2011). Tønsberg: Forlaget Aldring og helse