Å leve med blødersykdom

– Smerter kan du lære å leve med. Men å sitte rolig å se på at de andre barna lekte, det klarte jeg aldri å venne meg til, sier Stein Erik Westlie.

Da han var ni måneder, falt Stein Erik Westlie (54) og slo hodet i lekegrinda. Blødningen som fulgte, førte til en voldsom hevelse. Kort tid senere hadde han fått diagnosen: Hemofili A – som betyr at han mangler faktor 8 i koagulasjonskjeden.

– Foreldrene mine syntes det var ille å få en slik beskjed. Jeg er enebarn, og jeg tror det er på grunn av sykdommen min at de ikke fikk flere barn. De har passet veldig godt på meg, men sykdommen har nok preget dem, sier Westlie.

Den gangen var det ingen ekstra oppfølging i forbindelse med skole, og moren hans ble hjemme for å passe på ham.

Slitsomt

Som barn ventet han ofte lenge med å si ifra når han merket en blødning. Han var – som andre barn, opptatt av leken og nuet. Å være på sykehus var slitsomt.

– Behandlingen besto i at jeg fikk blodoverføring med en halv liter blod. I dag ser jeg på det som å kaste en bøtte med vann på en stor brann. Jeg hadde sterke smerter, og blødde helt til det ble fullt – for eksempel i kneleddet. Selve blodoverføringen tok åtte timer. Da måtte jeg ligge helt rolig. Når du er liten, er det å måtte ligge stille så lenge helt forferdelig. Nesten verre enn smertene. Det er bra at det har vært så store fremskritt i behandlingen av sykdommen, sier Westlie.

Når han skulle gå etter en slik blødning, måtte han gå veldig forsiktig. I tillegg var leddet stivt og lite bevegelig.

50-80 blødninger i året

Den gangen hadde han blødninger 50-80 ganger i året – 1,5 ganger i uken. Det ble mange og lange sykehusopphold, og dette gikk ut over skolegangen.

– Jeg hadde en lærer som kom hjem til meg etter skolen noen ganger, eller på sykehuset. Jeg var ikke så skoleflink. Da jeg i tillegg ble hengende etter, ble det et problem, sier Westlie.

Han forteller om de sterke smertene han opplevde i forbindelse med blødningene. Han husker også godt hvordan han måtte sitte stille ved kjøkkenbordet, og se ut på de andre barna som lekte ute.

– Det var nok det tøffeste. Smerter kan du lære å leve med. Men å sitte rolig å se på at de andre lekte, det klarte jeg aldri å venne meg til, sier Westlie.

– Hvis jeg hadde vært flinkere til å innse at jeg måtte slutte å leke så snart jeg merket at en blødning kom, og sørget for å få raskere behandling, ville jeg fått et bedre liv. Foreldrene mine fortvilte, sa «du må si ifra tidligere». Men unger tenker ikke slik. Da jeg kom hjem fra leken, hadde jeg oftest så vondt at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg, sier Westlie.

De gangene han fikk behandling på sykehuset for store blødninger, blødninger i for eksempel knær, skuldre eller hofter, ble han ofte liggende på sykehuset i to til tre dager.

Mislykket kneoperasjon

Fra han var åtte år, fikk han behandling med kryo.

– Det var blod fra 12 blodgivere, hvor de tok ut de røde og de hvite blodlegemene og sentrifugerte dette. Dette utgjorde faktor 8, som jeg manglet, og litt til. Da kunne jeg ta 50 ml av dette, istedenfor en blodoverføring på en halv liter. Det gjorde det enklere, men jeg måtte fortsatt på sykehuset for å få det, sier Westlie.

Som 13-åring måtte han operere begge knærne. Skadene på grunn av de mange blødningene i knærne ga store smerter, og han var i perioden før operasjonen på sykehuset hver uke.

– Legene bestemte at de skulle operere begge knærne, selv om det egentlig bare var ett av knærne det var akutt behov for å ta. Dette var fordi de ikke trodde jeg ville reagere bra på medisinene om de tok knærne i to operasjoner. Foreldrene mine spurte om det var noen sjanse for at beina mine skulle bli stive, men fikk nei til svar, sier Westlie.

Operasjonen var mislykket. Han fikk store blødninger i begge knærne, og gjentatte infeksjoner i knærne. Han ble på sykehuset i ni måneder.

– Da de skulle ta stingene, revnet alt, og det veltet blod og gørr ut. Den legen hadde nok aldri før hørt en 13-åring si så mye stygt, sier Westlie.

Den første tiden på sykehuset etter operasjonen, var først og fremst preget av sterke smerter.

– Jeg var avhengig av morfin for å sove. Jeg husker at det var fryktelig slitsomt da de trappet ned dosene. Moren min bodde på sykehuset sammen med meg i tre uker, sier Westlie.

Da smertene gikk over, ble sykehuset et fint sted å være.

– Jeg trillet rundt overalt, og jeg ble kjent med mange andre ungdommer på avdelingen. Jeg husker at vi kjørte om kapp i rullestolene våre, i gangene under Rikshospitalet. Da jeg skulle hjem, gråt jeg. Det var ikke fordi jeg hadde det vondt hjemme, men jeg visste det var lenge til jeg skulle på skolen igjen. Visste jeg ville føle meg ensom. Jeg er veldig sosial av natur, og det ble en nedtur å komme hjem,sier Westlie.

Etter et halvt år med hjemmeundervisning, kunne han begynne på skolen igjen.

En Ford Taunus – et nytt liv

Det er ingen tvil om at sykdommen har ført til begrensninger.

– Jeg var aldri med på skoleturer. Før jeg ble 18 år og kjøpte meg egen bil, hadde jeg heller aldri reist alene før. Dessuten er det begrenset hva en kan være med på av idrett, med to stive knær.

Foreldrene var opptatt av at han måtte få en utdannelse, men selv var han lite motivert. Det store fraværet fra skolen, gjorde det ikke enklere. Han fikk plass på gymnaset via Institutt for blødere, men han var ikke mye på skolen det året. Han bodde på Institutt for blødere, og han ble kjent med mange andre ungdommer med samme sykdom. Året ble en opplevelse for ham, men foreldrene fortvilte.

Året etter, som 16-åring, begynte han å jobbe i en vernet bedrift, et trykkeri. Han var flink til å jobbe, og ble i denne jobben i ni år. Deretter fikk han jobb i et annet trykkeri, som ikke var en vernet bedrift.

Som attenåring tok han sertifikatet, og deretter fikk han stønad til å kjøpe bil. Lille julaften i 1976 hentet han bilen – en Ford Taunus.

– Det var en befrielse. En av de beste følelsene jeg har hatt i livet. Jeg kunne reise hvor som helst, sier Westlie.

Fikk medisin infisert med hiv-virus og hepatitt C

Rundt 1980-tallet var det lite medisiner for blødere i Norge. 20 blødere fikk et amerikansk preparat. Det var veldig enkelt å bruke, så Westlie brukte mye av det. De fleste som hadde brukt disse medisinene fikk hepatitt C. Omtrent halvparten ble hiv-positive. Stein Erik Westlie fikk hepatitt C, men ikke hiv.

– Det var veldig spesielt. Jeg var den av oss som hadde brukt mest og lengst av denne medisinen. Jeg brukte mye mer enn de andre. Jeg er sikker på at jeg må ha vært i kontakt med hiv-viruset. Selv etter at det ble klart at enkelte var smittet med hepatitt C, fikk jeg mer av denne medisinen. Det var en tøff periode. Jeg husker det var en gutt som sto frem med sin historie som hiv-positiv. Jeg tenkte mye på det. En lørdag da jeg kom hjem fra jobb, lå det en melding i postkassen om at jeg hadde fått et rekommandert brev. Postkontoret var stengt, og jeg fikk ikke hentet brevet før mandagen. Hele den helgen var jeg sikker på at det var et brev fra sykehuset om at jeg hadde blitt hiv-positiv. I ettertid kan en sikkert le av det, men jeg visste ikke den gangen at de ikke sendte slike beskjeder i rekommanderte brev. Det er mye rart som har skjedd, men det blir ikke bedre om man gråter over slikt. Jeg vil heller bruke energien min på andre, positive ting, sier han.

Ny behandling

I dag driver han en egen butikk og er aktiv innen lokalpolitikken i Sarpsborg. Behandlingen er også helt annerledes. I kjøleskapet hjemme har han småflasker som inneholder kunstig fremstilt faktor 8. Denne medisinen tar han annenhver dag. Det er nå fem år siden han startet med denne behandlingen. Siden har han bare hatt to blødninger.

– For 10-15 år siden begynte barn å få denne forebyggende behandlingen. Da jeg spurte om samme behandling, fikk jeg beskjed om at det skulle prøves ut bare på de små barna. Da ble jeg sint. Jeg har smerter i alle ledd, og synes det var ubegripelig at ikke jeg skulle få tilgang til dette, sier Westlie.

Han gikk til fastlegen og spurte han om hvorfor det var slik. Fastlegen spurte han om hva han trengte. 14 dager senere fikk han beskjed fra fastlegen om at han kunne gå på apoteket og hente det han hadde behov for.

– Behandlingsapparatet var nok ikke så blide for det, men fastlegen min bestemte tydeligvis litt han og. Nå får alle slik behandling, og hvis du regner med at livskvalitet er litt verdt, og i tillegg tenker på bivirkningene av de store mengdene med smertestillende jeg måtte ta før for å komme i gang med dagen, må det være verdt det, sier han.

Et par dager etter at han hadde begynt med behandlingen, merket han at noe ikke stemte da han kjørte til jobben. Først da han kom frem, forsto han hva det var: Han hadde ingen smerter. Det var en ny opplevelse.

Anderledes å vokse opp med sykdommen i dag

I 1978 giftet han seg med Mai Anette. Sammen har de to døtre.

– Jeg tror ikke barna mine har tenkt mye på at jeg har blødersykdom. Jeg var kanskje mer grinete da jeg hadde veldig vondt, men de lærte vel at da var det lurt å vente litt med konfrontasjonene, sier han.

Den yngste datteren hans har en gutt på ett og et halvt år.

– Jeg trodde ikke jeg skulle bli bestefar, og tenkte det var fordi de vokste opp med meg. De er bærere av sykdommen, og da er det 50 prosent sjanse for at barnet får blødersykdom, hvis det er en gutt, sier Westlie.

Barnebarnet er også bløder, men familien har tatt denne nyheten med stor ro.

– Å vokse opp med sykdommen i dag er helt anderledes enn da jeg var barn. Barnebarnet skal kunne leve et normalt liv, selv om han må reise til sykehuset for å få medisiner, sier Westlie.

I juni 2008 fikk han operert inn hofteprotese. Operasjonen var svært vellykket. Etter seks ukers rehabilitering på Catosenteret, var han hjemme igjen.

– Jeg skulle operert knærne også, men de har vært stive siden 1971, og i dag er jeg i så fin form ellers. Vi har leilighet i Spania, og der kan jeg gå turer på tre til fire timer. Jeg vil gjerne ha det slik en stund til, så får vi se om vi setter inn kunstig kneledd senere, sier han.

Han har hatt mange diskusjoner med andre som har samme sykdom. Et av spørsmålene de har tatt opp, seg i mellom, er om de ville valgt livet på nytt, hvis de kunne velge.

– Jeg ville levd om igjen. Jeg har opplevd så mye fint og positivt i livet også, sier Westlie.

Publisert: 17.12.2012