Det er viktig å være opplyst og selvhjulpen

Terkel Andersen er leder for den danske bløderforeningen. Foto: Joachim-Rode

Det er ikke mange ledere som har sittet like lenge som Terkel Andersen. Han har vært leder for Danmarks bløderforening i 28 år. Og det virker ikke som om han har tenkt å gi seg med det første.

Du har vært leder for Danmarks bløderforening i en årrekke. Hva var det som gjorde at du valgte å involvere deg i foreningen?
– Jeg ble aktiv i foreningen i 1979 med et sterkt ønske om at det burde være lik tilgang til behandling uansett hvor man bodde i Danmark. Slik var det ikke for 30 år siden: Prinsippene for hemofilibehandling var ikke de samme mellom landsdelene, selv i et lite land som Danmark. Ofte var det en tilbakeholdenhet som kunne tolkes som bekymring for å bruke store beløp på den enkelte pasient, og det kunne jeg ikke slå meg til ro med.

Du er selv bløder med alvorlig hemofili A. Hvordan var din oppvekst som bløder i Danmark?
– Jeg er født i 1957, i en tid hvor det kun var en veldig begrenset mulighet for å behandle min blødersykdom. Jeg hadde en høy blødningstendens og fikk blødninger igjen og igjen i knær, ankler og albuer. Derfor tilbrakte jeg det meste av min barndom og mine unge år i seng og rullestol, ofte med lange perioder på sykehuset. Da det endelig kom mer effektive preparater i 1969–70, utviklet jeg inhibitor og kunne derfor fortsatt ikke behandles for de mange blødninger jeg hadde i leddene. I 1977 var jeg en av de første pasienter utenfor Tyskland som fikk tilbud om behandling med den såkalte høydosebehandlingen ved Universitetssykehuset i Bonn. Dermed ble jeg, etter mange måneders behandling, i stand til å begynne med profylaktisk behandling, og således gjenerobre min førlighet og påbegynne et mer normalt liv med studier og samvær med jevnaldrende.

Har du søsken? Eller vokste du opp som alenebarn?
– Jeg hadde en 3 år eldre bror, Mikael, som også hadde blødersykdom i alvorlig grad, og som dessverre døde etter en stor blødning i bukhulen i 1970, kun 17 år gammel, kort tid etter at han hadde begynt på gymnaset.

Hva tenkte du om din egen sykdom som barn? Hva var det vanskeligste, bortsett fra blødningene?
– Først og fremst var det vanskelig å oppleve at man ikke kunne ha et normalt forhold til andre barn og delta i deres aktiviteter. Derfor har jeg sikkert følt meg veldig isolert og ensom som barn. Sykehusoppholdene var meget ubehagelige. Forståelsen for innlagte barns følelser og behov var veldig annerledes den gangen. Man tenkte langt ut på 1960-tallet at det var best for barn å ikke se deres foreldre når de var innlagt. Men jeg husker også at det var vanskelig å alltid være til hinder for at vi som familie kunne gjøre de ting vi hadde gledet oss til: utflukter eller familiebesøk som måtte avlyses fordi enten jeg eller min bror fikk en akutt blødning. Det førte ofte til at jeg og min bror skjulte blødninger inntil vi ikke lenger kunne gå selv.

Blødergruppen i dag en veldig differensiert gruppe. Det er for eksempel stor forskjell på om man er en ung familie med et bløderbarn, eller en eldre bløder med mange leddskader.

Hvilke utfordringer er det danske blødere står ovenfor i dag? Og hvilke utfordringer er det den danske bløderforeningen møter i dagens samfunn?

– Først og fremst er blødergruppen i dag en veldig differensiert gruppe. Det er for eksempel stor forskjell på om man er en ung familie med et bløderbarn, eller en eldre bløder med mange leddskader. Både bløderbarnet og den eldre bløder har alvorlige utfordringer, men det er veldig forskjellige situasjoner, som krever en særegen innsats. Selv om behandlingen har blitt utrolig mye bedre, synes jeg det er bekymringsfullt at kommunene nå er langt mer tilbakeholdende med å tilby støtteforanstaltninger og rådgivning til gruppen.

Den danske bløderforening har utført flere undersøkelser om livskvaliteten hos danske blødere. Er det noe du synes er oppsiktsvekkende ved disse undersøkelsene?
– Undersøkelsene har vært særdeles verdifulle for oss. Ikke minst fordi vi har kunnet gjennomføre dem tre ganger med ti års mellomrom. Dermed har de kunnet gi oss viktige data til å belyse de gevinster som profylaktisk behandling har betydd, ikke minst for de yngste generasjoner. De viser samtidig at det er uhyre viktig å starte tidlig, og at man ikke kan forvente å unngå leddskader helt, men forsinke og minske disse. Derfor er det ikke lenger vår oppfatning at blødere kan utsette seg for akkurat det samme som andre, det er fortsatt et behov for å ta hensyn til at man lever med en alvorlig sykdom, som for eksempel gjør at forskjellige former for kontaktsport ikke vil være uten konsekvenser for alle.

Hvordan opplever du din egen livskvalitet?
– Selvsagt vesentlig forbedret i forhold til min ungdom. Men også med betydelige innskrenkninger på grunn av alvorlige leddproblemer.

Hva mener du at dere kan bli bedre på i Danmark i forhold til bløderbehandling?
– Vi burde tenke langt mer rehabilitering og fysioterapi. Det er absurd at det anvendes så mange penger på faktor-medisin uten å følge opp med langt mer intensive tilbud om fysisk rehabilitering.

Dere har også har sommerleir i Danmark, men hvilke andre arrangementer har dere for medlemmene?
– Det er tilbud til nesten alle målgrupper i foreningen, veldig likt FBINs utvalg av tilbud. Men vi er også påvirket av en vesentlig reduksjon i de offentlige tilskudd, og har derfor utsikt til å måtte begrense aktivitetene. Det kommer dessverre til å gå især ut over støtten til de gjenværende i gruppen av HIV-smittede blødere.

Det har vært mye snakk om den økonomiske situasjonen i Europa og hvordan dette kan påvirke blødere, som utgjør en stor kostnad på helsebudsjettet. Blant annet har Sverige nylig hatt en revidering av bløderbehandlingen og kostnadene rundt dette. Hvordan er situasjonen i Danmark? Har dere på noen måte opplevd innskrenkninger i behandlingstilbudet, eller på andre områder?
– Vi opplever tilspissing spesielt rundt foreningens vilkår, men også i forhold til de danske blødersentre, hvor for eksempel spesialisert bakvakt på Rigshospitalet i København avskaffes. Det er en utvikling som bekymrer oss.

Det skjer mye innen forskning og testing av nye blødermedisiner. Hvordan ser du på fremtiden i forhold til bløderbehandlingen?
– Det ser ut til at det blir enklere å tilrettelegge en god profylakse i de kommende år, især med de nye langtidsvirkende produkter. Det vil kunne få veldig stor betydning. Og det er mer på vei, som kanskje kan endre bløderbehandlingen enda mer, men på litt lenger sikt.

 World Federation of Hemophilia (WFH) har 50-års jubileum i år, og dette skal markeres 25. juni i København. Hvorfor er det så viktig med en verdensorganisasjon?  Og hva mener du er WFHs viktigste rolle?
– WFH har vært viktig som et forum for kunnskapsdeling mellom landene. For eksempel rundt betydningen av hemofilisenter og profylaktisk behandling. Men WFH har spesielt arbeidet for å bringe diagnostikk og behandling til de deler av verden hvor en sjelden sykdom som hemofili ellers alltid ville blitt oversett eller nedprioritert.

Hvert år markerer WFH World Hemophilia Day og Close The Gap-kampanjen, som begge har som formål å øke bevisstheten rundt hemofili og sette fokus på forskjellene i behandlingstilbud rundt omkring i verden. Pleier den danske bløderforeningen å gjøre noe i Danmark i forbindelse med disse markeringene?
– I de senere år har vi begynt å lage arrangementer knyttet til 17. april, World Hemophilia Day. Det når ikke så langt ut, men vi opplever likevel en interesse rundt blødernes spesielle vilkår.

De skandinaviske landene er i dag priviligerte i forhold til behandlingstilbud for mennesker med blødersykdom. Hvordan kan vi, etter din mening, bidra til å utjevne forskjellene i behandlingstilbudet i verden?
– Twinning-programmene har vært av stor betydning. I Danmark har vi i mange år vært aktive i India, FBIS i Nepal og FBIN i Litauen. Det har utvilsomt hjulpet mange, og som en peer to peer-innsats er det noe vi kan være stolte av, og som folk også utenfor blødernes egne kretser, respekterer.

De fleste mennesker som vokser opp med blødersykdom i Skandinavia i dag kan leve tilnærmet normale liv, uten noe særlig blødninger og sykehusopphold. Dette er en sterk kontrast til hvordan det var før. Tror du mange unge i dag glemmer litt hvordan det er å vokse opp uten tilstrekkelig behandling?
– Dette er en av de store utfordringene vi står overfor. Andreas-saken var en forferdelig trist påminnelse for oss, både i Danmark og i Norge, om viktigheten av å være på det rene med hvor alvorlig man må ta sin sykdom, og hvor viktig det er å være opplyst, selvhjulpen og vite hva man skal gjøre når det går galt – for systemet virker ikke alltid slik det burde.

Til slutt: Hva liker du å gjøre på fritiden, når du ikke er leder for bløderforeningen?
– Når jeg ikke jobber som sekretariatssjef i det danske Frivilligråd, eller tenker på Bløderforeningen i Danmark – så er jeg formann for en europeisk organisasjon for sjeldne sykdommer, EURORDIS! Men jeg har også et liv ved siden av, sammen med min kone, som handler om vår lidenskap for Italia, dets kunst, kultur og historie. Sammen utvikler vi nå et tilbud om kurs i Toscana om etruskertiden og renessansen – kanskje noe som passer også for nordmenn?

Fakta om Terkel Andersen
Ble valgt til leder for Danmarks bløderforening i 1985. Han var en av grunnleggerne av Sjældne Diagnoser i 1986, og jobbet som den første leder for Center for Små Handicapgrupper i sosialdepartementet  i Danmark fra 1990 til 2001. Fra 1992 til 2002 var han en del av styret til WFH, og fra 1993 til 1999 var han president for the European Haemophilia Consortium. I dag jobber han som sekretariatsleder for Frivilligrådet og har vært president i EURORDIS siden mai 2003.