Verdens hemofilidag

Markering av Verdens hemofilidag 17. april. Vi setter fokus på blødningsforstyrrelser og deler viktig informasjon. Årets tema er: Tilgang for alle – Kvinner og jenter blør også.

I mange år har det vært kjent i medisinske fagmiljøer at kvinner og jenter kan være bærere av hemofili, eller ha von Willebrands sykdom og andre sjeldne blødningsforstyrrelser. Likevel er det først de senere årene at det har kommet en bredere anerkjennelse av at kvinner faktisk også kan ha hemofili – og at de kan oppleve reelle symptomer som i stor grad påvirker deres livskvalitet.

Ved å markere Verdens hemofilidag 17. april, er vi med på å rette søkelyset mot nettopp dette – og viser solidaritet med kvinner og jenter med blødningsforstyrrelser. Vi bidrar samtidig til økt kunnskap og støtte for hele fellesskapet av mennesker med blødningsforstyrrelser.

Jo flere som vet, jo flere får hjelp.

Visste du at tre av fire personer med en blødningsforstyrrelse aldri får en diagnose?

Mange kvinner og jenter lever med en blødningsforstyrrelse uten å vite det. Verdensforbundet for hemofili (WFH) anslår at hele 75 % av alle med en blødningsforstyrrelse på verdensbasis fortsatt mangler diagnose. For mange blir symptomene bagatellisert, feiltolket eller rett og slett oversett – noe som fører til at de ikke får den hjelpen de trenger. Underdiagnostisering av kvinner med blødningsforstyrrelser er et problem.

Har man arvelig hemofili, blir det som regel fanget opp tidlig. Men har man en annen type blødningsforstyrrelse – kan det ta lang tid før noen stiller riktig diagnose. Det gjør at mange ikke får behandling, og lever med unødvendige helseplager.

Vi trenger bedre kunnskap blant befolkningen og helsepersonell, og vi må styrke tilgangen til spesialisert utredning og behandling.

Med bedre diagnostikk og behandling kan vi sikre at kvinner og jenter med blødningsforstyrrelser får den hjelpen de trenger, samtidig som vi bygger et sterkere og mer inkluderende fellesskap.

Dette kan du gjøre:

1. Bli medlem i Foreningen for blødere i Norge (FBIN). Jo flere medlemmer vi er, desto sterkere stemme har vi. Meld deg inn på https://blimed.fbin.no/

2. Stå på ditt hos legen. Opplever du symptomer, be om å bli utredet.

I den nyeste episoden av podkasten Blodig Alvor forteller Riita Lassila, professor i koagulasjonsmedisin ved Helsingfors universitet, om en ny nordisk studie på blødningsforstyrrelser hos kvinner. Du kan også høre Camilla Friis, overlege ved fødeavdelingen på Rikshospitalet, prate om hvordan behandlingen av kvinner med blødersykdom kan forbedres.