Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 129 abonnenter.

Vil du møte andre blødere i alderen mellom 18-30?

Du er velkommen til unge voksne helg 2017. Tidligere har vi dratt på skihelg, men i år tenkte vi å prøve noe nytt. Fra 29. september til 1. oktober er du invitert på spahotell, og kjærester/partner/ektefeller kan gjerne være med.… Les videre

Hele Norge har nå kjernejournal

1. mars har alle fått en kjernejournal. Det kan redde liv at helsepersonell får rask tilgang til viktige opplysninger om deg.

Kjernejournal gir rask tilgang på utvalgte og viktige helseopplysninger om deg som pasient.

– Det kan være opplysninger som… Les videre

Har du mottatt jubileumsboken?

I forbindelse med FBINs 50-årsjubileum i fjor fikk alle medlemmer tilsendt et eksemplar av foreningens jubileumsbok. Boken ble gitt ut gratis til medlemmene. Vi har fått tilbakemelding om at det er noen medlemmer som ikke har mottatt boken. Dersom… Les videre

Første langtidsvirkende medisin godkjent i EU

Efmoroktokog alfa (Elocta) er et nytt legemiddel til behandling av hemofili A (blødersykdom). Det er det første rFVIII legemiddelet med forlenget halveringstid som er godkjent i Europa for pasienter  I august i fjor bestemte Beslutningsforum for nye metoder at… Les videre

Turid Nymoen har gått bort

Det er med stor sorg jeg må meddele våre medlemmer om vår kjære Turid Nymoens bortgang. Turid sovnet inn 1. juledag etter kort tids sykdom. Turid var et fantastisk menneske med masse livsglede og pågangsmot, og hun beriket livene til… Les videre

Invitasjon til Søskencamp

Fra 29. februar til 4. mars inviteres det til søskencamp på Frambu. Målgruppe for kurset er ungdom mellom 12 og 16 år som har søsken med en sjelden diagnose som får tilbud ved et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

På… Les videre

Husk å sjekke skattetrekksmeldingen nøye

Mottar du uføretrygd og har rett på skattefradrag etter overgangsregelen? Da vil Skatteetaten beregne og sende nytt skattekort til de fleste. Der Skatteetaten ikke har tilstrekkelig informasjon til å automatisk beregne nytt skattekort, bør du sjekke det skattekortet du har… Les videre

Bløderforum nedlagt

Bløderforum var et sosialt nettsamfunn for blødere og deres nærmeste hvor man kunne opptre anonymt. Bløderforum fikk aldri noen stor aktivitet, og etter at Fbin opprettet en lukket gruppe på Facebook, gikk aktiviteten ned til 0. Nå er den nedlagt og dataene slettet. Les videre

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under… Les videre

Kurs for besteforeldre og foreldre om å samtale med barn

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum inviteres foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn… Les videre