Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 120 abonnenter.

Sjelden – men ikke alene

20. april lanseres nettportalen «Sjelden – men ikke alene» som inneholder 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken… Les videre

Kajakkpadling – fin sport for blødere

Kajakkpadling er en fin måte å komme ut i naturen på. Ut i skjærgården, ut på havet eller i elver og vann. Stille vann og svaberg eller utfordrende bølger, sol og sommer eller skjær med hvit snø - variasjonene er store. Du kan padle hele året så lenge det ikke er is. Det er bare å kle seg etter vær og vanntemperatur. Les videre

Langtidsvirkende faktor VIII godkjent i USA

Amerikanske helsemyndigheter, FDA, har godkjent det første langtidsvirkende faktorkonsentrat for Hemofili A, som reduserer bruken til ca. hver fjerde dag. Legemiddelet er godkjent til bruk på både barn og voksne.

Det er Biogen Idecs produkt Eloctate som ble godkjent av… Les videre

Nye medisiner med lenger varighet er under testing

Nye faktor preparater med lenger halveringstid er på vei. For faktor IX opptil 6 ganger lenger, for faktor IIV opptil  5 ganger lenger, men for faktor VIII bare opptil 1,7 ganger lenger. Les videre

Nytt materiale for eldre blødere

 

Illustrasjonsfoto

Mange i helsevesenet har ingen kunnskap om hemofili. Derfor har eldregruppen i Forening for blødere i Norge utarbeidet en egenjournal, en sjekkliste ved årskontroll av voksne blødere og et hefte som kan brukes av eldre blødere i kontakt… Les videre

Spørreundersøkelse om voksne bløderes situasjon i Norge

Legemiddelselskapet Baxter har utarbeidet en spørreundersøkelse som skal finne ut av hvordan voksne blødersyke i hele Europa opplever sin hverdag med behandlinger og blødninger. Spørreundersøkelsen er på norsk, er selvsagt fri for produkt- og firmanavn og skal ta ca. 10 minutter å svare på.  Les videre

FBIN på Facebook

Styret har opprettet en offisiell Facebook side for foreningen. Alle artikler som blir publisert på hjemmesiden, vil få et innlegg på Facebook siden med en lenke til artikkelen. Klikk Liker i høyrekolonnen og du vil få innleggene i din Facebook… Les videre

Det er viktig å være opplyst og selvhjulpen

Det er ikke mange ledere som har sittet like lenge som Terkel Andersen. Han har vært leder for Danmarks bløderforening i 28 år. Og det virker ikke som om han har tenkt å gi seg med det første. Les videre

Referat fra medisinsk fagråd 24.01.2013

Fagrådet er et organ hvor representanter for FBIN kan diskutere behandlingstilbudet for blødere med representanter fra Oslo Universitetssykehus som har behandlingsansvaret for bløderne i Norge. En rekke temaer ble tatt opp på siste møtet. Kjersti Viken og Helene Døscher representerte FBIN. Les videre

Ny bok – om mennesker som lever med en kronisk tilstand

Boken «Som vi ser oss» inneholder tolv selvbiografiske fortellinger, som springer ut fra prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand». Dette er en bred studie med et livsløpsper­spektiv på livslang utvikling og aldring med en sjelden… Les videre