Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 120 abonnenter.

Om foreningen

Foreningen for blødere i Norge (FBIN) ble stiftet i 1966 som en landsomfattende organisasjon.

FBINs formål er å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til bløderne og deres familier. Å spre kunnskap om blødersykdommene, og å arbeide for blødernes sak hos myndigheter og sykehus er også sentrale formål. Foreningen arbeider for å sikre bløderne et best mulig landsdekkende behandlings- og omsorgstilbud.

FBINs virksomhet ledes av et styre. I tillegg er en sekretær ansatt på deltid for å ivareta den daglige driften. Foreningens øverste organ er landsmøtet, som finner sted annet hvert år. FBIN er åpen for alle personer som er interessert i blødersykdommer og blødernes sak.

FBIN er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Internasjonalt er FBIN medlem av World Federation of Hemophilia (WFH) og European Hemophilia Consortium (EHC). Foreningen har også et nært samarbeid med de øvrige nordiske bløderforeningene.

Historikk

Den første bløderorganisasjonen i verden ble dannet i England omkring 1950. Andre land fulgte snart etter, og i 1963 ble det så dannet et verdensforbund av bløderorganisasjoner, som bl.a. har hatt som oppgave å oppmuntre til dannelse av nye nasjonale bløderforeninger.

Professor Peter F. Hjort

I Norge tok dr. Peter F. Hjort som ledet hematologisk seksjon ved Rikshospitalet initiativ overfor noen bløderforeldre til å få dannet en forening. Foreningen for blødere i Norge ble stiftet den 24. september 1966 med Kjell Ulfsby som den første formannen.

Kjell Ulfsby, FBINs første formann.

Kjell Ulfsby, FBINs første formann.

Blant de første sakene som foreningen tok opp, kan nevnes utarbeidelse av identitetskort for blødere med informasjon om blodtype og behandlingsmetode, utarbeidelse av en håndbok for blødere og spørsmålet om å få opprettet poliklinikker for behandling av blødere uten sykehusinnleggelse.

Flere utenlandske bløderforeninger, bl.a. den svenske, hadde tidlig kommet i gang med sommerleirer for blødersyke barn. Den norske foreningen tok opp denne ideen og førte den videre. Under ledelse av kurator Esther Sanengen og dr. Harald Grut ble det lagt opp til et leirmønster der man kombinerte en hardt tiltrengt rekreasjon med en kartlegging av blødernes totale situasjon. Senere ble dette arbeidet fulgt opp for hver enkelt leirdeltaker med tanke på å få løst problemene. På Universitetets årsfest i 1973 ble de to lederne tildelt professor Skjelderups gullmedalje for den avhandling de utarbeidet etter leirene: «Sommerleir for funksjonshemmede – luksus eller nødvendighet?».

Å hjelpe bløderne fram til en adekvat yrkesutdannelse har vært sett på som en av foreningens aller viktigste oppgaver. Med kurator Esther Sanengen som primus motor ble det i 1969 opprettet et «hjem for unge blødere», beregnet på utdanningssøkende pasienter.

I 1971 ble Institutt for blødere opprettet. Dette har senere vist seg å være det kanskje mest betydningsfulle av alle tiltak som foreningen har satt i verk. Av praktiske grunner ble Instituttet senere skilt ut fra foreningen som en egen stiftelse med et styre på 9 medlemmer, hvorav 4 oppnevnt av foreningen. De norske bløderne hadde dermed gjennom sin egen organisasjon en nærmest avgjørende innflytelse på Instituttets langsiktige virksomhet. Samarbeidet mellom bløderforeningen og Instituttet må sies å ha utgjort en hjørnestein i arbeidet for bløderne innenlands.

Institutt for blødere var en stiftelse som ble drevet med driftsstøtte fra staten. Dette var blødernes eget sosialmedisinske senter/kompetansesenter. Sosial og Helsedepartementet startet i år 2000 et arbeid med å skaffe alle sjeldne diagnosegrupper et kompetansesenter. Institutt for blødere var da ett av fire kompetansesentre i Norge. Departementet besluttet at en del nye diagnosegrupper skulle innlemmes i vårt kompetansesenter, og senteret måtte av den grunn få et annet navn. Fra 1.januar 2002 fikk senteret nytt navn Institutt for sjeldne diagnoser (ISD). I etterkant har dette senteret blitt slått sammen med ett av de andre kompetansesentrene, og heter i dag Senter for sjeldne diagnoser (SSD).

Stiftelsen Institutt for blødere eiet en del bygningsmasse på Vestli i Oslo. Foreningen for blødere i Norge jobbet med å sikre disse verdiene i prosessen med Staten, og klarte det. Stiftelsen byttet så navn og heter i dag Bløderfondet. Fondet har 5 styremedlemmer og 1 vararepresentant.