SSD gjør oppmerksom på at de har redusert bemanning om sommeren og ber alle være ute i ekstra god tid hvis de trenger legeerklæringer, id-kort, resepter og lignende til ferien.

Referat fra møte i Fagrådet

onsdag 7. mars 2012 kl. 16.00

Barnemedisinsk avdeling,  OUS/Rikshospitalet

 1.     Planlagte operasjoner 2012

GT informerte.

- Betydelig reduksjon i behov for ortopediske inngrep. 60% av bløderkirugien er nå ikke-ortopedisk. Det er 5 personer på venteliste, og alle er planlagt inn i løpet av året.

- Muligheten for endret ordning for finansiering av faktorkonsentrater øker! Økonomistaben på OUS/RH jobber for dette, muligens kan endringer skje allerede i inneværende år.

- Omorganiseringen av kirurgien på OUS gjør at de forskjellige kirurgiske spesialiteter finnes på forskjellige sykehus. Operasjoner – også av blødere – vil skje der kirurgene er. Men alle blødere innlegges via hematologisk avdeling på RH, og all faktorsubstitusjon organiseres derfra. Det har vært samarbeidsmøter med de involverte avdelinger omkring dette.

 2.     Faktorkonsentrater til blødere på sykehjem

Man antar at utgifter til faktorkonsentrater i prinsippet skal dekkes av institusjonen, men hittil har man fortsatt utlevring fra apotek som ved hjemmebehandling uten at noen har protestert.

GT sendte et brev om finansiering av bløderbehandling i sykehjem til Helsedirektoratet i begynnelsen av 2011, men har aldri fått noen tilbakemelding. Han problematiserte handteringav økonomien omkring pasienter med særlig høye medikamentkostnader.

Diskusjon omkring hvorvidt FBIN skal ta opp dette som sak.  Ingen egentlig konklusjon, men man syntes å ende på en avventende holdning – ta det opp dersom det blir et problem. Spesielt når man tar i betraktning mulige fremtidige endringer i finansieringsordninger, se avsnittet over.

 3.     Oppfølgning av blødere på sykehjem o.l.

BFK og AG redegjorde. SSD vil følge opp og gi informasjon også til sykehjem og lignende institusjoner. Har allerede vært aktuelt. SSD har et livsløpsperspektiv, og rådgivning og oppfølgning livet ut er praksis for alle brukergruppene.

 4.     Prøveresultater i pasientjournal

PAH/AG: Svar på alle prøver tatt ved RH blir automatisk liggende i det elektroniske journalsystemet. Etter årskontroller skriver ansvarlig lege prøvesvarene også inn i journalnotatet. Dersom dette ved ett tilfelle ikke har skjedd, beror det på en ren forglemmelse.

 5.     SSD som medarrangør ved ”Føl deg bra week-end”?

BFK synes personlig ja, men SSD’s oppdragsgiver (direktoratet) sier bastant nei! Finansiering av den type arrangementer ligger utenfor det direktoratet mener SSD skal gjøre. Man skal bruke likemannspenger!

SSD stiller naturligvis gjerne med foredragsholder – om ønskelig.

En alternativ løsning for å få SSD med, kan være å lage et kurs for eldre blødere som er med i SSD’s ordinære kursprogram, og hvor SSD står for programmet minst én dag.

 6.     Bør flere inviteres til fagrådsmøtene?

KR: Stadig færre fagpersoner aktuelle. FBIN vil ha forslag til evt. flere som kan delta.

Diskusjon. Ny leger med ansvar for bløderbehandling planlegges både for voksne og barn. Disse må naturligvis på listen så snart de er aktive.

Sykepleiere/rådgivere ved SSD kan inviteres (Siri Grønhaugog Vigdis Falck). AG sender deres mailadresser til KR.

 7.       Eventuelt

KR: Bløderbehandlingen er nå lite problemfylt og kontroversiell, og behovet for diskusjon i Fagrådet mye mindre enn tidligere. Heldigvis.

Men det bør allikevel arrangeres minst ett møte årlig. Helst to.

Neste møte: Onsdag 14. november 2012

Oslo, 19. mars 2012

Anders Glomstein (sign)

- Jungehåndboka er unik. Alle aktuelle lover og rettigheter innenfor velferdsretten revideres hvert år. For eksempel er Jungelhåndboka oppdatert på Samhandlingsreformen, sier Anne Therese Sortebekk, leder av FFOs Rettighetssenter.

Jungelhåndboka er delt inn i flere kapitler, og tar for seg arbeidsliv, trygdeytelser, helse- og omsorgstjenesten, tilgjengelighet og diskriminering, skole og utdanning, barneverntjenesten, boligspørsmål og offentlig saksbehandling.

- Bredden i innholdet gjør at Jungelhåndboka egner seg godt som et oppslagsverk du for eksempel kan ha liggende lett tilgjengelig på skrivepulten, sier Sortebekk.

Det er to viktige endringer ved årets utgave; en oppdatering av lovverket som følger av Samhandlingsreformen, samt nytt design.

- Vi mener Jungelhåndboka er blitt både lettere å lese og blitt penere å bla i. Boka er svært omfattende, så vi har fargekodet kapitlene, slik at det er enkelt å finne fram i paragrafjungelen, sier Sortebekk.

Veiviser, håndbok og kursbok
Jungelhåndboka utgis årlig for å kunne gi oppdatert informasjon om lover og forskrifter på velferdsrettens område.

Jungelhåndboka er en skriftlig veiviser til deg som trenger hjelp til å finne frem i den uoversiktlige verden som det offentlige tjenesteapparatet kan oppleves som. Boka tar opp spørsmål innenfor velferdsretten som opplæring og utdanning, arbeidsliv, trygdeytelser, helse- og omsorgstjenesten, barneverntjenesten, boligspørsmål, tilgjengelighet, erstatningsordninger, skattefradragsregler og offentlig saksbehandling.

- Fremfor alt håper vi at boka vil bidra til at mennesker som lever med funksjonsnedsettelse og kronisk sykdom får oppfylt sin rett til hjelp og bistand. Boka er tenkt brukt både som håndbok og som kursbok, sier Sortebekk.

Jungelhåndboka er beregnet for bruk både ved selvstudium og som kursmateriell.

Juristene ved FFOs Rettighetssenter Heidi Sørlie-Rogne (t.v.) og Anne Therese Sortebekk.Boka er ført i pennen av jurist Tove Eikrem.

Slik bestiller du Jungelhåndboka
Ett eksemplar av boka koster 250 kroner + porto. Ved bestilling av 10 eksemplarer eller mer er prisen 200 kroner per bok + porto.

Jungelhåndboka blir også utgitt på CD-rom som e-bok i DAISY-format.

Du kan bestille Jungelhåndboka på nett: https://www.ffo.no/no/Rettighetssenteret/Jungelhandboka/Bestillingsskjema/

Den kan også bestilles på e-post info@ffo.no eller på telefon 96 62 27 31.

Tanken bak en slik helg er først og fremst at vi kvinner skal få utveksle erfaringer og tanker rundt det å være kvinne med – eller bærer av blødersykdom, og vi vil sette av mye tid til å få prate sammen.  FBIN har hatt kontakt med våre naboland og de kan fortelle at de har erfaring med at behovet for å få prate om sykdommen er stort blant oss kvinner. Programmet vil også inneholde noe faglig, og vi jobber med å få innlegg fra gynekolog og en spesialist i medisinsk genetikk.

Benytt anledningen til å komme ut på Oslofjordens syd/østre side, vel en times kjøring fra Oslo til Hankø Fjordhotell & Spa.  Her blir anledning til å ta massasjebehandling og mineralbad. Mai er jo en nydelig måned og vi håper på deilig vår vær i skjønne omgivelser.  Om kvelden skal vi nyte middag sammen på hotellet og vi håper praten forsetter under middagen.

FBIN ønsker å få med en liten gruppe til dette og prisen for weekenden er derfor satt til kr. 1000,- . Vi har satt en aldersgrense på 18 år for å få delta på ”Damenes helg” og grunnen er at vi ikke kan påta oss ansvaret for evt. deltagere som ikke er myndige. Vi gleder oss, og håper at det er interesse for dette nye tilbudet fra FBIN.

Programmet er foreløpig og det kan bli endringer.

Påmelding damenes helg

Å leve med en sjelden tilstand for personer med ikke-vestlig minoritetsbakgrunn

innlegg av Lisbeth Grut, SINTEF, på bakgrunn av forskning; www.sintef.no/sjelden

• Tjenesteytere har dårlig erfaring med diagnosen og de prioriterer heller ikke å skaffe seg informasjon om den sjeldne diagnosen
• Personer med ikke-vestlig minoritetsbakgrunn med sjelden diagnose møter ofte på utfordringer og føler seg ofte isolert i møtet med det Norske stor samfunnet
• For mange virker ikke brukerorganisasjonen tilgjengelig for dem
• Opplever ofte kommunikasjonsproblemer, pga. Språk
• Dårlig norskkunnskaper og om det norske helsevesen – hvor skal man henvende seg?
• Mange misforstår og skjønner ikke/er usikre på helt hvilke tilbud som er relevante for dem
• Brukerorganisasjon er derfor viktig empowerment

Egne refleksjoner og noe FBIN kanskje kan diskutere:

Dette er viktig for FBIN ettersom innvandringen til Norge øker og vi ser en endring i samfunnsdemografien. Er det mange innvandrere med bløder diagnose og hvordan får de kontakt med FBIN? Hvordan er blødere med ikke-vestlig minoritetsbakgrunn tatt imot av FBIN og SSD, finnes det noe informasjon tilgjengelig på forskjellige språk. Kunne det vært noe repotasje i Blødernytt?

 Samhandlingsreformen-hva betyr det for brukere med sammensatte og koordinerende tjenester

Innlegg av Anne Slåtten,  Helsedirektoratet

• Retningsreform som går over mange år, som skal lette de nye helseutfordringene som foreksempel en økende antall av eldre.
• Formål: kal bli lettere for bruker å få helsehjelp lokalt og nært, bedre oppfølging av personer med kroniske sykdommer, tettere sammarbeid mellom kommune og sykehus
• Kommunen skal identifisere sine folkehelseutfordringer —> etablere tjenester
• Kommunen er pålagt å tilby Individuell Plan og koordinator
• Faglige virkemidler-Pasientforløp for sjeldne diagnoser
• Samarbeidsavtale mellom kommunene og sykehus -  Grensesettingen er ikke fastslått ennå, Fristen går ut 1.juli 2012. Foredragsholder oppfordret alle om å sjekke hvordan sin kommune ligger ann og evt. drive  med lobbying.
• Kommentarer fra salen:

1. Har man tenkt på tettsteder med dårlig kommunalstyre? Slåtten: -kommunene bes om å samarbeide sammen om tjenestene og det skal ha vært lagt stor vekt på små kommuner.
2. Er sammhandlingsreformen i takt med endringene i samfunnet, eller er det sånn at vi kommer til 2015 og da står det stille. Slåtten: Nei, dette vil ikke bli stående stille, det er sett som en levende prosess som man ser for seg fortsetter også utover 2015.

Egne refleksjoner og noe FBIN kanskje kan diskutere:

 Dette berører mange blødere og jeg ser det som positivt at man kan få rehabilitering i hjemkommune og dermed lettere for et mer forutsigbart arbeids- og familieliv. Det er sterk politisk pågang, men det er nok lurt å passe på siden kommunene selv identifiserer  deres folkehelseutfordringer og etablerer tilbud etter det, kan det føre til at blødere og andre med sjeldne diagnoser blir nedprioritert. Blødere blir jo også eldre så det er viktig at vårt tilbud er tilstede og at FBIN er med på å fremme blødernes behov i kommunene.

Søsken askpektetet – annerledes søskenliv

Innlegg av Torun Vatne

• Søsken av en med sjelden diagnose viser ofte omsorg og empati, men kan påta seg en omsorgsgiverrolle
• Utfordringer: Oppmerkosomheten fra foreldre må skjevfordeles og forutsigbarhet kan være vanskelig
• Foreldrerelasjonen betyr mye for søsken, at  foreldrene har det bra er viktig for å kunne være en støtte for barna. Ta vare på foreldre –> ”Fest masken på deg selv før du hjelper andre”
• Søsken tenker mer på sine søsken med sjelden sykdom enn  hva mange voksne tror…instinktivt
• Søsken trenger oppmerksome voksne rundt seg, lettere i spesielt tøffe perioder –sitat”det er godt at læreren vet hvorfor jeg begynner å gråte i timen”.
• Behov for informasjon og kan være forvirret mht. Diagnose,
• Tiltak:  viktig å gi dem kunnskap. Vær den som tør å ta opp de vanskelige temaene, hjelp til å møre andre søsken og sørg for at omgivelsene har nok informasjon

Egne refleksjoner og noe FBIN kanskje kan diskutere: Dette er et viktig tema for blødere, men samtidig synes jeg av egne erfaringer at dette blir prioritert av FBIN og SSD. Det at vi har bløderleir gjør at søsken møter andre i samme situasjon og FBIN har god informasjon til foreldre og søsken.

Er du mellom 50 og 67 år og har én eller flere av senterets diagnoser (inkl. alle blødersykdommer), inviterer de deg til et 2-dagers kurs i tidsrommet 23. – 25. mai.

Les mer på SSD sine sider.

Foreningen hadde 209 enkeltmedlemmer og 197 familiemedlemskap, totalt 409 betalende medlemskap.

Blødernytt fikk i 2011 nytt design og ble utgitt i fire utgaver. Hjemmesidene ble også utvidet med flere nye informasjonssider samt nyheter.

Sommerleir ble arrangert på Skallerup Klit i Danmark med 134 deltakere fra 30 familier.

Rehabiliteringstur til Tenerife for voksne blødere over 40 år ble arrangert sammen med den svenske Forbundet Blødersjuka. Fra Norge deltok 9 deltakere. Det varme klimaet har positiv virkning på ledd- og muskelplager.

4.-6. november ble det arrangert føl deg bra weekend for eldre blødere. Fokus på bedre livskvalitet og de utfordringer som eldre blødere møter i dagens samfunn. Det var 15 deltakere.

Fire representanter fra styret deltok på møtet mellom de nordiske bløderforeningene på Island. Formålet er å utveksle erfaringer med land det er naturlig å sammenlikne seg med.

Vi hadde fem deltakere på Europeisk bløderkonferanse i Budapest. Her deltar representanter fra hele Europa.

Se hele årsrapporten for 2011 og for tidliger år her.

Sommeren 2012 arrangerer Frambu følgende leire:

Frambuleir 1: 25.06-06.07 – for barn mellom 10 og 16 år
Frambuleir 2: 09.07-20.07 – for ungdom mellom 16 og 30 år
Frambuleir 3: 23.07-03.08 – for ungdom mellom 14 og 20 år
Frambuleir 4: 06.08-12.08 – for voksne mellom 18 og 35 år

Søknadsfristen er 1. mars 2012!

Mer informasjon om Frambuleir og søknadsskjema: www.frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
E-post: resepsjonen@frambu.no

Sommerleir 2012 vil, tradisjonen tro bli arrangert i uke 27. Avreise fra Larvik og Kristiansand med Color Line til Hirtshals i Danmark fredag 29.juni 2012, med hjemreise fredag 6. juli. Og turen går til Skallerup Klit! Det er viktig å merke seg at Color Line har innskjerpet sine rutiner når det gjelder å endre utreise-  eller hjemreisedato, eller tidspunkt. Dersom noen ønsker å gjøre endringer i forhold til dette vil dette måtte betales i tillegg.

Reservert 35 hytter

Jeg har reservert 35 hytter og håper på å få standardhus A (sengeplass til 4) og standardhus B (sengeplass til 6).
Hyttene ligger veldig fint til, men dette er et stort feriesenter med veldig mange hytter. De siste årene har vi fått hyttene bedre samlet, men at vi alle får hytter ved siden av hverandre er praktisk veldig vanskelig. Jeg skal gjøre hva jeg kan for å få oss så godt samlet som mulig.

Sommerleiren 2012 vil koste kr. 6 000,- pr familie.

Prisen inkluderer:

• Tur /retur med ColorLine
• 7 overnatting på Skallerup Klit
• Tilgang til alle stedets fasiliteter
• Sluttrengjøring
• Deltagelse på FBINs fellesarrangementer;

• - FBINs sommerleker
• - Vaffel-dag
• - Avskjedsmiddag

Alle medlemmer kan delta

Det gjøres oppmerksom på at for å delta på sommerleiren må man være medlem i foreningen og ha betalt kontingenten for 2012. Barn over 18 år må selv være medlem.
På grunn av økende interesse for sommerleiren de siste årene vil familier med bløderbarn bli prioritert. Andre medlemmer som melder sin interesse blir eventuelt satt på liste for ledig hytte.

Håper å få med sykepleier

Ved de siste sommerleirene har våre kjære sykepleiere Siri Grønhaug og Vigdis Falck fra SSD deltatt. Jeg håper inderlig at det lykkes FBIN å få med sykepleier(e) i 2012 også. Da vil det bli avholdt små kurs/samtalegrupper basert på frivillig deltagelse. Sykepleier vil være behjelpelig med å sette faktor og de er også åpne for å holde kurs hvis noen ønsker å lære å stikke selv, og det gjelder både for foreldre og blødere.

Er sommerleiren noe for din familie?

FBINs sommerleir er en ypperlig mulighet til å bli kjent med andre familier som er i, eller har vært i samme situasjon, som deg. Vi har noe felles opplegg. Blant annet arrangerer vi «FBINs sommerleker» på starten av leiren, hvor alle deltagerne gjennom lek og moro får anledning til å bli litt kjent med hverandre. Dette er også en trygg ferie hvor FBIN tilbyr en setting der man kan få nye kontakter, samt diskutere og få svar på spørsmål som kun en annen bløder eller bløderforeldre kan svare på. Her treffes blødere i alle aldre. Og det kan være godt for en liten bløder å se at han/hun ikke er så uvanlig som det virker i det daglige livet. Det er faktisk en del andre som har det akkurat likedan, som også må stikkes og få sprøyte flere ganger i uken.
Det er ingen fare for å bli lesset ned med sykdomsprat, men det er alltid noen å diskutere et problem med hvis det er ønskelig. Her finnes det erfaringer på de fleste områder som gjelder blødersykdommen.

Søk om støtte fra Bløderfondet

Søknad om tildeling av midler for deltakelse på sommerleiren 2012

Feriefondet for blødere ble opprettet i 1992. I 2004 ble det slått sammen med Bløderfondet. Formålet med feriefondet var å kunne tilby bløderne og bløderfamilier som har spesielle behov for det, tilskudd til deltakelse på sommerleir
arrangert av FBIN. Dette formålet blir nå ivaretatt av Bløderfondet.
Ved vurdering av søknadene blir det foretatt en helhetsvurdering av søkernes sosiale, økonomiske og medisinske situasjon, Det kan blant annet legges vekt på om noen har vært gjennom en spesielt vanskelig periode og om deltakelse på leir blir spesielt kostbart på grunn av stor reiseavstand, mange familiemedlemmer osv. Det skal spesielt legges vekt på situasjonen til bløderen i familien.
Søknadene vil bli konfidensielt behandlet av arbeidsutvalget i fondet.
Søknadsskjema
Søknadsskjema og mer informasjon om Bløderfondet kan hentes på Bløderfondets side.
Søknadsfrist: 15. januar 2012.

Påmelding

Påmeldingsskjema finner dere nederst på siden. Jeg gjør oppmerksom på at påmeldingen er bindende etter påmeldingsfristens utløp, 10. februar 2012. Selv om det er en stund til vil jeg anbefale alle som har tenkt seg av gårde å sikre seg plasser snarest! Det har vært en utrolig pågang de siste årene, og det er ikke moro å få beskjed om at «dessverre, det er fullt».
Det er både tids- og kostnadsbesparende for FBIN om dere oppgir e-postadresse som jeg kan bruke til å sende ut informasjon osv. Jeg ønsker også å få et mobilnummer som jeg kan bruke i Danmark.

Da benytter jeg anledningen til å ønske dere alle et riktig godt nytt år!

Turid Nymoen

Vha. virus erstattes et unormalt gen med et normalt i leverceller slik at de produserer faktor IX.

The New York Times skriver i en artikkel 11.12.2011 om en vellykket behandling av seks hemofili B pasienter i England. Dette er et gjennombudd for genterapi, ikke bare for blødere, men for genterapi generelt. For første gang etter 20 års feiling, har man klart å erstatte genfeil med friske gener uten alvorlige komplikasjoner.

Av de seks pasienten som var med i forsøket, produserer kroppen fortsatt etter 22 måneder tilstrekkelig faktor IX til at fire av pasientene har sluttet med profylaktisk behandling. Den femte må i tillegg ha profylaktisk behandling, men sjeldnere. Den sjette fikk en infeksjon som medførte at faktor IX nivået sank til under 1% igjen. En erfaring er at de burde ha vært raskere med å behandle infeksjonen. Pasienten kan ikke behandles pånytt fordi imunforsvaret nå har bygget opp forsvar mot behandlingen.

I tillegg til en bedre situasjon for pasientene, har behandlingsformen store økonomiske fordeler. Det er dramatisk mye billigere å behandle en hemofili B pasient én gang med genterapi fremfor at pasienten går på profylaktisk behandling. Genterapi behandlingen koster i størelsesorden kr. 200 000, mens profylaktisk behandling koster i størelsesorden kr. 2 mill. pr. år.

Hemofili B skyldes en genfeil som forårsaker at kroppen ikke produserer tilstrekkelig av blodlevringsfaktor IX. Dette forårsaker at blodet ikke levrer normalt ved skader. Genterapi går ut på å erstatte gener med feil med normale gener. Dette gjøres ved injeksjon i blodet av virus som inneholder normale gener. Viruset sprer seg til leveren hvor det infiserer cellene og bytter ut genene med friske gener slik at de begynner å produsere den manglende faktor. En av utfordringene er at kroppens immunforsvar dreper viruset før det får gjort jobben sin.

Hvor lenge effekten varer, er fortsatt usikkert. Levercellene varer ikke evig og de reproduserer seg ikke. I forsøk med mus, er det også observert noen få tilfeller av leverkreft som følge av behandlingen.

Viruset med normale gener for faktor IX, er utviklet av forskere ved St. Jude Children’s Research Hospital i Memphis, USA. Pasientene ble rekruttert og behandlet med viruset i England av et team ledet av Dr. Amit C. Nathwani ved University College London. Forskere ved Children’s Hospital of Philadelphia, USA, overvåket immunreaksjonene.

Se også artikkel i BBC News

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et 1 1/2-dags kurs for kvinner i alderen 18-30 år som kan være eller er bærere av genet for Alport syndrom, Fabry sykdom eller hemofili (blødersykdom) i tidsrommet mandag 5. - tirsdag 6. mars 2012. Sentret har ikke oversikt over alle de kvinner som er bærere av en slik arv. Vi ber deg være behjelpelig med å gi invitasjonen videre til kvinner i din slekt som er aktuelle deltakere på dette kurset.Se mer informasjon på senterets hjemmesider.

”Det første kurset for kvinnelige blødere i Norge ble avholdt på Institutt for blødere 27. og 28. april 1999. Diagnosegruppene som var representert disse to dagene var Hemofili, von Willibrandt type 2 og 3 og faktor 7-mangel. Det var både milde og alvorlige grader av disse. Kurset hadde ni deltakere, og var ganske omfattende, med flere ulike temaer knyttet til vår situasjon.

Det er til sammen over 300 kvinnelige blødere i Norge. Fordi vi er få, er det viktig å spre kunnskap ut til befolkningen, ikke minst til helsepersonell. Noen av oss sitter dessverre med lite hyggelige opplevelser med uvitende leger og annet personale. Det kom frem på kurset at kvinnelige blødere ofte føler seg tilsidesatt og lite forstått i forhold til mannlige blødere. Det var stor enighet blant de ni deltakerne at dette kurset var et svært godt tiltak, og at mange av oss gjerne kommer igjen hvis det skulle bli flere kurs av dette slaget. Vi som var til stede synes nå det er på høy tid at kvinnelige blødere blir tatt på alvor. Skrevet av Gro Jeanette Nilsen, på vegne av deltakerne.”

Referatet stod som sagt på trykk i midten av 1999, så dette er lenge siden. Et dypdykk i historien til kvinnelige blødere, for ikke å snakke om at det faktisk var i forrige årtusen! De som foreleste for oss var så vidt jeg husker lege Anders Glomstein og en eller to foredragsholdere til. Det var lagt opp til både foredrag og gruppesamtaler, og disse var både lærerike og interessante. I tillegg til selve foredragene, var det lærerikt å høre hva andre kvinnelige blødere kunne fortelle. Noen hadde sykdommen i moderat eller mild grad, og noen i alvorlig grad som meg selv.

Kvinnekurset gikk over to dager. Undertegnede bodde den gangen i en av instituttets utleieleiligheter som ikke lå så langt unna. Jeg reiste derfor hjem om kvelden, mens de andre deltakerne overnattet på instituttet. Men jeg deltok da i det sosiale livet jeg også, og husker godt at vi jentene var på felles handletur på Stovner senter. Vi ble en fin gjeng, og slikt er artig å tenke tilbake på.

Mye har nok skjedd på disse tolv årene rent medisinsk og ellers i forhold til sykdomsbehandling, men det er også tydelig at man som pasient tydeligvis sliter med en del av de samme utfordringene når det gjelder helsepersonell som ikke alltid forstår, og hva som er medisinkrevende blødninger og hva som ikke er det. Jeg har selv opplevd at hvis man ligger på et annet sykehus enn vanlig, er det ikke alltid like lett å få gehør for dette med bløderbehandling og medisiner. Det kom også frem på kurset den gangen at det er mye angst og smerte knyttet til kvinnelig blødersykdom. Det er viktig å føle at man blir forstått og hørt. Jeg har fått høre i senere år også at folk kan si ”Jeg visste faktisk ikke at det fantes kvinnelige blødere, jeg!”

Jeg er ikke helt sikker på om det har vært arrangert rene kvinnekurs for vår pasientgruppe i ettertid, jeg kan i allefall ikke huske å ha hørt det. Kurset jeg har tatt utgangspunkt i her, ble arrangert i Instituttets gamle lokaler på Vestli i Oslo, så hele Instituttet har også flyttet i mellomtiden. Men som vi jentene skrev i det gamle referatet; Vi kommer gjerne igjen på et tilsvarende kvinnekurs en annen gang!

Gro Jeanette Nilsen

«Jeg blør ikke lenger. Det har stabilisert seg. 90 prosent av blødningene opp gjennom livet har vært leddblødninger og jeg har jo ikke de leddene lenger.»

”Før hadde vi de dramatiske smertene. Nå er det slitasjesmerte – murringen og det konstante ubehaget – før var det mer dramatikk omkring det hele – nå sliter det mer med det konstante ubehaget!”

Dette er to av sitatene fra en undersøkelse Vigdis Hegna Myrvang, Lisbet Grut og Kirsten Thorsen ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har gjort i studiet Livsløp og aldring med en sjelden diagnose. De har bl. a. intervjuet 16 personer med alvorlig grad av hemofili i alderen 40-70 år. De har skrevet en artikkel om studien spesielt for Bløderforeningen.

De har også skrevet to bøker om temaet:

Kirsten Thorsen, Lisbet Grut og Vigdis Hegna Myrvang (2011): Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse

Lisbet Grut (2011): Livsløp og aldring med en sjelden diagnose – et brukerperspektiv på kompetansesentrene. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse

Illustrasjonsfoto

Island er i en økonomisk krise og dette føler de islandske bløderne på kroppen.

Bløderne føler at det blir reduksjon i behandlingen, slik at de får behandling kun ved blødninger, og at profylakse behandling blir for dyrt.

Blødersenteret blir rammet også, mindre leger, sykepleiere m.m. Det blir også færre kontroller og oppfølgning.

Islandske bløderforeningen prøver å overbevise styresmaktene at det er viktig med profylaktisk behandling av bløderne. Spørsmålene fra myndighetene er: Må de ha så dyr medisin, må de bruke så mye?

Den islandske foreningen har også problemer med å få sponsorstøtte i forhold til arrangementer til foreningens medlemmer.

Anita Dambo

Marianne Mosling

Visjonen har fire nivåer: Individuelt nivå, organisasjonsnivå, institusjonsnivå og samfunnsnivå. Selve visjonen er

• Å leve et liv så nær som mulig det pasienten oppfatter som et normalt liv uten begrensninger i forhold til valg av livsstil, familie, arbeid, utdanning etc.
• Tilgang til trygg og kompetent behandling 24 timer i døgnet 7 dager i uka.
• Samarbeid og ansvar – egen mestring.
• Kunnskap om sykdommen i behandlingssystemet og i samfunnet.

Hele arbeidet er dokumentert i et eget dokument «Trygghet, samarbeid, ansvar – visjonene om det gode bløderliv i 2020.»

Bør vi lage en visjon for norske blødere?

Bokens innhold vil være det å vokse opp i Norge som bløder før i tiden, fra 1930 og frem til i dag. Det er ikke dessverre så mange igjen, men vi har noen som kan fortelle oss historien om hvordan de har opplevd sykdommen, og dette mener forening er viktig å få frem. Mange av de yngre i dag kan ikke forstille seg hvordan den eldre generasjonen hadde det.

Finnes det en forfatter i vår forening, eller er det noen som kjenner en forfatter som kunne tenke seg denne oppgaven, vennligst ta kontakt.

I september 2010 var Marit Litlabø på Landsmøtet på Leangkollen. Der fikk hun høre om Anita Dambo som styrte loklallaget i Trøndelag og hørte hvor kjekt og sosialt de hadde det. Hun tenkte at dette måtte vi også klare å få til i Bergen.

Marit har en gutt som går i første klasse og er 6 år. Helt fra de fikk diagnosen har de vært aktivt med på alle landsmøter og alle sommerleirer. Det har vært godt å treffe andre med blødersykdom. Og det er også det som er tanken bak det å ha et lokalllag i Hordaland.

Turid Nymoen Og Senter for sjeldne diagnoser har vært til god hjelp med å få sendt ut innbydelser. Det ble sendt ut 81 brev og Marit skulle være glad om 10-15 ønsket å være med. Men 27 meldte sin interesse pluss noen som er kommet til i etterkant.  Så det var en flott start. Alle fra Hordaland som lesere dette oppfordres til å bli med.

Stiftelsemøte ble holdt på Bergen Airporthotel.  Der ble det valgt et styre med Marit Litlabø som styreleder og Anita Shepherd og Marie Andersland som styremedlemmer.

Planen vår er å ha ett møte til høsten for de voksne, der vi får et medisinfirma til holde et foredrag for oss og resten av dagen blir til sosialt samvær. De skal også ha en grillfest 19 juni, der barna får treffes og bli kjent.

Ta kontakt.