Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Møter-arrangementer

Unge-voksne helg i Stockholm

Helgen 9.–11. mars ønsker vi å samles i Stockholm for å lære om hvordan være rekobinante medisiner blir laget og for å være sosiale sammen. Arrangementet er for blødere (alle grader), men vi oppfordrer også bærere til å bli med.… Les videre

Damenes helg 2018

Damens helg blir arrangert for å gi et tilbud til de av våre medlemmer som ofte kommer litt i skyggen av de «vanlige» hemofilibløderne. Med denne helgen ønsker vi å sette fokus på de kvinnelige bløderne og de som… Les videre

Sommerleir 2018

Foreningens faste sommerleir på Skallerup i Danmark er en ferie for familier med bløderbarn satt i trygge rammer. Møt andre blødere, familier og pårørende i samme situasjon. Delta i uformelle samtalegrupper hvor man kan diskutere og få svar på spørsmål… Les videre

Invitasjon til Søskencamp

Fra 29. februar til 4. mars inviteres det til søskencamp på Frambu. Målgruppe for kurset er ungdom mellom 12 og 16 år som har søsken med en sjelden diagnose som får tilbud ved et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

På… Les videre

Kurs for besteforeldre og foreldre om å samtale med barn

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum inviteres foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn… Les videre

Sjelden – men ikke alene

20. april lanseres nettportalen «Sjelden – men ikke alene» som inneholder 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken… Les videre

Sjelden dag hos Helsedirekotratet

En av våre medlemmer, Marie Lahn Rømcke, har deltatt på seminar om sjeldne diagnoser hos Helsedirektoratet. Her er et referat fra seminaret inkl. hennes refleksjoner. Les videre

Kvinnekurs anno 1999

For en del år siden ble det  første kvinnekurset holdt på Institutt for blødere. Jeg fungerte som referent til Blødernytt fra kurset den gangen, og har blitt bedt om å oppdatere artikkelen og trekke noen linjer til nyere… Les videre

Fordeler ved å være ung bløder i dag

Islendingen Hrafn Pórisson fortalte på nordisk møte om sitt møte med andre blødere på europeisk møte i Lisboa. Han har hemofili, men siden han hele sitt liv har fått den medisinen han trenger har han ikke vært særlig påvirket av… Les videre

Nytt lokallag i Bergen/Hordaland

27 mars 2011 var det stiftelsemøte for å starte lokallag for bløderforeningen i Bergen/ Hordaland.

I september 2010 var Marit Litlabø på Landsmøtet på Leangkollen. Der fikk hun høre om Anita Dambo som styrte loklallaget i Trøndelag og hørte hvor kjekt og sosialt de hadde det. Hun tenkte at dette måtte vi også klare å få til i Bergen. Les videre