Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Møter-arrangementer

Damenes helg 2017

Damens helg blir arrangert for å gi et tilbud til de av våre medlemmer som ofte kommer litt i skyggen av de «vanlige» hemofilibløderne. Med denne helgen ønsker vi å sette fokus på de kvinnelige bløderne og de som… Les videre

Invitasjon til Søskencamp

Fra 29. februar til 4. mars inviteres det til søskencamp på Frambu. Målgruppe for kurset er ungdom mellom 12 og 16 år som har søsken med en sjelden diagnose som får tilbud ved et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

På… Les videre

Kurs for besteforeldre og foreldre om å samtale med barn

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum inviteres foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn… Les videre

Sjelden – men ikke alene

20. april lanseres nettportalen «Sjelden – men ikke alene» som inneholder 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken… Les videre

Sjelden dag hos Helsedirekotratet

En av våre medlemmer, Marie Lahn Rømcke, har deltatt på seminar om sjeldne diagnoser hos Helsedirektoratet. Her er et referat fra seminaret inkl. hennes refleksjoner. Les videre

Kvinnekurs anno 1999

For en del år siden ble det  første kvinnekurset holdt på Institutt for blødere. Jeg fungerte som referent til Blødernytt fra kurset den gangen, og har blitt bedt om å oppdatere artikkelen og trekke noen linjer til nyere… Les videre

Fordeler ved å være ung bløder i dag

Islendingen Hrafn Pórisson fortalte på nordisk møte om sitt møte med andre blødere på europeisk møte i Lisboa. Han har hemofili, men siden han hele sitt liv har fått den medisinen han trenger har han ikke vært særlig påvirket av… Les videre

Nytt lokallag i Bergen/Hordaland

27 mars 2011 var det stiftelsemøte for å starte lokallag for bløderforeningen i Bergen/ Hordaland.

I september 2010 var Marit Litlabø på Landsmøtet på Leangkollen. Der fikk hun høre om Anita Dambo som styrte loklallaget i Trøndelag og hørte hvor kjekt og sosialt de hadde det. Hun tenkte at dette måtte vi også klare å få til i Bergen. Les videre

Protokoll fra landsmøtet sept. 2010

Den formelle delen av landsmøtet ble holdt 25. sept. 2010.  Protokoll fra møtet finner du her: Protokoll landsmøtet 2010.

To nye år med foreningen

av Knut Ro, leder

Landsmøte og kursweekenden er avviklet og det er valgt et nytt styre, som kan videreføre foreningens arbeide. Vi har fått inn 4 nye styremedlemmer, som ivrer for saken..  Les videre