Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Forskning

Nye medisiner med lenger varighet er under testing

Nye faktor preparater med lenger halveringstid er på vei. For faktor IX opptil 6 ganger lenger, for faktor IIV opptil  5 ganger lenger, men for faktor VIII bare opptil 1,7 ganger lenger. Les videre

Spørreundersøkelse om voksne bløderes situasjon i Norge

Legemiddelselskapet Baxter har utarbeidet en spørreundersøkelse som skal finne ut av hvordan voksne blødersyke i hele Europa opplever sin hverdag med behandlinger og blødninger. Spørreundersøkelsen er på norsk, er selvsagt fri for produkt- og firmanavn og skal ta ca. 10 minutter å svare på.  Les videre

Ny bok – om mennesker som lever med en kronisk tilstand

Boken «Som vi ser oss» inneholder tolv selvbiografiske fortellinger, som springer ut fra prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand». Dette er en bred studie med et livsløpsper­spektiv på livslang utvikling og aldring med en sjelden… Les videre

Doktorgradsavhandling om bærer-problematikk

Charlotte von der Lippe er medisinsk rådgiver og overlege ved Senter for sjeldne diagnoser, og jobber nå med et doktorgradsprosjekt om utfordringene ved å være bærer av en sjelden sykdom. Formålet med prosjektet er å undersøke kvinners erfaringer med å være bærer av en av tre sjeldne sykdommer: Hemofili, Alport syndrom og Fabry sykdom. Les videre

Vellykket genbehandling av 6 hemofili B pasienter i England

Et forsøk med genterapautisk behandling av seks hemofili B pasienter her resultert i at fire av pasientene har kunnet slutte med profylaktisk behandling, én har redusert profylaktisk behandling, mens den sjette falt tilbake til under 1% faktornivå etter en periode. Dette er et gjennombrudd for genterapien. Les videre

Forsøk med gen overføring for hemofili B pasienter

Childrens hospital of Philadelphia planlegger et forsøk med gen overføring for hemofili B pasienter alvorlig grad. Hemofili B skyldes mangel på faktor IX. Pga. en genfeil produserer kroppen altfor lite av dette proteinet. Formålet med studien er å avgjøre sikkerheten… Les videre

Medisinsk nytt fra Verdenskongressen for blødere

Av Svein Erik Sørlie 

Overlege dr. med Pål André Holme, avdeling for blodsykdommer Rikshospitalet, deltok i sommer på Verdenskongress for blødere i Argentina.

Det knytter seg alltid en viss spenning til slike store sammenkomster av leger og spesialister på koagulasjonsproblematikk…og eventuelt i etterkant få høre ”om det har skjedd noe nytt”.

Holme kunne fortelle at på kongressen i Argentina var hele 106 nasjoner samlet med sine delegater fra blødermiljøet. Her foregår ulike medisinske foredrag , symposier og workshops hele tiden parallelt og man er kort og godt nødt til å velge ut noe. Les videre

Om kvinner med blødninger på Verdenskongressen 2010

av Anita Dambo

Lederen for WFH Mark Skinner åpnet kongressen med å si  at det i fremtiden skal fokuseres mer på kvinner med blødninger. Kvinnene med blødningsproblemer ble tatt opp i flere forum på denne kongressen, enn tidligere. Det var fokus på kvinner med tanke på menstruasjoner, graviditet og fødsler. Kvinner blør på en annen måte enn menn. Les videre

Verdenskongress i Buenos Aires juli 2010

av Marianne Mosling 

Anita Dambo, Beathe Herfjord og Marianne Mosling

Samtidig som fotballinteresserte verden over samles for å overvære sitt mesterskap, samler også vår globale familie seg om en sykdom. Slik åpnet Mark Skinner, president i WFH, denne verdenskongressen ved å sammenligne FIFA med WFH: Det er viktig å stå sammen – sammen er vi sterkere! Les videre

von Willebrandt på verdenskongressen 2010

Av Beathe M. Herfjord 

Mitt fokus for verdenskongressen var som vanlig det som gikk på kvinner og blødersykdom og vW.  Det ”nye” når det gjelder behandling av vW, er at Sverige har startet med profylaktisk behandling også for vW-blødere. Dette er i hovedsak de med type III, men også type II, om de har en del problemer. Les videre