401 | Besøkende siste 30 dager |
Rehabiliteringsreise Tenerife 19. februar – 4. mars 2012
FBIN vil invitere til rehabiliteringsreise 2012 på Tenerife.
Siden 2006 har FBIN i samarbeid med Foreningen for Blødersyke i Sverige (FBIS) arrangert rehabiliteringsreise til Tenerife hvert år i månedsskiftet februar /mars. Oppholdet strekker seg over 2 uker. Det vil også i 2012 bli arrangert bassengtrening ved svenske Vintersol, her starter vi dagene med trening i utendørs basseng som er godt oppvarmet (ca 32 – 34 grader varmt vann). Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Føl deg bra weekend for godt voksne blødere 4. – 6. nov. 2011
I november 2010 arrangerte FBIN sin første “Føl deg bra-weekend” for sine medlemmer over 45 år. Deltagerne var strålende fornøyd under oppsummering /evaluering på den siste dagen og FBIN ønsker dermed å gjøre dette til et fast tilbud for sine medlemmer over 45 år og vil med dette invitere til “Føl deg bra-weekend” på Hankø Fjordhotell den 4.–6. november 2011. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Kurs i blødersykdom for familier med bløderbarn under 12 år
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et femdagers kurs om alvorlig og moderat blødersykdom 12.- 16. september.
Kurset holdes på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger i Ski kommune, og er for familier som har barn med en alvorlig eller moderat… Les videre
Ungdomssamling på Eidene senter 27. – 30. juni 2011
Senter for sjeldne Diagnoser arrangerer ungdomssamling. Er du mellom 13 og 18 år og har en diagnose som hører til senteret, inviteres du til en 4-dagers ungdomssamling på Eidene senter i tidsrommet 27. – 30. juni 2011. De legger opp… Les videre
Resultater av brukerundersøkelsen fbin.no
Vi har fått 15 besvarelser på brukerundersøkelsen om fbin.no og Bløderforum i perioden 22.12.2010 – 11.01.2011. To tredjedeler av de som svarte er bløder og en tredjedel foreldre til blødere.
Bløderforum har vært synlig for alle på Internett og vi… Les videre
Kurs for blødere om hepatitt C 11.-12. april (avlyst)
Senter for sjeldne diagnoser holder kurs for blødere som er smittet av hepatitt C virus og deres partnere om hepatitt C og behandling. Det er 12 år siden kurset sist ble arrangert og det har skjedd mye innen forskning og… Les videre
Kurs om nydiagnostisert blødersykdom 16. – 18. mars 2011
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et 3-dagers kurs om nydiagnostisert blødersykdom i tidsrommet 16. – 18. mars 2011. De tar opp temaer som medisinsk informasjon og psykososiale utfordringer. Har du forslag til tema som du gjerne vil ha belyst, kan du skrive… Les videre
Professor Peter F. Hjort er død
Peter F. Hjort døde 1. januar 86 år gammel. Han etablerte den første behandlingen av blødere i Norge og tok initiativet til å starte Foreningen for blødere i Norge. Han var dosent og spesiallege ved hematologisk seksjon på Rikshospitalet og hadde ansvar for bløderne som pasienter. Det ble opprettet en medisinsk ekspertkomité for bløderne med Peter F. Hjort som formann. De startet produksjon og utprøving av et lovende konsentrat etter dr. Pools metode. Det var dette som senere skulle bli cryoprespitat – det første faktor VIII konsentratet som ble tatt i bruk i Norge, i 1967. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Sommerleir 2011 Skallerup Klit i Danmark
Nok en gang har jeg den store glede av å invitere til FBINs SOMMERLEIR .
Sommerleir 2011 vil, tradisjonen tro, bli arrangert i uke 27. Avreise fra Larvik og Kristiansand med Color Line til Hirtshals i Danmark fredag 1. juli 2011, med hjemreise fredag 8.juli.
Turen går til Skallerup Klit!!! Påmelding nederst i artikkelen. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Helseleir på Frambu
Hver sommer arrangerer Frambu helseleir for barn og unge i skolens sommerferie. Brukere med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser har også anledning til å søke, og vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede… Les videre
Ungdomssamling ved Senter for sjeldne diagnoser
Mandag 27.- torsdag 30. juni 2011 planlegger Senter for sjeldne diagnoser en samling for ungdommer fra 13 – 18 år uten foreldre. Ungdommer med ulike diagnoser vil kunne delta. De tenker seg kurset lagt opp som en blanding av forelesninger… Les videre
Å reise som bløder
Når man reiser i utlandet som bløder, tar man normalt med seg faktor konsentrat. Husk å få en attest fra Senter for sjeldne dialgnoer som viser at du trenger dette hvite pulveret og sprøytene. Men det kan hende du har… Les videre
Sosialt nettsamfunn Bløderforum opprettet
Bløderforum er et Facebook-liknende sosialt nettsamfunn for blødere og deres nærmeste hvor man kan treffe andre og diskutere problemstillinger vedrørende blødersykdommen og behandling, spørre andre og dele erfaringer med hverandre. Det finnes bl. a. grupper for foreldre, kvinner, ungdom og voksne, for hemofili og von… Les videre
Nye hjemmesider etablert
Velkommen til våre nye hjemmesider. De har fått et nytt design, og et nytt publiseringsverktøy skal gjøre det enklere for fler å publisere. Vi håper derfor oftere å kunne legge ut nyheter her og holde sidene mer oppdatert.
window.fbAsyncInit =… Les videreProtokoll fra landsmøtet sept. 2010
Den formelle delen av landsmøtet ble holdt 25. sept. 2010. Protokoll fra møtet finner du her: Protokoll landsmøtet 2010.
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async… Les videreOvergang til rekombinante produkter
av Svein Erik Sørlie
Overlege dr. med Pål André Holme
Overlege dr. med Pål André Holme innledet sitt foredrag med å ta et kort tilbakeblikk på det som har skjedd siden forrige landsmøte.
Norsk plasma til fremstilling av ulike faktorpreparater har hatt en sterk og tradisjonell plass i vårt behandlingstilbud. Avtalen med Octapharma opphørte i juni 2009, ut fra det faktum at norsk plasma ikke lenger ville være tilgjengelig i produksjon av faktor VIII og IX.
Det norske behandlingsmiljøet har derfor ved bl.a. årskontrollen tatt opp spørsmålet om et eventuelt skifte av tradisjonelt faktorkonsentrat - basert på plasma, eller å gå over til et rekombinant produkt. De rekombinante produktene ( ”blødermedisin” laget i laboratorier, uten tilgang på humant blod ) har lenge vært på markedet, og en er kjent med at flere norske blødere over tid har benyttet disse produktene. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Hvordan danske blødere har taklet overgangen til rekombinante produkter
Av Knut Ro
Dr Theis Bacher
Dr Theis Bacher holdt et innlegg på Landsmøtet om ”Hvordan danske blødere har taklet overgangen til rekombinante produkter”. Det er nå 18 år siden man i Danmark gikk over til utelukkende å benytte rekombinante produkter. En av årsakene til denne overgangen var nok at relativt mange danske blødere ble HIV smittet. I 1984 ble det sendt en søknad om å benytte varmebehandlede preparater (for å hindre smitte). Søknaden fikk avslag, men i 1985 ble den første smitte via en blodtransfusjon avdekket. Disse skandalene førte til at man i 1991 besluttet å gå over til rekombinante produkter. Fordi det var mangler på slike produkter, tok det ca. 10 år før man hadde gjennomført en nesten 100 % overgang. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());To nye år med foreningen
av Knut Ro, leder
Landsmøte og kursweekenden er avviklet og det er valgt et nytt styre, som kan videreføre foreningens arbeide. Vi har fått inn 4 nye styremedlemmer, som ivrer for saken.. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());Kursweekend og landsmøte 2010
av Turid Nymoen
Den 25. og 26.september 2010 avholdt Foreningen for Blødere i Norge kursweekend og landsmøte på Hotell Leangkollen i Asker.
Hotell Leangkollen ligger i vakre omgivelser i Asker med en praktfull utsikt ut over Oslofjorden og her møttes medlemmer i FBIN, foredragsholdere og representanter fra medisinfirmaene til kursweekend og landsmøte. Leangkollen er et hotell med ”sjel” og med sin flotte beliggenhet og gode mat ga det en fin ramme rundt møtet vårt. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Medisinsk nytt fra Verdenskongressen for blødere
Av Svein Erik Sørlie
Overlege dr. med Pål André Holme, avdeling for blodsykdommer Rikshospitalet, deltok i sommer på Verdenskongress for blødere i Argentina.
Det knytter seg alltid en viss spenning til slike store sammenkomster av leger og spesialister på koagulasjonsproblematikk…og eventuelt i etterkant få høre ”om det har skjedd noe nytt”.
Holme kunne fortelle at på kongressen i Argentina var hele 106 nasjoner samlet med sine delegater fra blødermiljøet. Her foregår ulike medisinske foredrag , symposier og workshops hele tiden parallelt og man er kort og godt nødt til å velge ut noe. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());