Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Alle

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under… Les videre

Kurs for besteforeldre og foreldre om å samtale med barn

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum inviteres foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn… Les videre

Kajakkpadling – fin sport for blødere

Kajakkpadling er en fin måte å komme ut i naturen på. Ut i skjærgården, ut på havet eller i elver og vann. Stille vann og svaberg eller utfordrende bølger, sol og sommer eller skjær med hvit snø - variasjonene er store. Du kan padle hele året så lenge det ikke er is. Det er bare å kle seg etter vær og vanntemperatur. Les videre

Nytt materiale for eldre blødere

 

Illustrasjonsfoto

Mange i helsevesenet har ingen kunnskap om hemofili. Derfor har eldregruppen i Forening for blødere i Norge utarbeidet en egenjournal, en sjekkliste ved årskontroll av voksne blødere og et hefte som kan brukes av eldre blødere i kontakt… Les videre

FBIN på Facebook

Styret har opprettet en offisiell Facebook side for foreningen. Alle artikler som blir publisert på hjemmesiden, vil få et innlegg på Facebook siden med en lenke til artikkelen. Klikk Liker i høyrekolonnen og du vil få innleggene i din Facebook… Les videre

Det er viktig å være opplyst og selvhjulpen

Det er ikke mange ledere som har sittet like lenge som Terkel Andersen. Han har vært leder for Danmarks bløderforening i 28 år. Og det virker ikke som om han har tenkt å gi seg med det første. Les videre

Ny bok – om mennesker som lever med en kronisk tilstand

Boken «Som vi ser oss» inneholder tolv selvbiografiske fortellinger, som springer ut fra prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand». Dette er en bred studie med et livsløpsper­spektiv på livslang utvikling og aldring med en sjelden… Les videre

Doktorgradsavhandling om bærer-problematikk

Charlotte von der Lippe er medisinsk rådgiver og overlege ved Senter for sjeldne diagnoser, og jobber nå med et doktorgradsprosjekt om utfordringene ved å være bærer av en sjelden sykdom. Formålet med prosjektet er å undersøke kvinners erfaringer med å være bærer av en av tre sjeldne sykdommer: Hemofili, Alport syndrom og Fabry sykdom. Les videre

Å leve med blødersykdom

Smerter kan du lære å leve med. Men å sitte rolig å se på at de andre barna lekte, det klarte jeg aldri å venne meg til, sier Stein Erik Westlie. Han har blitt intervjuet av norsk helseinformatikk. Les hele artikkelen på NHI.no

Benjamin kommer på NRK Super Julemorgen torsdag 27/12

Benjamin har hemofili A alvolig grad

I år kommer sesong 2 av serien «Sånn er jeg og sånn er det»  med ti nye episoder som skal vises på NRK Super Julemorgen. Dette året vil en av episodene portrettere ni… Les videre