390 | Besøkende siste 30 dager |
Kurs for voksne over 50 år med en sjelden diagnose 23. – 25. mai 2012
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer til kurs for voksne med en sjelden diagnose. Kurset er ment å være en møteplass hvor du kan dele dine tanker og erfaringer med andre kursdeltakere, samt få svar på spørsmål om å bli eldre med en… Les videre
Årsrapport 2011
Årsrapporten for 2011 ble ferdigstilt og underskrevet på styremøtet 28.01.2012.
Foreningen hadde 209 enkeltmedlemmer og 197 familiemedlemskap, totalt 409 betalende medlemskap.
Blødernytt fikk i 2011 nytt design og ble utgitt i fire utgaver. Hjemmesidene ble også utvidet med flere nye… Les videre
Frambuleir sommeren 2012
Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere mellom 10 og 35 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, har anledning til å søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Sommerleir 2012 Skallerup klit i Danmark
Vellykket genbehandling av 6 hemofili B pasienter i England
Avlyst: Kurs for kvinner som er bærere av Alport, Fabry eller hemofili mars 2012
Dette kurset er avlyst pga. for få påmeldte.
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et 1 1/2-dags kurs for kvinner i alderen 18-30 år som kan være eller er bærere av genet for Alport syndrom, Fabry sykdom eller hemofili (blødersykdom)… Les videre
Kvinnekurs anno 1999
For en del år siden ble det første kvinnekurset holdt på Institutt for blødere. Jeg fungerte som referent til Blødernytt fra kurset den gangen, og har blitt bedt om å oppdatere artikkelen og trekke noen linjer til nyere tid.… Les videre
Å leve lenge med hemofili
Bløderne på Island under den økonomiske krisen
Den islandske bløderforeningen er en liten forening sammenliknet med de andre nordiske foreningene. Det er ca. 20 blødere med alvorlig hemofili på Island. Formannen i Iceland Haemophilia Society, Birgir Ørn Steingrimsson, fortalte om foreningens arbeid på møtet for de nordiske… Les videre
Fordeler ved å være ung bløder i dag
Islendingen Hrafn Pórisson fortalte på nordisk møte om sitt møte med andre blødere på europeisk møte i Lisboa. Han har hemofili, men siden han hele sitt liv har fått den medisinen han trenger har han ikke vært særlig påvirket av… Les videre
Visjon for danske blødere
Den danske bløderforeningen har gjennomført et prosjekt for å definere en visjon for Det gode Bløderliv – hvor ønsker de å være om 10 år. Visjonen ble utarbeidet over et halvt år og var ferdig i november 2010. En konsulent var leid inn og prosjektet finansiert av en farmasøytisk selskap. Resultatet ble presentert av Theis Bacher for de andre nordiske bløderforeningene på nordisk møte på Island 27.08.2011. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Vil noen skrive blødernes historie i bokform?
Foreningen blødere i Norge er i gang med å planlegge en jubileumsbok om blødernes historie før og nå. I denne forbindelsen er vi da på jakt etter en forfatter, som kan skrive boken, reise rundt å høre historier fra disse pionerene. Boken skal ikke være noe oppslagsverk av diagnosen, men historier fra fortiden. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Nytt lokallag i Bergen/Hordaland
27 mars 2011 var det stiftelsemøte for å starte lokallag for bløderforeningen i Bergen/ Hordaland.
I september 2010 var Marit Litlabø på Landsmøtet på Leangkollen. Der fikk hun høre om Anita Dambo som styrte loklallaget i Trøndelag og hørte hvor kjekt og sosialt de hadde det. Hun tenkte at dette måtte vi også klare å få til i Bergen. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Rehabiliteringsreise Tenerife 19. februar – 4. mars 2012
FBIN vil invitere til rehabiliteringsreise 2012 på Tenerife.
Siden 2006 har FBIN i samarbeid med Foreningen for Blødersyke i Sverige (FBIS) arrangert rehabiliteringsreise til Tenerife hvert år i månedsskiftet februar /mars. Oppholdet strekker seg over 2 uker. Det vil også i 2012 bli arrangert bassengtrening ved svenske Vintersol, her starter vi dagene med trening i utendørs basseng som er godt oppvarmet (ca 32 – 34 grader varmt vann). Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Føl deg bra weekend for godt voksne blødere 4. – 6. nov. 2011
I november 2010 arrangerte FBIN sin første “Føl deg bra-weekend” for sine medlemmer over 45 år. Deltagerne var strålende fornøyd under oppsummering /evaluering på den siste dagen og FBIN ønsker dermed å gjøre dette til et fast tilbud for sine medlemmer over 45 år og vil med dette invitere til “Føl deg bra-weekend” på Hankø Fjordhotell den 4.–6. november 2011. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());Kurs i blødersykdom for familier med bløderbarn under 12 år
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et femdagers kurs om alvorlig og moderat blødersykdom 12.- 16. september.
Kurset holdes på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger i Ski kommune, og er for familier som har barn med en alvorlig eller moderat… Les videre
Ungdomssamling på Eidene senter 27. – 30. juni 2011
Senter for sjeldne Diagnoser arrangerer ungdomssamling. Er du mellom 13 og 18 år og har en diagnose som hører til senteret, inviteres du til en 4-dagers ungdomssamling på Eidene senter i tidsrommet 27. – 30. juni 2011. De legger opp… Les videre
Resultater av brukerundersøkelsen fbin.no
Vi har fått 15 besvarelser på brukerundersøkelsen om fbin.no og Bløderforum i perioden 22.12.2010 – 11.01.2011. To tredjedeler av de som svarte er bløder og en tredjedel foreldre til blødere.
Bløderforum har vært synlig for alle på Internett og vi… Les videre
Kurs for blødere om hepatitt C 11.-12. april (avlyst)
Senter for sjeldne diagnoser holder kurs for blødere som er smittet av hepatitt C virus og deres partnere om hepatitt C og behandling. Det er 12 år siden kurset sist ble arrangert og det har skjedd mye innen forskning og… Les videre
Kurs om nydiagnostisert blødersykdom 16. – 18. mars 2011
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et 3-dagers kurs om nydiagnostisert blødersykdom i tidsrommet 16. – 18. mars 2011. De tar opp temaer som medisinsk informasjon og psykososiale utfordringer. Har du forslag til tema som du gjerne vil ha belyst, kan du skrive… Les videre
