401 | Besøkende siste 30 dager |
SSD: Vær ute i god tid i sommer
SSD gjør oppmerksom på at de har redusert bemanning om sommeren og ber alle være ute i ekstra god tid hvis de trenger legeerklæringer, id-kort, resepter og lignende til ferien. Les videre window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Theis Bacher fra Danmark lider av alvorlig hemofili – her er hans historie.
Den danske bløderforeningen har laget en video om en alvorlig bløder sitt liv. Theis Bacher er lege og har vært aktiv i arbeidet for blødere i mange år. Han har også holdt flere foredrag i Norge. Se videoen:
window.fbAsyncInit =… Les videre
Referat medisinsk fagråd 7. mars 2012
Medisinsk fagråd for bløderforeningen hadde møte 7. mars 2012. Temaer som ble diskutert var planlagte operasjoner, faktorkonsentrat til blødere på sykehjem, oppfølging av blødere på sykehjem, prøveresultater i pasientjournal, SSD som medarrangør til Føl deg bra weekend og om fler bør inviteres til fagrådsmøtene. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Jungelhåndboka 2012. Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen?
FFO har oppdatert Jungelhåndboka. Jungelhåndboka 2012 er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Nå kan du bestille årets utgave av det populære oppslagsverket. Det finnes også en nettutgave av Jungelhåndboka 2012. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Ungdomssamling på Haraldvangen 25. – 28. juni 2012
Senter for sjeldne diagnoser gjentar fjorårets suksess og inviterer til en 4-dagers ungdomssamling på Haraldvangen. Er du mellom 13 og 18 år og har én av SSDs diagnoser, kan du søke om deltakelse. Samlingen er ment å være en møteplass… Les videre
Damenes helg 11.-13. mai 2012
Kvinner med blødersykdom er ofte en oversett/glemt gruppe, da det er jo er flest menn som er rammet av sykdommen. Foreningen for blødere vil gjerne gjøre noe med dette og har gleden av å invitere til ”Damenes helg” den 11. mai til 13. mai. Helgen vil starte fredag ettermiddag og avsluttes etter lunsj søndag. Vi vil invitere foreningens kvinnelige blødere og bærere av blødersykdom. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Sjelden dag hos Helsedirekotratet
En av våre medlemmer, Marie Lahn Rømcke, har deltatt på seminar om sjeldne diagnoser hos Helsedirektoratet. Her er et referat fra seminaret inkl. hennes refleksjoner. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());Kurs for voksne over 50 år med en sjelden diagnose 23. – 25. mai 2012
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer til kurs for voksne med en sjelden diagnose. Kurset er ment å være en møteplass hvor du kan dele dine tanker og erfaringer med andre kursdeltakere, samt få svar på spørsmål om å bli eldre med en… Les videre
Årsrapport 2011
Årsrapporten for 2011 ble ferdigstilt og underskrevet på styremøtet 28.01.2012.
Foreningen hadde 209 enkeltmedlemmer og 197 familiemedlemskap, totalt 409 betalende medlemskap.
Blødernytt fikk i 2011 nytt design og ble utgitt i fire utgaver. Hjemmesidene ble også utvidet med flere nye… Les videre
Frambuleir sommeren 2012
Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere mellom 10 og 35 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, har anledning til å søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Sommerleir 2012 Skallerup klit i Danmark
Vellykket genbehandling av 6 hemofili B pasienter i England
Avlyst: Kurs for kvinner som er bærere av Alport, Fabry eller hemofili mars 2012
Dette kurset er avlyst pga. for få påmeldte.
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et 1 1/2-dags kurs for kvinner i alderen 18-30 år som kan være eller er bærere av genet for Alport syndrom, Fabry sykdom eller hemofili (blødersykdom)… Les videre
Kvinnekurs anno 1999
For en del år siden ble det første kvinnekurset holdt på Institutt for blødere. Jeg fungerte som referent til Blødernytt fra kurset den gangen, og har blitt bedt om å oppdatere artikkelen og trekke noen linjer til nyere tid.… Les videre
Å leve lenge med hemofili
Bløderne på Island under den økonomiske krisen
Den islandske bløderforeningen er en liten forening sammenliknet med de andre nordiske foreningene. Det er ca. 20 blødere med alvorlig hemofili på Island. Formannen i Iceland Haemophilia Society, Birgir Ørn Steingrimsson, fortalte om foreningens arbeid på møtet for de nordiske… Les videre
Fordeler ved å være ung bløder i dag
Islendingen Hrafn Pórisson fortalte på nordisk møte om sitt møte med andre blødere på europeisk møte i Lisboa. Han har hemofili, men siden han hele sitt liv har fått den medisinen han trenger har han ikke vært særlig påvirket av… Les videre
Visjon for danske blødere
Den danske bløderforeningen har gjennomført et prosjekt for å definere en visjon for Det gode Bløderliv – hvor ønsker de å være om 10 år. Visjonen ble utarbeidet over et halvt år og var ferdig i november 2010. En konsulent var leid inn og prosjektet finansiert av en farmasøytisk selskap. Resultatet ble presentert av Theis Bacher for de andre nordiske bløderforeningene på nordisk møte på Island 27.08.2011. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Vil noen skrive blødernes historie i bokform?
Foreningen blødere i Norge er i gang med å planlegge en jubileumsbok om blødernes historie før og nå. I denne forbindelsen er vi da på jakt etter en forfatter, som kan skrive boken, reise rundt å høre historier fra disse pionerene. Boken skal ikke være noe oppslagsverk av diagnosen, men historier fra fortiden. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Nytt lokallag i Bergen/Hordaland
27 mars 2011 var det stiftelsemøte for å starte lokallag for bløderforeningen i Bergen/ Hordaland.
I september 2010 var Marit Litlabø på Landsmøtet på Leangkollen. Der fikk hun høre om Anita Dambo som styrte loklallaget i Trøndelag og hørte hvor kjekt og sosialt de hadde det. Hun tenkte at dette måtte vi også klare å få til i Bergen. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());