Kommentarer til Foreningen for blødere i Norge http://fbin.no ... har som mål at bløderne kan leve et normalt liv Thu, 29 Mar 2012 18:29:52 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.2 Kommentar til Gjestebok av Frida Brembo http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-220 Frida Brembo Thu, 29 Mar 2012 18:29:52 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-220 Da er jeg bltt abonnent:) Fin side:) Da er jeg bltt abonnent:) Fin side:)

]]> Kommentar til Vellykket genbehandling av 6 hemofili B pasienter i England av Håvard K. S. http://fbin.no/2011/12/vellykket-genbehandling-hemofili-b/#comment-165 Håvard K. S. Sun, 01 Jan 2012 23:18:42 +0000 http://fbin.no/?p=1044#comment-165 Blir ikke leverceller byttet ut ca. hver 7 måned? Hvordan forklarer man at kroppen produserer faktor etter 22 måneder? Når en pasient kan bare bli injisert av "viruset" en gang før imunforsvaret vil være klar til å bekjeme det: Vil det ikke være en risiko å ta de første sprøytene som kanskje "bare" varer 22 måneder om en bare kan gjøre det en gang og mulige "varighet forbedringer" kan komme senere? Blir ikke leverceller byttet ut ca. hver 7 måned? Hvordan forklarer man at kroppen produserer faktor etter 22 måneder?

Når en pasient kan bare bli injisert av «viruset» en gang før imunforsvaret vil være klar til å bekjeme det: Vil det ikke være en risiko å ta de første sprøytene som kanskje «bare» varer 22 måneder om en bare kan gjøre det en gang og mulige «varighet forbedringer» kan komme senere?

]]> Kommentar til Vellykket genbehandling av 6 hemofili B pasienter i England av Pål Andre Holme http://fbin.no/2011/12/vellykket-genbehandling-hemofili-b/#comment-159 Pål Andre Holme Mon, 19 Dec 2011 16:44:47 +0000 http://fbin.no/?p=1044#comment-159 Ja meget spennende! Jeg pratet med Tuddenham om hans resultater på et møte for ca 4 uker siden og selv om dette ser svært lovende ut og er et gjennombrudd for genterapi er det mange spm som gjenstår -som varighet av behandlingen, leverpåvirkning og andre langtidsbivirkninger. Med andre ord går det nok noen år , -og vi må se flere kontrollerte studier på dette før dette blir et etablert behandlingstilbud til våre pasienter. Mvh Pål Andrè Holme Overlege, dr. med Avdeling for blodsykdommer, Oslo Universitetssykehus HF Ja meget spennende! Jeg pratet med Tuddenham om hans resultater på et møte for ca 4 uker siden og selv om dette ser svært lovende ut og er et gjennombrudd for genterapi er det mange spm som gjenstår -som varighet av behandlingen, leverpåvirkning og andre langtidsbivirkninger. Med andre ord går det nok noen år , -og vi må se flere kontrollerte studier på dette før dette blir et etablert behandlingstilbud til våre pasienter.

Mvh

Pål Andrè Holme
Overlege, dr. med
Avdeling for blodsykdommer,
Oslo Universitetssykehus HF

]]> Kommentar til Kvinnekurs anno 1999 av Gro Jeanette http://fbin.no/2011/10/kvinnekurs-anno-1999/#comment-144 Gro Jeanette Wed, 26 Oct 2011 19:39:52 +0000 http://fbin.no/?p=977#comment-144 Det ble jo en litt artig sak, dette. Gamle nyheter blir som nye. Jeg ser den er publisert i en litt feil kategori. Min diagnose er Faktor 7- mangel, ikke vW. Kanskje dette kunne vært rettet? Ellers ble det veldig bra! Det ble jo en litt artig sak, dette. Gamle nyheter blir som nye. Jeg ser den er publisert i en litt feil kategori. Min diagnose er Faktor 7- mangel, ikke vW. Kanskje dette kunne vært rettet? Ellers ble det veldig bra!

]]> Kommentar til Hjelp, vi har fått en bløder av Agneta http://fbin.no/a-leve-med-blodersykdom/hjelp-vi-har-fatt-en-bloder/#comment-84 Agneta Tue, 03 May 2011 06:18:09 +0000 http://fbin.no/?page_id=706#comment-84 Hei Ann-Rita =) Takk for dine ord. Det er som du sier, det må oppleves for å forstås. Det er en slik tung følelse i magen noen ganger når lille gutten har det vondt. Det er rart hva en kan bli vandt til... =) Gjennom seminaret forsto jeg viktigheten av å dele sin historie med andre og få ta del i andre sine. En er som regel ikke så alene i verden. =) Hilsen Agneta Hei Ann-Rita =)

Takk for dine ord. Det er som du sier, det må oppleves for å forstås. Det er en slik tung følelse i magen noen ganger når lille gutten har det vondt. Det er rart hva en kan bli vandt til… =) Gjennom seminaret forsto jeg viktigheten av å dele sin historie med andre og få ta del i andre sine. En er som regel ikke så alene i verden. =)

Hilsen Agneta

]]> Kommentar til Gjestebok av Elna Storegjerde http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-78 Elna Storegjerde Wed, 06 Apr 2011 17:46:35 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-78 Fint med nettside hvor vi med voksne "bløderbarn" kan følge med på hva som skjer i tiden. Glad for å vere "på" Fint med nettside hvor vi med voksne «bløderbarn» kan følge med på hva som skjer i tiden. Glad for å vere «på»

]]> Kommentar til Gjestebok av Mona og Eilert Herland http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-76 Mona og Eilert Herland Mon, 28 Mar 2011 10:20:38 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-76 Endelig har vi funnet veien hit og :)! Oversiktlig, enkel og flott nettside! Endelig har vi funnet veien hit og :) ! Oversiktlig, enkel og flott nettside!

]]> Kommentar til Hjelp, vi har fått en bløder av Ann-Rita Danielsen Hol http://fbin.no/a-leve-med-blodersykdom/hjelp-vi-har-fatt-en-bloder/#comment-65 Ann-Rita Danielsen Hol Wed, 16 Mar 2011 09:30:19 +0000 http://fbin.no/?page_id=706#comment-65 Jeg tenker på at det virker så kjent. Vi er en familie som er rammet av den ganske alvorlige von Willebrandt type 2B. Den arves både gjennom mpr pg far . så både jenter og gutter kan få det, og har det. Lykke til med lille Adrian. Kjenner igjen den følelsen å være maktesløs og måtte levere det kjæreste du har i hendene til de som kan det best. Den gangen, for 46 . 40 år siden var det ikke noe som het faktor 8 heller.Det var blodoverføring pg etterhvert blodplater. Men det har gått bra. Min sønn er en flott mann som er friluftsmenneske på sin hals. Han ser ingen hindringer, bare utfordringer. Vennlig hilsen fra Ann-Rita Jeg tenker på at det virker så kjent. Vi er en familie som er rammet av den ganske alvorlige von Willebrandt type 2B. Den arves både gjennom mpr pg far . så både jenter og gutter kan få det, og har det.
Lykke til med lille Adrian.
Kjenner igjen den følelsen å være maktesløs og måtte levere det kjæreste du har i hendene til de som kan det best. Den gangen, for 46 . 40 år siden var det ikke noe som het faktor 8 heller.Det var blodoverføring pg etterhvert blodplater.
Men det har gått bra. Min sønn er en flott mann som er friluftsmenneske på sin hals. Han ser ingen hindringer, bare utfordringer.
Vennlig hilsen fra Ann-Rita

]]> Kommentar til Gjestebok av Ann-Rita Danielsen Hol http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-64 Ann-Rita Danielsen Hol Fri, 25 Feb 2011 13:28:45 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-64 Endelig et sted for likesinnede. Veldig bra <3 Endelig et sted for likesinnede. Veldig bra <3

]]> Kommentar til Om kvinner med blødninger på Verdenskongressen 2010 av Ann-Rita Danielsen Hol http://fbin.no/2010/09/kvinnelige-blodere/#comment-63 Ann-Rita Danielsen Hol Fri, 25 Feb 2011 12:23:55 +0000 http://fbin.no/?p=475#comment-63 Unnskyld, øyet spilte meg et puss. Det skulle være 10. november 2008. Unnskyld, øyet spilte meg et puss. Det skulle være 10. november 2008.

]]> Kommentar til Om kvinner med blødninger på Verdenskongressen 2010 av Ann-Rita Danielsen Hol http://fbin.no/2010/09/kvinnelige-blodere/#comment-62 Ann-Rita Danielsen Hol Fri, 25 Feb 2011 12:20:55 +0000 http://fbin.no/?p=475#comment-62 Jeghar von W 2B. Jeg ble op for grå stær 10 desember 2009 etter å ha blitt overbevist om at det ikke ville bli blødninger i den forb. Jeg hade snakket med Senteret for sjeldne diagn., og de sa at jeg måtte si til op lege at han måtte bare kontakte dem hvis det skulle bli probl. Og det ble det. Men op lege, dr. Henschien ved VSS, Tønsberg, som var ansvarlig, mistet linsen bak i øyelegemet og prøvde i bortimot en time å fiske bitene opp etter å ha skåret/klippet kraftig i utkanten av iris. Etter en time ga han opp, men det hadde oppstått en blødning som viste seg som et koagel da jeg kom på Ullevål 2 dager senere. De tok ut linsebitene og prøvde å reparere skaden han hadde forårsaket, men koagelet blandet seg med øyevesken. Dette forårsaket at jeg idag er blind på h. øye, noe som kunne vært unngått dersom dr Henschien hadde hørt etter og lest hva jeg hadde skrevet i skjemaet som jeg leverte inn på VSS i forkant av op. Jeg har fått avslag på erstatning , nå sist i Pasientklagenemnda, fordi dr Henschien påstår at blødningen kom under op ved Ullevål. Uansett. Mitt poeng er at vanlige leger/kirurger vet for lite om de forskjellige blødersykdommene, og de hører ikke etter hva pas selv sier. Hadde vært betryggende dersom vi visste at de fikk info ang oss. Jeghar von W 2B.
Jeg ble op for grå stær 10 desember 2009 etter å ha blitt overbevist om at det ikke ville bli blødninger i den forb.
Jeg hade snakket med Senteret for sjeldne diagn., og de sa at jeg måtte si til op lege at han måtte bare kontakte dem hvis det skulle bli probl. Og det ble det. Men op lege, dr. Henschien ved VSS, Tønsberg, som var ansvarlig, mistet linsen bak i øyelegemet og prøvde i bortimot en time å fiske bitene opp etter å ha skåret/klippet kraftig i utkanten av iris. Etter en time ga han opp, men det hadde oppstått en blødning som viste seg som et koagel da jeg kom på Ullevål 2 dager senere. De tok ut linsebitene og prøvde å reparere skaden han hadde forårsaket, men koagelet blandet seg med øyevesken. Dette forårsaket at jeg idag er blind på h. øye, noe som kunne vært unngått dersom dr Henschien hadde hørt etter og lest hva jeg hadde skrevet i skjemaet som jeg leverte inn på VSS i forkant av op.
Jeg har fått avslag på erstatning , nå sist i Pasientklagenemnda, fordi dr Henschien påstår at blødningen kom under op ved Ullevål. Uansett. Mitt poeng er at vanlige leger/kirurger vet for lite om de forskjellige blødersykdommene, og de hører ikke etter hva pas selv sier.
Hadde vært betryggende dersom vi visste at de fikk info ang oss.

]]> Kommentar til Gjestebok av Tor Avseth http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-27 Tor Avseth Thu, 06 Jan 2011 00:32:59 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-27 Flotte sider, ser fram til å bli en (mer) flittig bruker. :) Flotte sider, ser fram til å bli en (mer) flittig bruker. :)

]]> Kommentar til Å reise som bløder av Tor Avseth http://fbin.no/2010/12/a-reise-som-bloder/#comment-26 Tor Avseth Wed, 05 Jan 2011 23:55:24 +0000 http://fbin.no/?p=503#comment-26 Jeg har lagt inn denne lenken på mobilen min, og med den kan jeg kjapt finne behandlingssenter mens vi er underveis. http://www.wfh.org/2/8/8_1_TreatmentCentreDirectory.asp Jeg har lagt inn denne lenken på mobilen min, og med den kan jeg kjapt finne behandlingssenter mens vi er underveis.

http://www.wfh.org/2/8/8_1_TreatmentCentreDirectory.asp

]]> Kommentar til Gjestebok av Sigurd D http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-19 Sigurd D Sat, 25 Dec 2010 08:17:28 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-19 Flotte sider! Kjempebra! Flotte sider! Kjempebra!

]]> Kommentar til Gjestebok av Anne http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-14 Anne Tue, 14 Dec 2010 21:24:10 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-14 Hei ! Dette var supert. Det var lett å finne fram, gøy å lese. Veldig bra Stig!!!!! :-) Nå skal jeg lese her litt oftere. Hei ! Dette var supert. Det var lett å finne fram, gøy å lese. Veldig bra Stig!!!!! :-)
Nå skal jeg lese her litt oftere.

]]> Kommentar til Gjestebok av Stein Erik http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-9 Stein Erik Sat, 04 Dec 2010 18:30:41 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-9 Dette ser veldig bra ut Stig. Nå er det bare opp til oss og bidra med stoff. Dette ser veldig bra ut Stig. Nå er det bare opp til oss og bidra med stoff.

]]> Kommentar til Gjestebok av Terje B http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-8 Terje B Sat, 04 Dec 2010 12:39:29 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-8 Gratulerer med de nye nettsidene, veldig bra! Gratulerer med de nye nettsidene, veldig bra!

]]> Kommentar til Gjestebok av Stig U http://fbin.no/kontakt/gjestebok/#comment-2 Stig U Wed, 17 Nov 2010 22:48:18 +0000 http://fbin.no/wordpress/#comment-2 Hurra, jeg har blitt abonnent Hurra, jeg har blitt abonnent

]]>