Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Ståle Hevrøy

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under… Les videre

Kurs for besteforeldre og foreldre om å samtale med barn

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum inviteres foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn… Les videre

Sjelden – men ikke alene

20. april lanseres nettportalen «Sjelden – men ikke alene» som inneholder 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken… Les videre