Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 120 abonnenter.

Ståle Hevrøy

Damenes helg 2017

Damens helg blir arrangert for å gi et tilbud til de av våre medlemmer som ofte kommer litt i skyggen av de «vanlige» hemofilibløderne. Med denne helgen ønsker vi å sette fokus på de kvinnelige bløderne og de som… Les videre

Første langtidsvirkende medisin godkjent i EU

Efmoroktokog alfa (Elocta) er et nytt legemiddel til behandling av hemofili A (blødersykdom). Det er det første rFVIII legemiddelet med forlenget halveringstid som er godkjent i Europa for pasienter  I august i fjor bestemte Beslutningsforum for nye metoder at… Les videre

Turid Nymoen har gått bort

Det er med stor sorg jeg må meddele våre medlemmer om vår kjære Turid Nymoens bortgang. Turid sovnet inn 1. juledag etter kort tids sykdom. Turid var et fantastisk menneske med masse livsglede og pågangsmot, og hun beriket livene til… Les videre

Invitasjon til Søskencamp

Fra 29. februar til 4. mars inviteres det til søskencamp på Frambu. Målgruppe for kurset er ungdom mellom 12 og 16 år som har søsken med en sjelden diagnose som får tilbud ved et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

På… Les videre

Husk å sjekke skattetrekksmeldingen nøye

Mottar du uføretrygd og har rett på skattefradrag etter overgangsregelen? Da vil Skatteetaten beregne og sende nytt skattekort til de fleste. Der Skatteetaten ikke har tilstrekkelig informasjon til å automatisk beregne nytt skattekort, bør du sjekke det skattekortet du har… Les videre

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under… Les videre

Kurs for besteforeldre og foreldre om å samtale med barn

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum inviteres foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn… Les videre

Sjelden – men ikke alene

20. april lanseres nettportalen «Sjelden – men ikke alene» som inneholder 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken… Les videre