Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Kvinnelig bløder

Hemofili A og B er det bare gutter som får siden genet for disse ligger på det kromosomet som bestemmer kjønn. Men det finnes også blødersykdommer som rammer kvinner. Hvordan er det å leve med blødersykdom som kvinne? Hvilke problemer skaper menstruasjon og fødsler? Her er to historier fra to kvinner med forskjellige diagnoser. Den ene med von Willebrant og den andre med en sjelden faktor mangel.

Kvinne med von Willebrant

Jeg er født i 1959 i Oslo. Jeg bodde mine første 8år i Oslo, og var mye inn og ut av sykehuset som liten. Jeg sognet til Ullevål sykehus, så jeg hadde “klippekort” på øre-, nese-, hals avdelingen. Jeg har von Willebrandt type 2B. Mine plager som liten var stort sett neseblødninger. Dessverre er jeg jente så det ringte ingen bjeller hos legene. Neseblødningene ble stoppet ved tamponering med gasbind biter, nesa var sprengt og det gjorde kjempe vondt. Og da det var gått en uke skulle de tas ut og begynte selvsagt å blø igjen, men ikke så kraftig som første gang.

Ellers var jeg alltid gul og blå på hele kroppen. Ledd og muskelblødninger hadde jeg ikke noe særlig av, i så fall husker jeg ikke noe spesielt om det. Det gikk jo over etter noen dager.

Vi flyttet noen ganger i min barndom og derfor fikk ikke vår lege noe godt bilde av min sykdom. Men til mitt hell fikk jeg en meget kraftig neseblødning på hytta i Hallingdal, som varte noen dager og distriktslegen sendte meg til Ringerike sykehus, men der hadde de ikke neseåpner. Jeg kjente at jeg begynte å bli sliten, og fikk dem til å sende meg videre, og da havnet jeg på Rikshospitalet. Der var det en lege som fikk høre min sykdomshistorie fra barndommen, og han spurte om å få lov til å sende meg på Hematologen, og det synes mine foreldre hørte fint ut. Så da fikk jeg diagnosen von Willebrandt mild. Da var jeg 13-14år.

Mens og fødsel

Så kom menstruasjonen og det var ikke så bra. Jeg hadde meget kraftige blødninger, og måtte veldig ofte være borte fra skolen 1-2 dager, og varigheten var ca. 9-11 dager. Da jeg var rundt 20år begynte jeg med P-pillen, og det gjorde susen. Nå varte mensen bare ca. 8 dager, og det ble en vanlig kraftig mens.

Så traff jeg min mann og vi fikk 2 barn sammen. Jeg var heldig og hadde en lege som søkte meg til Rikshospitalet. Da jeg kom for å føde fant de ikke min journal, så min blødersykdom ble ikke ivaretatt. Jeg viste at det kom til å bli setefødsel, men var blitt lovet epidural. Jeg hadde ingen kunnskaper om blødersykdom den gang. Men da anestesilegen kom og leste i journalen at jeg var bløder, bare gikk hun, til mitt hell. For jeg måtte ikke få dette for dette kunne forårsake bløding i ryggen som kan ha fatale konsekvenser. Jeg hadde blødninger og var gul og blå nedentil og kunne ikke sitte normalt på flere måneder. Dette gjorde sitt til at jeg har nesten 8 år mellom mine 2 barn. Mitt første barn er bløder som meg. Nå måtte jeg sette meg inn i sykdommen for at hun skulle få en god behandling, men det tok litt tid før vi fikk riktig diagnose på henne, for det var så mye som ikke stemte med det som sto i boka. Etter mye om og men fikk vi begge to ny diagnose, og det var en stor lettelse for oss. Medisineringen ble med dette endret og da ble livet lettere. Pluss at nye medisiner kom på markedet. Vi kom også på hjemmetransfusjon, så timelange sykehus besøk er det slutt på.

Løsning på mensblødninger i voksen alder

Jeg hadde en god periode fra jeg var 20år til jeg ble rundt 40år, da begynte det å komme blødninger igjen. Hvorfor det er slik har jeg ikke noe svar på. Da jeg var rundt 40år ønsket jeg ikke å gå på p-pillen eller bruke hormonspiral mer, så jeg sluttet. Men da kom mine store mens-blødninger igjen. Etter noen år oppsøkte jeg lege på Rikshospitalet, der hadde de en ny metode som kanskje kunne hjelpe meg. For verken jeg eller legen hadde lyst til å fjerne livmoren. Vi ville prøve den nye metoden som gikk ut på å fjerne slimhinnen i livmoren. Dette kan kun gjøres hvis du ikke vil ha flere barn. Dette inngrepet ble meget vellykket. Nå er min mens bare litt blod 3-5 dager, dette er helt fantastisk. Det var flere muligheter for hvordan inngrepet kunne ende, en var at en mistet mensen helt, andre var at mensen kunne bli meget reduser (slik det gikk for meg) eller at det ikke ville ha noe virkning i det hele tatt. Jeg kan anbefale dette til andre, så ta kontakt med Rikshospitalet om hjelp.  Prøv dette først, før du tenker på noe større inngrep.

Litt om å være mor til en jentebløder

Vi sognet til Ullevål sykehus da min datter var liten. Det var ikke like lett å påstå at barnet ditt er bløder når en ikke helt møter forståelse på sykehuset. Vi var jo prisgitt legene der, og vi skulle møte dem neste gang. Vi skjønte at behandlingen vår datter fikk ikke var riktig, men vi hadde jo ikke kunnskaper, pluss at den gangen var det ikke utbrett internett. Etter 3 lange og frustrerende år, kom vi endelig til Rikshospitalet. Der fikk pipa en annen lyd, det var mye frem og tilbake der også, men hun ble i alle fall behandlet som en bløder. Så kom vi inn i FBIN, og her sugde vi ut kunnskapen av folk. Dette var lærerikt og spennende. Jeg ble med i styret og traff masse interessante folk. Vi var ikke helt optimalt fornøyd med diagnosen som vår datter hadde, så etter kontakter fra internasjonale møter, fikk vi ordnet med nye prøver i Tyskland. Der fikk hun en ny og riktig diagnose, vi tok med disse papirene til Rikshospitalet og de la seg helt flate og endret medisineringen av henne. Da ba jeg også om nye prøver på meg og det ville de ta med en gang. Dette var fint og vi har nå en bedre livskvalitet.

Jeg synes det er viktig at vi som foreldre må stole på vår magefølelse. Er det noe vi ikke synes er riktig, ikke gi dere på det med det først. Søk kunnskap andre steder, FBIN, nettet. Men det er også viktig at du har et godt forhold til din lege for du skal møte han i morgen. Dette har jeg alltid gjort, men det må være rom for uenighet uten at en blir uvenner.

Kvinne med sjelden faktormangel

Jeg er født i 1962 i en liten bygd i midt-Norge. Det å sette diagnosen “bløder” på en jente i min oppvekst var ikke enkelt, det er fortsatt vanskelig – men forhåpentligvis gjør de det litt raskere nå enn da jeg var liten.

Mor fortalte at mine foreldre oppdaget av ”noe var galt” første gang når jeg var ca 1 ½ – 2 år. Jeg fikk vondt i en ankel og ville ikke ha på meg sko, ville ikke gå bare sitte stille. Etter 4 – 6 uker fikk hun lov til å ta på meg skoen igjen og jeg gikk, helt til neste gang jeg fikk vondt i ett eller annet ledd.

Det ble en del sykehusbesøk. Først lokale sykehus, så til Trondheim før de sendte meg videre til Oslo først Kronprinsesse Märthas hospital og senere Rikshospitalet.

Det ble mange prøver uten at de fant ut hva som feilet meg.

Mine foreldre fikk beskjed om at hvis jeg fikk vondt og det ikke gikk over så måtte de ta kontakt med Rikshospitalet. Det var i 12 års alderen, da hadde vi levd med dette i 12 år – for oss var det å “ikke gå over” noe som varte mer enn 2 måneder. Ergo fortsatt vi som før. Jeg gikk på skola, lekte og var med på så mye som mulig før jeg igjen ble liggende stille i noen uker. Og slik gikk årene; skole og lek = sengeliggende. Stakkars foreldre som stadig prøvde å holde meg litt mer i ro slik at jeg ikke skulle få så vondt. Det var nok ikke lett å være mor eller far når “litj-jenta” lå til sengs med sterke smerter, og som så snart det var fysisk mulig ville på skola og være sammen med vennene igjen.

Heldigvis har jeg alltid hatt gode venner som kom med skolearbeid, jeg fikk også hjelp fra skolen – hvis jeg ble borte i flere uker kom en lærer hjem til meg og hjalp meg med skolearbeidet. Dette var en av de store fordelene med å bo i en liten bygd hvor alle kjenner alle.

Men det kostet å ikke få behandling. Jeg måtte begynne med to krykker i 5.klasse etter en kneblødning som gjorde at kneet stivnet i 90graders bøy. Begge knærne, begge anklene, en hofte og begge albuene ble ødelagte av gjentatte blødninger.

Hvordan stoppe menstruasjonsblødninger?

Jeg fikk min første menstruasjon i sommerferien, kommunelegen som kjente litt til meg var på ferie og det var en meget ung og uerfaren lege som skulle håndtere dette problemet. Hun visste jo ikke hva hun skulle gjøre stakkar og jeg endte på sykehus etter å ha blødd kraftig i flere uker. På sykehuset skjønte de heller ikke hvordan de skulle stoppe dette, men etter mange blodoverføringer så gikk det bra. Ved neste menstruasjon fikk jeg cyklokapron og senere når jeg ble eldre startet jeg med p-piller. Dette gjorde underverker, menstruasjonen ble nesten normal. Jeg blødde fortsatt kraftig, men kun 7 – 8 dager og hadde normal syklus med ca 3 uker mellom hver menstruasjon.

Sterk vilje er en god ting å ha når man har en kronisk sykdom. Etter fullført gymnas ville jeg til Oslo, mor og far kunne være så uenige de ville – jeg dro. Jeg kom i kontakt med Institutt for Blødere, og da var min lykke gjort. Jeg fikk tilbud om behandling! Riktignok bare overføring av plasma den første tiden, men takket være Instituttet fikk jeg snart et faktor-konsentrat og kunne starte med hjemmetransfusjon. For en lykke!! Jeg fikk behandling OG ble uavhengig.

Fødsel ble forberedt med faktor konsentrat

Etter hvert traff jeg min ektemann og jeg ble gravid. Jeg var ikke redd, men det var alle andre. Jeg ble tett fulgt opp, gjennom hele svangerskapet gikk jeg til kontroll hos en kjempe hyggelig og flink mannlig lege på kvinneklinikken på Rikshospitalet. Vi planla alt som skulle skje i forbindelse med fødselen når det gjelder tilføring av faktor, men vi glemte å snakke om smertestillende. Dumme meg tenkte at smerter er jeg så vant til at dette går nok greit. Men når fødselen startet så var dette noen helt andre smerter enn det jeg hadde opplevd før. Og ikke kunne jeg får sprøyte med smertestillende – de må settes i muskulaturen og det kunne jeg få blødning av, og epidural var det ikke snakk om – den sjansen kunne jeg ikke ta, blødning i ryggmargen hadde ikke vært noe lurt. Fødselen gikk helt fint, lang og hard, men når verdens vakreste gutt ble lagt på brystet mitt så opplevde jo jeg det som andre mødre gjør – han var verdt all verdens smerte.  Og på grunn av systematisk tilførsel av faktor-konsentrat så gikk alt bra, ingen store blødninger. Jeg lå bare på sykehuset ett par dager mer en vanlig for sikkerhetsskyld.

Menstruasjonen ble enda mer regelmessig og tilnærmet normal etter jeg fødte min sønn, og da jeg sluttet med p-piller klarte jeg fint å holde mensen i sjakk med cyklokapron.

Tar faktor på mistanke om blødning

Livet som voksen bløder med mange senskader etter ubehandlede blødninger gjennom oppveksten er en utfordring. Det er stadig noe som må byttes ut og rettes på, men stort sett så går livet greit. Jeg har min faktor i kjøleskapet, har alltid en dose liggende i hanskerommet på bilen og en i håndveska. Når jeg har faktor med meg er jeg trygg. Halveringstiden på min medisin er så kort at det er ikke nok å ta profylakse 2 – 3 ganger i uka, jeg tar når jeg vet jeg skal gjøre noe som kan resultere i økt belastning = gi blødning eller med en gang jeg kjenner at det er en blødning underveis. Jeg venter ikke til jeg er helt sikker på at det er en blødning, jeg tar faktor med en gang jeg har en mistanke. På den måten gir jeg meg selv en bedre livskvalitet og jeg forhindrer at mine ledd eller muskler blir enda mer ødelagt. Jeg kunne sikkert ha holdt meg mer i ro gjennom oppveksten og unngått noen blødninger, men det å være mest mulig “normal” og delta på det samme som vennene mine det var verdt det. Jeg hadde gjort det samme igjen.

Mitt liv som kvinnelig bløder er ikke så veldig annerledes enn livet til en mannlig alvorlig bløder, jeg har bare hatt menstruasjon i tillegg. Men jeg møter jo fortsatt mennesker både i og utenfor helsevesenet som ser rart på meg når jeg forteller at jeg er bløder, det lille den vanlige mann vet om blødersykdommen er vanligvis knyttet til de blødersykdommene hvor mor er bærer og det er sønnen som blir bløder. Vi får bare fortsette å gi ut informasjon og håpe at jenter i dag får stilt sin diagnose raskere.

En kommentar til Kvinnelig bløder

  • Ingvild Svorkmo Espelien sier:

    Interessant lesning. Historiene ligner min. Jeg fikk diagnosen etter 50 år, livet mitt hadde vært annerledes om jeg fikk diagnose før. Da hadde jeg kanskje bl.a fått beholde livmoren. Skulle ønske jeg fikk den oppfølging de to eksemplene har fått, og svar på det jeg lurer på.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.