Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Hjelp, vi har fått en bløder

De første tegnene

Baby føtterAdrian ble født en varm vårkveld 29.mai 2008 på Bærum sykehus. Fødselen gikk fint og lite ante vi da at han ofte ville måtte besøke sykehus i fremtiden. De første tegnene så vi da han var ca. 6 måneder gammel. Han fikk da noen blåmerker på sidene av overkroppen. Vi spøkte litt og fastslo at han nok var festet litt for godt i bilsetet. Da Adrian var 10-11 måneder og en aktiv krabat, begynte han å få mange blåmerker på underlige steder. Under knærne, i armhulene og selvfølgelig på knærne og på skinnleggen. Han gikk raskt fra å ligge på magen og rulle rundt, til å gå langs møblene. Krabbestadiet hoppet han elegant over. Min far er lege og hadde for lengst begynt å ane at dette ikke bare var vanlige blåmerker. Vi kontaktet Rikshospitalet og fikk time hos Dr. Anders Glomstein 5.mai 2009. Dagen etter fikk jeg sjokkmeldingen. Adrian hadde hemofili A i alvorlig grad.

Mange turer til sykehuset

Nå er dette snart to år siden, og i dag er det ingen problem for meg å takle en blødning og en tur til sykehuset. Det første året ble det hyppige besøk til Rikshospitalet. Noen ganger så ofte som 3 ganger i uken mens av og til gikk det noen uker i mellom. En gang måtte jeg overnatte, da Adrian trengte tre sprøyter med faktor 8 med 8 timers mellomrom på grunn av en meget stor blødning i setemuskelen. Den ene rumpeballen var 3 ganger større enn den andre. I snitt var vi der hver annen uke. Det var for det meste slimhinneblødninger fra bitt i tungen og muskelblødninger. Jeg gruet meg til hver gang jeg måtte sette meg i bilen for å kjøre til sykehuset.

Lærerikt seminar

Jeg kom meg av det verste sjokket etter et lærerikt seminar i januar 2010 på Thon Hotell i Ski. Det ble arrangert av Senter for sjeldne diagnoser for foreldre til barn som nylig hadde fått diagnostisert en alvorlig blødersykdom. Der fikk vi møte andre familier i samme situasjon. Vi fikk også møte en familie som hadde en gutt på 7-8 år som spiller fotball og fungerer bortimot normalt. Vi snakket om temaet i 2 døgn, fra alle vinkler, lærte av hverandres erfaringer og fikk perspektiv på situasjonen vår.

Agneta, Adrians mamma

2 kommentarer til Hjelp, vi har fått en bløder

  • Ann-Rita Danielsen Hol sier:

    Jeg tenker på at det virker så kjent. Vi er en familie som er rammet av den ganske alvorlige von Willebrandt type 2B. Den arves både gjennom mpr pg far . så både jenter og gutter kan få det, og har det.
    Lykke til med lille Adrian.
    Kjenner igjen den følelsen å være maktesløs og måtte levere det kjæreste du har i hendene til de som kan det best. Den gangen, for 46 . 40 år siden var det ikke noe som het faktor 8 heller.Det var blodoverføring pg etterhvert blodplater.
    Men det har gått bra. Min sønn er en flott mann som er friluftsmenneske på sin hals. Han ser ingen hindringer, bare utfordringer.
    Vennlig hilsen fra Ann-Rita

    • Agneta sier:

      Hei Ann-Rita =)

      Takk for dine ord. Det er som du sier, det må oppleves for å forstås. Det er en slik tung følelse i magen noen ganger når lille gutten har det vondt. Det er rart hva en kan bli vandt til… =) Gjennom seminaret forsto jeg viktigheten av å dele sin historie med andre og få ta del i andre sine. En er som regel ikke så alene i verden. =)

      Hilsen Agneta

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.