Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Fra barn til voksen

En bløder som vokser opp i dag har ved hjelp av god behandling et helt normalt liv. Det er få begrensinger og det meste som kan synes litt vanskelig, løses ved god hjelp av foreldre eller helsepersonell. Når en er ungdom skal begynne et liv som ung voksen skjer det en overgang der man må ta egne valg og ta ansvar for behandlingen selv. Det å bestille faktorkonsentrat fra apoteket eller sette profilaksen uten hjelp fra mamma og pappa er blant utfordringene denne overgangen representerer. Samtidig vil en fort merke at ved litt øving og hjelp i startfasen vil det ikke ta lang tid før man er klar for å ta fatt på livet som voksen.

På lavere skolenivå er det viktig at flest mulig vet om sykdommen.

Venner, lærere, trenere og andre som omgås i hverdagen. Når man begynner å bli voksen kommer det kanskje en følelse av at ikke ”alle trenger å vite alt”. Samtidig er det ofte mindre lek og utsettelse for de samme ”farene”. Under studier eller i starten av arbeidslivet er det ofte ikke blødersykdommen man først vil prate om når en møter nye mennesker. Dette kommer som følge av at det for de fleste stort sett ikke er noen problemer knyttet til sykdommen. Likevel er det viktig at de en omgås til daglig har en viss mengde kunnskap om noe skulle hende. Hvis det føles vanskelig å snakke om, kan det være lurt å gi kollegaer eller de man studerer sammen med enkel informasjon som blant annet er tilgjengelig gjennom SSD, Senter for Sjeldne Diagnoser.

Yrkesvalg

Valg vedrørende fremtidig yrkesvalg er vanskelig nok i seg selv. Det er kanskje noen få yrker som ikke egner seg for blødere, spesielt for blødere av typen alvorlig grad. Det kan noen ganger være vanskelig å vite hvor grensen går, samtidig som man må tenke på interesser og framtidsdrømmer. Derfor kan det være lurt å tenke litt ekstra på dette når man setter i gang med å finne ut hva man skal velge i den store jungelen av muligheter. Er man i tvil, kan man for eksempel høre med helsepersonell, og da er Senter for Sjeldne Diagnoser et flott verktøy for blødere.

Flytte hjemmefra

Det å flytte hjemmefra kan føles både spennende og skummelt for alle. Ikke bare for blødere. Likevel er det noen få ting man må ta hensyn til som ikke alle andre behøver. Det å kunne sette normal profilakse uten at noen nødvendigvis er i samme rom, kan være en utfordring. Men med litt øving er det meste mulig. Likevel er det viktig å ha noen innen rekkevidde som vet at du tar medisin og kan komme og hjelpe deg om det trengs. Det å flytte til et nytt sted innebærer også at man bør ha kontakt med lokalsykehuset og vite hvor man skal henvende om man trenger assistanse. Senter for Sjeldne Diagnoser kan også ordne et ID-kort med informasjon som enkelt kan tas med i lommeboken. Andre ting som må arrangeres er å bestille inn faktorkonsentrat. Sykehusapoteket på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, har gode ordninger som sikrer levering til en eventuelt ny adresse.

Hold deg i aktivitet

De fleste opplever at de får færre blødninger når man blir eldre. Man lærer å kjenne sin egen kropp bedre. Man vet man skal gjøre og hva man kanskje ikke skal gjøre. Å holde seg i aktivitet og trene riktig vil også bidra til at man får færre komplikasjoner.

Generelt er det få problemer med å vokse opp som bløder i dag. God behandling er en grunnmur som gjør at alle kan bygge det huset de selv vil og ønsker. Senter for Sjeldne Diagnoser kan ofte være til god hjelp om det er noe man måtte lure på. Samtidig som alltid viktig å huske på at foreldre kanskje er den beste samarbeidspartneren når du en gang skal stå på egne bein.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.