Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 120 abonnenter.

Bløder i barnehagen

Barnehagestart

Adrian har hemofili A i alvorlig grad. Adrian var 2 år og 3 måneder da han endelig begynte i barnehagen. Fra han var ett til to år, valgte vi å ha ham hos dagmamma. Ikke fordi vi var redde for ham, men fordi vi ville at han skulle lære seg polsk, siden jeg er polsk. Ca. tre uker etter at Adrian begynte i barnehagen, kom Siri Grønhaug fra Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) på besøk og vi hadde et to timer langt møte i barnehagen med alle de ansatte fra Adrians avdeling og styrer til stede. Et veldig forklarende og oppklarende møte for alle, med en fin og lettfattelig presentasjon av hva hemofili A er, hvem som kan få det og hva som skal gjøres i ulike situasjoner. Styrer har erfaring med blødere, siden hun er gift med en med hemofili B, moderat grad og har barnebarn med samme diagnose.

De ansatte i avdelingen til Adrian tok det veldig forskjellig, noen med fatning og noen var nok lettere skremt. Uansett hvor mange ganger både Siri og jeg presiserte at de skulle behandle ham som alle de andre barna, ble han fotfulgt den første tiden! Riktignok på avstand, men de visste til enhver tid hvor han var og hva han gjorde. Storesøster Amanda tok på eget initiativ ekstra godt vare på lillebror da han begynte i barnehagen. Hun lekte med ham, passet på at han fikk sin tur i sklien og sørget for at han hadde det bra.

Barnehagen søkte om å få ekstra hjelp til Adrian og fikk det innvilget. Hvor mange timer i uken og for hvor lang tid, er jeg usikker på, men en person ekstra ble i hvert fall ansatt i avdelingen, til alles fordel.

God kommunikasjon med barnehagen

Da Adrian begynte i barnehagen, utstyrte jeg dem med faktor 8 å ha i kjøleskapet, cyklokapron, tablettknuser, spongostan, kompresser m.m. og selvfølgelig telefonnummer til SSD og oss. Jeg lagde også en punktvis liste over hva de skulle gjøre hvis han for eksempel begynte å blø neseblod, fikk skrubbsår eller begynte å halte. Vi pratet mye om sykdommen den første tiden med de ansatte i barnehagen. Vi ble enige om å informere dem om vi hadde hatt noen sykehusturer i løpet av helgen eller på kveldene. Og de er veldig flinke til å orientere oss tilbake igjen om ting som skjer, hvordan han fikk ytterligere en kul i pannen eller en blåflekk på leggen. Vi ble enige om at de skulle ringe ved den minste mistanke, og så skulle vi snakke sammen og finne ut om det var nødvendig med en sprøyte eller ikke.

Etter som tiden gikk og de så at ting gikk greit, at de faktisk kunne slippe ham ut av syne innimellom, slappet de mer av. Jeg ble fortalt at det hjalp dem masse at jeg og min mann var så rolige. At vi ikke blåste opp situasjoner, men heller dysset de ned. I dag, 7 måneder senere, nevnte en av de ansatte at han er som en normal gutt. De er ikke lenger redde for at noe skal skje ham. Det har vært få hendelser, kanskje fire telefoner hvor en har resultert i at jeg kom og hentet Adrian. Da var det ikke behov for påfyll av faktor 8, men heller en kjedelig runde med omgangssyke.

En normal gutt

Jeg tror ikke vi egentlig gjorde oss opp noen tanker rundt at Adrian skulle begynne i barnehagen. Det var vel egentlig mer at vi gledet oss over at han endelig skulle få brukt seg litt. Vi hadde hatt en del samtaler med de ansatte før Adrian begynte i barnehagen, siden storesøster Amanda går der og vi fikk dermed anledning til å prate litt innimellom. De ansatte fikk hilst på Adrian nesten daglig i 4-5 måneder før han begynte der selv. Som regel nektet han å gå ut av barnehagen når vi skulle bringe eller hente Amanda. Det var ingen tvil i våre sinn om at han ville komme til å like seg der. Han elsker barnehagen og stortrives hver dag, hele tiden.

Adrian har tidlig vært opp og frem, ikke redd for å kaste seg ut i ting. Han lærte seg tidlig å gå, muskulaturen har blitt sterk tidlig og det har hjulpet ham i å holde seg på bena og ha kontroll når andre barn fortsatt har vært litt ustødige. Vi har latt ham holde på, hoppe fra tredje trappetrinn, hive seg utfor akebakker, sparke ball med andre barn, hoppe i sengen. Og det er klart, noen ganger blir det en kul og en blåflekk, andre ganger en tur til sykehuset. Som oftest går det bra. Per i dag drar vi på sykehuset når det trengs og har enda ikke påbegynt profylaktisk behandling.

Vi har kun positive ting å si om måten vi ble tatt imot av de ansatte i barnehagen på, og det var veldig flott at alle tok seg tid til å være tilstede på møtet med SSD. Vi har hatt et godt samarbeid og ingen av partene er redde for å spørre eller si i fra om det er noe. Vi setter enormt pris på alle gode råd vi har fått av SSD ved Siri Grønhaug og Vigdis Falck. Vi fikk et tips om å informere foreldrene i avdelingen til Adrian på et felles foreldremøte om hans sykdom, og oppfordret da foreldrene til å komme til oss hvis noen hadde spørsmål. Det tror jeg vil ta bort grunnlaget for mulige spekulasjoner til sommeren, når shortsen kommer på.

Agneta, Adrians mamma

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.