Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Spørreundersøkelse om voksne bløderes situasjon i Norge

spørreundersøkelseLegemiddelselskapet Baxter har utarbeidet en spørreundersøkelse som skal finne ut av hvordan voksne blødersyke i hele Europa opplever sin hverdag med behandlinger og blødninger. Spørreundersøkelsen er på norsk, er selvsagt fri for produkt- og firmanavn og skal ta ca. 10 minutter å svare på. 

Data fra undersøkelsen skal samles inn og analyseres av et firma som spesialiserer seg på spørreundersøkelser. Pasientsikkerheten er ivaretatt og resultatene skal etter planen presenteres på EHC i oktober.

FBIN har selv utformet på spørsmål som vi ønsker svar på. Disse finner du i slutten av undersøkelsen.  Vi oppfordrer våre medlemmer til å svare på undersøkelsen, slik at vi kan lære mer om norske bløderes forhold i Norge. Vi har sendt ut undersøkelsen på epost til våre medlemmer. Dersom du som FBIN-medlem ikke har fått tilsendt undersøkelsen, er det fordi vi ikke har din epostadresse. Ta da gjerne kontakt med oss på fbin@fbin.no for å formidle denne.

Link til spørreundersøkelsen!

 

 

4 kommentarer til Spørreundersøkelse om voksne bløderes situasjon i Norge

  • Irene sier:

    Hei,
    Dersom de ønsker svar på dykkar spm frå blødarar med andre diagnoser enn Hemofili A og B, VW, må de gjere det på andre måtar. Vi «andre» blir kasta ut av undersøkinga 🙂
    mvh
    Irene
    (faktor I )

    • Helene Døscher sier:

      Hei Irene!

      Selve spørreundersøkelsen er det ikke FBIN som har utformet. Jeg har gitt tilbakemelding om at ulike sjeldne diagnoser mangler og bedt om et svar på hvorfor. Jeg har inntrykk av at det er vanskeligere å inkludere de helt sjeldne diagnosene fordi pasientsikkerheten da ikke ivaretas. Man kan ikke si i en rapport f.eks. «En norsk person med faktor I-mangel opplever….», da det gjerne bare er en person med denne diagnosen i Norge. Men har som sagt bedt om tilbakemelding, så får vi se:)

  • Turid Danielsen sier:

    Jeg har samme erfaring som Irene ovenfor. Den passer heller ikke for von Willebrandt. På spørsmålet om hvor «mange enheter pr. mnd» jeg tok, husker ikke helt ordlyden, hadde jeg ingen svar og kom ikke videre. Så hvis undersøkelsen er beregnet på alle blødertyper og ikke bare hemofili, så må det utarbeides relevante spørsmål som alle kan svare på. Synd, for det må jo være interessant å få et bilde av alle diagnosene innenfor bløderfeltet.

    • Helene Døscher sier:

      Jeg har gitt beskjed om denne feilen til den som er ansvarlig for undersøkelsen.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.