Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 120 abonnenter.

Doktorgradsavhandling om bærer-problematikk

charlotte von der lippeCharlotte von der Lippe er medisinsk rådgiver og overlege ved Senter for sjeldne diagnoser, og jobber nå med et doktorgradsprosjekt om utfordringene ved å være bærer av en sjelden sykdom. Formålet med prosjektet er å undersøke kvinners erfaringer med å være bærer av en av tre sjeldne sykdommer: Hemofili, Alport syndrom og Fabry sykdom.

Tidligere forskning har fokusert mye på de psykologiske og sosiale faktorer rundt selve gentestingen av mor/kvinnen. Det finnes lite forskning på kvinners erfaringer med å være bærer av disse tre X-bundne sykdommene; Hemofili, Fabry sykdom og Alport syndrom. Charlotte ønsker å få kunnskap om hvordan dere selv opplever rollen som bærer. Hvordan det berører din identitet, hvordan dere i din familie har snakket om muligheten for å bringe arven videre og hvilke erfaringer dere har hatt i kontakt med helsevesenet.

Von der Lippe inviterer nå deltakere til å delta i sitt doktorgradsarbeid, som har tittelen «Å være bærer av en X-bundet tilstand: en kvalitativ studie». Dersom du er kvinne, bærer av hemofili,har fått et barn med sykdommen og ønsker å bidra til undersøkelsen, ta kontakt med Charlotte von der Lippe på tlf. 23 07 53 40 eller send et brev til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo Universitetssykehus HF Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.