Abonner

Arrangementer

Sjelden dag hos Helsedirekotratet

En av våre medlemmer, Marie Lahn Rømcke, har deltatt på seminar om sjeldne diagnoser hos Helsedirektoratet. Her er et referat fra seminaret inkl. hennes refleksjoner.

Å leve med en sjelden tilstand for personer med ikke-vestlig minoritetsbakgrunn

innlegg av Lisbeth Grut, SINTEF, på bakgrunn av forskning; www.sintef.no/sjelden

  • Tjenesteytere har dårlig erfaring med diagnosen og de prioriterer heller ikke å skaffe seg informasjon om den sjeldne diagnosen
  • Personer med ikke-vestlig minoritetsbakgrunn med sjelden diagnose møter ofte på utfordringer og føler seg ofte isolert i møtet med det Norske stor samfunnet
  • For mange virker ikke brukerorganisasjonen tilgjengelig for dem
  • Opplever ofte kommunikasjonsproblemer, pga. Språk
  • Dårlig norskkunnskaper og om det norske helsevesen – hvor skal man henvende seg?
  • Mange misforstår og skjønner ikke/er usikre på helt hvilke tilbud som er relevante for dem
  • Brukerorganisasjon er derfor viktig empowerment

Egne refleksjoner og noe FBIN kanskje kan diskutere:

Dette er viktig for FBIN ettersom innvandringen til Norge øker og vi ser en endring i samfunnsdemografien. Er det mange innvandrere med bløder diagnose og hvordan får de kontakt med FBIN? Hvordan er blødere med ikke-vestlig minoritetsbakgrunn tatt imot av FBIN og SSD, finnes det noe informasjon tilgjengelig på forskjellige språk. Kunne det vært noe repotasje i Blødernytt?

 Samhandlingsreformen-hva betyr det for brukere med sammensatte og koordinerende tjenester

Innlegg av Anne Slåtten,  Helsedirektoratet

  • Retningsreform som går over mange år, som skal lette de nye helseutfordringene som foreksempel en økende antall av eldre.
  • Formål: kal bli lettere for bruker å få helsehjelp lokalt og nært, bedre oppfølging av personer med kroniske sykdommer, tettere sammarbeid mellom kommune og sykehus
  • Kommunen skal identifisere sine folkehelseutfordringer —> etablere tjenester
  • Kommunen er pålagt å tilby Individuell Plan og koordinator
  • Faglige virkemidler-Pasientforløp for sjeldne diagnoser
  • Samarbeidsavtale mellom kommunene og sykehus –  Grensesettingen er ikke fastslått ennå, Fristen går ut 1.juli 2012. Foredragsholder oppfordret alle om å sjekke hvordan sin kommune ligger ann og evt. drive  med lobbying.
  • Kommentarer fra salen:
  1. Har man tenkt på tettsteder med dårlig kommunalstyre? Slåtten: -kommunene bes om å samarbeide sammen om tjenestene og det skal ha vært lagt stor vekt på små kommuner.
  2. Er sammhandlingsreformen i takt med endringene i samfunnet, eller er det sånn at vi kommer til 2015 og da står det stille. Slåtten: Nei, dette vil ikke bli stående stille, det er sett som en levende prosess som man ser for seg fortsetter også utover 2015.

Egne refleksjoner og noe FBIN kanskje kan diskutere:

 Dette berører mange blødere og jeg ser det som positivt at man kan få rehabilitering i hjemkommune og dermed lettere for et mer forutsigbart arbeids- og familieliv. Det er sterk politisk pågang, men det er nok lurt å passe på siden kommunene selv identifiserer  deres folkehelseutfordringer og etablerer tilbud etter det, kan det føre til at blødere og andre med sjeldne diagnoser blir nedprioritert. Blødere blir jo også eldre så det er viktig at vårt tilbud er tilstede og at FBIN er med på å fremme blødernes behov i kommunene.

Søsken askpektetet – annerledes søskenliv

Innlegg av Torun Vatne

  • Søsken av en med sjelden diagnose viser ofte omsorg og empati, men kan påta seg en omsorgsgiverrolle
  • Utfordringer: Oppmerkosomheten fra foreldre må skjevfordeles og forutsigbarhet kan være vanskelig
  • Foreldrerelasjonen betyr mye for søsken, at  foreldrene har det bra er viktig for å kunne være en støtte for barna. Ta vare på foreldre –> ”Fest masken på deg selv før du hjelper andre”
  • Søsken tenker mer på sine søsken med sjelden sykdom enn  hva mange voksne tror…instinktivt
  • Søsken trenger oppmerksome voksne rundt seg, lettere i spesielt tøffe perioder –sitat”det er godt at læreren vet hvorfor jeg begynner å gråte i timen”.
  • Behov for informasjon og kan være forvirret mht. Diagnose,
  • Tiltak:  viktig å gi dem kunnskap. Vær den som tør å ta opp de vanskelige temaene, hjelp til å møre andre søsken og sørg for at omgivelsene har nok informasjon

Egne refleksjoner og noe FBIN kanskje kan diskutere: Dette er et viktig tema for blødere, men samtidig synes jeg av egne erfaringer at dette blir prioritert av FBIN og SSD. Det at vi har bløderleir gjør at søsken møter andre i samme situasjon og FBIN har god informasjon til foreldre og søsken.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.

Facebook

For redaksjonen