Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Å leve lenge med hemofili

«Jeg blør ikke lenger. Det har stabilisert seg. 90 prosent av blødningene opp gjennom livet har vært leddblødninger og jeg har jo ikke de leddene lenger.»

”Før hadde vi de dramatiske smertene. Nå er det slitasjesmerte – murringen og det konstante ubehaget – før var det mer dramatikk omkring det hele – nå sliter det mer med det konstante ubehaget!”

Dette er to av sitatene fra en undersøkelse Vigdis Hegna Myrvang, Lisbet Grut og Kirsten Thorsen ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse har gjort i studiet Livsløp og aldring med en sjelden diagnose. De har bl. a. intervjuet 16 personer med alvorlig grad av hemofili i alderen 40-70 år. De har skrevet en artikkel om studien spesielt for Bløderforeningen.

De har også skrevet to bøker om temaet:

Kirsten Thorsen, Lisbet Grut og Vigdis Hegna Myrvang (2011): Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse

Lisbet Grut (2011): Livsløp og aldring med en sjelden diagnose – et brukerperspektiv på kompetansesentrene. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse

Livsløp og aldring med en sjelden diagnose

Illustrasjonsfoto

 

 

 

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.