401 | Besøkende siste 30 dager |
Forsøk med gen overføring for hemofili B pasienter
Childrens hospital of Philadelphia planlegger et forsøk med gen overføring for hemofili B pasienter alvorlig grad. Hemofili B skyldes mangel på faktor IX. Pga. en genfeil produserer kroppen altfor lite av dette proteinet. Formålet med studien er å avgjøre sikkerheten… Les videre
Resultater av brukerundersøkelsen fbin.no
Vi har fått 15 besvarelser på brukerundersøkelsen om fbin.no og Bløderforum i perioden 22.12.2010 – 11.01.2011. To tredjedeler av de som svarte er bløder og en tredjedel foreldre til blødere.
Bløderforum har vært synlig for alle på Internett og vi… Les videre
Kurs for blødere om hepatitt C 11.-12. april (avlyst)
Senter for sjeldne diagnoser holder kurs for blødere som er smittet av hepatitt C virus og deres partnere om hepatitt C og behandling. Det er 12 år siden kurset sist ble arrangert og det har skjedd mye innen forskning og… Les videre
Kurs om nydiagnostisert blødersykdom 16. – 18. mars 2011
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et 3-dagers kurs om nydiagnostisert blødersykdom i tidsrommet 16. – 18. mars 2011. De tar opp temaer som medisinsk informasjon og psykososiale utfordringer. Har du forslag til tema som du gjerne vil ha belyst, kan du skrive… Les videre
Professor Peter F. Hjort er død
Peter F. Hjort døde 1. januar 86 år gammel. Han etablerte den første behandlingen av blødere i Norge og tok initiativet til å starte Foreningen for blødere i Norge. Han var dosent og spesiallege ved hematologisk seksjon på Rikshospitalet og hadde ansvar for bløderne som pasienter. Det ble opprettet en medisinsk ekspertkomité for bløderne med Peter F. Hjort som formann. De startet produksjon og utprøving av et lovende konsentrat etter dr. Pools metode. Det var dette som senere skulle bli cryoprespitat – det første faktor VIII konsentratet som ble tatt i bruk i Norge, i 1967. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Sommerleir 2011 Skallerup Klit i Danmark
Nok en gang har jeg den store glede av å invitere til FBINs SOMMERLEIR .
Sommerleir 2011 vil, tradisjonen tro, bli arrangert i uke 27. Avreise fra Larvik og Kristiansand med Color Line til Hirtshals i Danmark fredag 1. juli 2011, med hjemreise fredag 8.juli.
Turen går til Skallerup Klit!!! Påmelding nederst i artikkelen. Les videre
window.fbAsyncInit = function() { FB.init({appId: "148540415192628", status: true, cookie: true, xfbml: true}); }; (function() { var e = document.createElement("script"); e.async = true; e.src = document.location.protocol + "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js"; document.getElementById("fb-root").appendChild(e); }());
Helseleir på Frambu
Hver sommer arrangerer Frambu helseleir for barn og unge i skolens sommerferie. Brukere med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser har også anledning til å søke, og vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede… Les videre
Ungdomssamling ved Senter for sjeldne diagnoser
Mandag 27.- torsdag 30. juni 2011 planlegger Senter for sjeldne diagnoser en samling for ungdommer fra 13 – 18 år uten foreldre. Ungdommer med ulike diagnoser vil kunne delta. De tenker seg kurset lagt opp som en blanding av forelesninger… Les videre
