Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 120 abonnenter.

Verdenskongress i Buenos Aires juli 2010

av Marianne Mosling 

Anita Dambo, Beathe Herfjord og Marianne Mosling

Samtidig som fotballinteresserte verden over samles for å overvære sitt mesterskap, samler også vår globale familie seg om en sykdom. Slik åpnet Mark Skinner, president i WFH, denne verdenskongressen ved å sammenligne FIFA med WFH: Det er viktig å stå sammen – sammen er vi sterkere!

 Årets verdenskongress samlet flere enn noen gang, over 4300 mennesker, og mange temaer ble berørt. Det er tydelig at man nå ser en ny problematikk rundt dette med blødere som eldes, og de sykdommene som de i tillegg vil få som følge av det å bli eldre. Sigmund Gruszka fra den svenske bløderforeningen holdt et foredrag rundt dette temaet der han poengterte hvor viktig det nå er å etablere et samarbeid mellom fagmiljøene innen bløderbehandling, og aldersrelaterte sykdommer.

WFH har et hovedmål: Behandling til alle. Selv om dette lenge har vært et mål, og mye er oppnådd, er det fremdeles mye som gjenstår både når det gjelder kunnskap om diagnostisering, behandling, og et faktisk behandlingstilbud. Uansett kvinne eller mann, ung eller gammel, uavhengig av hvor i verden man befinner seg – WFH har som mål å hjelpe alle med blødersykdom.

WFH har nå stort fokus på å få registrert alle blødere verden over, og de har rettet et spesielt søkelys mot Afrika. Afrika består av totalt 53 land der det per i dag kun er15 land som har nasjonalt medlemskap i verdensorganisasjonen. WFH jobber nå med pasientregistre, diagnostisering, kunnskap hos helsepersonell, og tilgang til medisin. I sin tilnærming mot målet om behandling til alle, vil WFH bygge kjernesentre med ekspertise i enhver afrikansk region. Disse kjernesenterne skal fungere som knutepunkt for videre regional utvikling, og som regionale rollemodeller.

Det har de siste årene vært et økt fokus på kvinner og blødersykdom. Dette innebærer også bærere. Man regner med at det er mellom 625 000 og 2000 000 bærere i verden, og mange av disse har selv lavt faktornivå. Tallet på kvinner med blødersykdom øker stadig, og ofte får disse kvinnene sin diagnose sent, gjerne ikke før i ungdomsårene. Dette skyldes ofte uvitenhet og mangel på informasjon innenfor helsesektoren. Det er derfor viktig at det nå utvikles verktøy og strategier som kan sørge for tidlig diagnose og påfølgende behandling av disse kvinnene. Det pågår nå flere programmer for å nå både kvinner som blør samt bærere av blødersykdommer.

Mark Skinner snakket også om viktigheten av de unges engasjement i foreningsarbeid. Det er viktig med ny rekruttering, og i den forbindelse vil WFH utvide sitt ungdomsprogram. Ungdomsprogrammet bidrar til å utvikle neste generasjons ledere i bløderforeningene rundt om i verden, og i tillegg til ledertreningen inkluderer også programmet stipender til unge. I WFH sitt prosjekt ”Journey around the world” reiser ungdom til andre land og lærer om hemofili i både u- og i-land. Det er også viktig å være der ungdom er. Internett med forum som blant annet Facebook og Twitter, gjør det lettere for ungdom å etablere kontakter på tvers av landegrensene. I forhold til slike medier er det da viktig å tenke på intensjonen med nettstedet, og vurdere hvor lukket det bør være ut fra dette.

Det var også satt opp en egen forelesning i forbindelse med utfordringen med nyrekruttering. Både ungdom fra Sverige og Danmark holdt svært gode innlegg der de kom med mange tips om hvordan man kan engasjere ungdom til foreningsarbeidet. Ungdommene mente det var viktig at de ble inkludert i foreningen med egne ansvarsområder, som f. eks. å hjelpe til på sommerleir. Det kan også være nyttig med en ungdomskoordinator som pådriver i forbindelse med årlig møter og felles aktiviteter. Det er tydelig at dette temaet opptar mange for det ble brukt mye tid på spørsmål fra salen etter at foredraget var slutt.

Til tross for at det er store individuelle forskjeller innen hemofili, er det enighet om at det er nyttig å være i aktivitet. Treningen bør imidlertid tilpasses enhver pasient og overvåkes for å unngå feil- eller overbelastning. Trening er bra for balansen og i tillegg vil trening styrke både ledd, beinmasse og årevegger. God fysisk form øker selvtilliten og livskvaliteten, og ved å delta i sport vil man føle seg både akseptert og inkludert i samfunnet.

Et av foredragene som berørte meg mest var ”Foreldres erfaringer”. Til tross for at vi snakker om samme sykdom, har vi alle en unik historie og fortelle. Som foreldre vil man alltid se situasjonen ut i fra eget ståsted og situasjon. Barna våre vil alltid være hovedfokuset, både når det gjelder sorger, gleder og bekymringer. Slik vil det være for alle foreldre uavhengig om man har et kronisk sykt barn eller ikke. Jeg tror vi alle er opptatt av våre barns fremtid og trygghet i hverdagen. Etter å ha hørt på andre foreldre, skjønner jeg hvor heldig jeg er som visste jeg var bærer og som fikk min sønn med hemofili i Norge, i dette årtusen. Han får sin profylakse hjemme i trygge omgivelser og merker lite til sykdommen i sitt daglige liv. Som foreldre er man nok litt ekstra på vakt, men det gir en trygghet å vite at skuffen i kjøleskapet som egentlig er til grønnsaker er fylt med medisin, og at vi kun er en telefonsamtale unna eksperthjelp, om vi skulle trenge det. Ikke alle har det slik, og spesielt mangel på medisin fører til manglende skolegang og tidlig uførhet mange steder i verden. I mange land er sykdom også forbundet med skam, og når en ”arving” rammes, kan dette være med på å gjøre det enda vanskeligere å akseptere. Dette kan igjen føre til at familiens overhode nekter barnet nødvendig behandling, som medfører alvorlige skader, og i verste fall død. For meg er dette vanskelig å forstå, men ofte er det nok mangel på kunnskap, og et behandlingstilbud, som forårsaker hendelser som dette.

Mange medisinfirmaer var representert, men jeg observerte ingen nye revolusjonerende produkter. Det er imidlertid positivt å se at de fortsatt bedriver forskning rundt hemofili og stadig jobber for forbedringer. I tillegg bidrar de med viktig økonomisk støtte som kommer vår sak til gode.

I 2013 vil World Federation of Hemophilia være 50 år.  Feiringen starter på neste verdenskongress som holdes i Paris i 2012. Det ble under verdenskongressen sin generalforsamling holdt avstemning om lokasjon for verdenskongress i 2014. Kandidatene var Florida i USA og Melbourne i Australia, og vinneren ble……. Melbourne!

Det er viktig at Norge er representert på disse store kongressene. Man får et innblikk i WFH sitt arbeid samt et innblikk i andre lands utfordringer. Siden medisinfirmaene også er representert, får man oppdatert seg innen forskning, selv om det denne gangen ikke var noen store nye oppdagelser i siktet. Norge er for mange et forbilde i forhold til behandlingstilbud, og hvem vet – kanskje er det en av våre som holder innlegg på neste kongress

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Varsle meg om nye kommentarer via e-post. Du kan også abonnere uten å legge inn en kommentar selv.