Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 118 abonnenter.

Kurs for besteforeldre og foreldre om å samtale med barn

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum inviteres foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn… Les videre

Sjelden – men ikke alene

20. april lanseres nettportalen «Sjelden – men ikke alene» som inneholder 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken… Les videre

Damenes helg 2015

Damenes helg blir arrangert for å gi et tilbud til de av våre medlemmer som ofte kommer litt i skyggen av de «vanlige» hemofilibløderne. Med disse helgene ønsker vi sette fokus på de kvinnelige bløderne og de som er bærere… Les videre

Ny aktivitet på årets sommerleir

På årets sommerleir har foreningen gleden av å introdusere en ny aktivitet for ungdom (blødere i alderen 10-18 år). Arrangementet avholdes lørdag 27. juni og varer hele dagen . Det er Marie og Kristian, to unge voksne blødere,… Les videre

Sommerleir 2015

Foreningens faste sommerleir på Skallerup i Danmark er en ferie for familier med bløderbarn satt i trygge rammer. Møt andre blødere, familier og pårørende i samme situasjon. Delta i uformelle samtalegrupper hvor man kan diskutere og få svar på spørsmål… Les videre

Frambuleir sommeren 2015

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge… Les videre

Kajakkpadling – fin sport for blødere

Kajakkpadling er en fin måte å komme ut i naturen på. Ut i skjærgården, ut på havet eller i elver og vann. Stille vann og svaberg eller utfordrende bølger, sol og sommer eller skjær med hvit snø - variasjonene er store. Du kan padle hele året så lenge det ikke er is. Det er bare å kle seg etter vær og vanntemperatur. Les videre

Langtidsvirkende faktor VIII godkjent i USA

Amerikanske helsemyndigheter, FDA, har godkjent det første langtidsvirkende faktorkonsentrat for Hemofili A, som reduserer bruken til ca. hver fjerde dag. Legemiddelet er godkjent til bruk på både barn og voksne.

Det er Biogen Idecs produkt Eloctate som ble godkjent av… Les videre

Nye medisiner med lenger varighet er under testing

Nye faktor preparater med lenger halveringstid er på vei. For faktor IX opptil 6 ganger lenger, for faktor IIV opptil  5 ganger lenger, men for faktor VIII bare opptil 1,7 ganger lenger. Les videre

Nytt materiale for eldre blødere

 

Illustrasjonsfoto

Mange i helsevesenet har ingen kunnskap om hemofili. Derfor har eldregruppen i Forening for blødere i Norge utarbeidet en egenjournal, en sjekkliste ved årskontroll av voksne blødere og et hefte som kan brukes av eldre blødere i kontakt… Les videre