324 | Besøkende siste 30 dager |
Invitasjon til kurshelg for unge voksne blødere 20.-22.- sept. i Sandnes
For oss unge voksne blødere idag, er det å være bløder for mange ikke lenger en så stor del av livene våre. Allikevel oppstår det dilemmaer og spørsmål knyttet til blødersykdommen og det å være ung voksen. Derfor ønsker Foreningen… Les videre
Invitasjon til Damenes helg 26.-28. april 2013 på Hankø i Østfold.
Kvinner med blødersykdom finnes – de blir bare litt «glemt», det er mest vanlig at det er menn som er blødere.
Bærere av blødersykdommen – kanskje de også trenger et forum hvor de kan høste og dele erfaringer? Les videre
Referat fra medisinsk fagråd 24.01.2013
Fagrådet er et organ hvor representanter for FBIN kan diskutere behandlingstilbudet for blødere med representanter fra Oslo Universitetssykehus som har behandlingsansvaret for bløderne i Norge. En rekke temaer ble tatt opp på siste møtet. Kjersti Viken og Helene Døscher representerte FBIN. Les videre
Ny bok – om mennesker som lever med en kronisk tilstand
Boken «Som vi ser oss» inneholder tolv selvbiografiske fortellinger, som springer ut fra prosjektet «Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand». Dette er en bred studie med et livsløpsperspektiv på livslang utvikling og aldring med en sjelden… Les videre
Doktorgradsavhandling om bærer-problematikk
Charlotte von der Lippe er medisinsk rådgiver og overlege ved Senter for sjeldne diagnoser, og jobber nå med et doktorgradsprosjekt om utfordringene ved å være bærer av en sjelden sykdom. Formålet med prosjektet er å undersøke kvinners erfaringer med å være bærer av en av tre sjeldne sykdommer: Hemofili, Alport syndrom og Fabry sykdom. Les videre
SSD kurs om mild hemofili april 2013
SSD inviterer til kurs om mild hemofili 11. april 2013 på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Kurset er for deg som er 16 år eller eldre og ønsker å få mer informasjon om diagnosen, og for dere som er foreldre til barn under 18 år med diagnose.… Les videre
Kurs i å overføre ansvar for diagnosen fra foreldre til barn
Senter for sjeldne diagnoser inviterer barn i alderen 10 – 11 år og deres foreldre til kurs om å overføre ansvar for diagnosen fra foreldre til barn. Kurset arrangeres på Haraldvangen (ca 3 mil fra Gardermoen) 30. – 31. mai 2013. Se deres invitasjon
Siri Grønhaug tildelt Årets Hjelpestikke pris 2012
Siri Grønhaug har vært sykepleier for personer med blødersykdom i Norge siden hun begynte ved Institutt for blødere i januar 1991 og frem til i dag som ansatt ved Senter for sjeldne diagnoser. Les om tildelingen av Årets Hjelpestikkepris på SSDs hjemmesider.
Sommerleir i Danmark 2013. Påmeldingsfrist 10. februar.
Foreningens faste sommerleir på Skallerup Klit i Danmark er en ferie for familier med bløderbarn satt i trygge rammer. Møt andre blødere, familier og pårørende i samme situasjon, eller nyt en bekymringsløs Danmarksferie. Les videre
Å leve med blødersykdom
Smerter kan du lære å leve med. Men å sitte rolig å se på at de andre barna lekte, det klarte jeg aldri å venne meg til, sier Stein Erik Westlie. Han har blitt intervjuet av norsk helseinformatikk. Les hele artikkelen på NHI.no
Benjamin kommer på NRK Super Julemorgen torsdag 27/12
Benjamin har hemofili A alvolig grad
I år kommer sesong 2 av serien «Sånn er jeg og sånn er det» med ti nye episoder som skal vises på NRK Super Julemorgen. Dette året vil en av episodene portrettere ni år… Les videre
Program for Føl deg bra weekend på Hankø 2.-4.11.2012
Foreningen arrangerer for tredje gang Føl deg bra weekend for blødere over 45 år på Hankø Fjordhotell. Programmet er nedenfor: Les videre
Dokumenter til landsmøtet 2012
Den formelle delen av landsmøtet holdes lørdag 20.10.2012 kl. 16:30. Her er dokumentene som skal behandles: Les videre
Program landsmøte og kursweekend 20. og 21. oktober 2012
Hotell Leangkollen
FBINs styre har gleden av å invitere sine medlemmer til Kursweekend med landsmøte, 20. – 21.oktober 2012! Se programmet i FBIN kursweekend og landsmøte 2012 (PDF) Årets kursweekend og landsmøte avholdes på Hotell Leangkollen i Asker. Les videre
Bløder og HIV – et nesten helt vanlig liv
MSD har laget en film om å leve med HIV. I filmen møter vi Bobbo. Bobbo har HIV. Han er bløder og ble smittet av viruset i en blodoverføring på sykehuset når han bare var ti år og ble et… Les videre
Landsmøte og kursweekend 2012
Landsmøte og kursweekend avholdes lørdag 20. og søndag 21. oktober 2012 på Leangkollen i Asker. Invitasjon med program blir sendt alle medlemmene.
Kursweekend med landsmøte, lunsj og middag lørdag + overnatting + frokost og lunsj søndag vil i år koste… Les videre
SSD: Vær ute i god tid i sommer
SSD gjør oppmerksom på at de har redusert bemanning om sommeren og ber alle være ute i ekstra god tid hvis de trenger legeerklæringer, id-kort, resepter og lignende til ferien. Les videre
Theis Bacher fra Danmark lider av alvorlig hemofili – her er hans historie.
Den danske bløderforeningen har laget en video om en alvorlig bløder sitt liv. Theis Bacher er lege og har vært aktiv i arbeidet for blødere i mange år. Han har også holdt flere foredrag i Norge. Se videoen:
Referat medisinsk fagråd 7. mars 2012
Medisinsk fagråd for bløderforeningen hadde møte 7. mars 2012. Temaer som ble diskutert var planlagte operasjoner, faktorkonsentrat til blødere på sykehjem, oppfølging av blødere på sykehjem, prøveresultater i pasientjournal, SSD som medarrangør til Føl deg bra weekend og om fler bør inviteres til fagrådsmøtene. Les videre
Jungelhåndboka 2012. Trenger du hjelp til å finne fram i paragrafjungelen?
FFO har oppdatert Jungelhåndboka. Jungelhåndboka 2012 er den eneste oppdaterte guiden gjennom lover og rettigheter innen velferdsretten. Nå kan du bestille årets utgave av det populære oppslagsverket. Det finnes også en nettutgave av Jungelhåndboka 2012. Les videre
