Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 121 abonnenter.

Undersøkelse blant foreldre/foresatte med barn som har hemofili

En hemofili-diagnose kan føre til spørsmål, usikkerhet og behov for kunnskap hos både barn og voksne i barnets omgivelser. Målet med denne undersøkelsen er å få mer kunnskap for å kunne utarbeide bedre og mer relevant informasjon om hemofili til… Les videre

Podcast om blødersykdom

Blödigt värre er en podcast om livet med blødersykdom. I podcasten løftes det frem problemstillinger som er viktige både for dem med blødersykdom (hemofili A, hemofili B), von Willebrands sykdom, eller for mennesker i deres nærhet, som f.eks. slektninger,… Les videre

Vil du møte andre blødere i alderen mellom 18-30?

Du er velkommen til unge voksne helg 2017. Tidligere har vi dratt på skihelg, men i år tenkte vi å prøve noe nytt. Fra 29. september til 1. oktober er du invitert på spahotell, og kjærester/partner/ektefeller kan gjerne være med.… Les videre

Hele Norge har nå kjernejournal

1. mars har alle fått en kjernejournal. Det kan redde liv at helsepersonell får rask tilgang til viktige opplysninger om deg.

Kjernejournal gir rask tilgang på utvalgte og viktige helseopplysninger om deg som pasient.

– Det kan være opplysninger som… Les videre

Har du mottatt jubileumsboken?

I forbindelse med FBINs 50-årsjubileum i fjor fikk alle medlemmer tilsendt et eksemplar av foreningens jubileumsbok. Boken ble gitt ut gratis til medlemmene. Vi har fått tilbakemelding om at det er noen medlemmer som ikke har mottatt boken. Dersom… Les videre

Påmelding Rehabiliteringstur Tenerife 2018

På grunn av at turer til Spania blir tidlig utsolgt er vi nødt til å legge inn bestilling for neste tur allerede i mai. Det betyr at påmeldingsfristen for rehabiliteringsturen i 2018 er allerede 10. mai. 

FBIN startet i… Les videre

Damenes helg 2017

Damens helg blir arrangert for å gi et tilbud til de av våre medlemmer som ofte kommer litt i skyggen av de «vanlige» hemofilibløderne. Med denne helgen ønsker vi å sette fokus på de kvinnelige bløderne og de som… Les videre

Første langtidsvirkende medisin godkjent i EU

Efmoroktokog alfa (Elocta) er et nytt legemiddel til behandling av hemofili A (blødersykdom). Det er det første rFVIII legemiddelet med forlenget halveringstid som er godkjent i Europa for pasienter  I august i fjor bestemte Beslutningsforum for nye metoder at… Les videre

Turid Nymoen har gått bort

Det er med stor sorg jeg må meddele våre medlemmer om vår kjære Turid Nymoens bortgang. Turid sovnet inn 1. juledag etter kort tids sykdom. Turid var et fantastisk menneske med masse livsglede og pågangsmot, og hun beriket livene til… Les videre

Invitasjon til Søskencamp

Fra 29. februar til 4. mars inviteres det til søskencamp på Frambu. Målgruppe for kurset er ungdom mellom 12 og 16 år som har søsken med en sjelden diagnose som får tilbud ved et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

På… Les videre