Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 119 abonnenter.

Bløderforum nedlagt

Bløderforum var et sosialt nettsamfunn for blødere og deres nærmeste hvor man kunne opptre anonymt. Bløderforum fikk aldri noen stor aktivitet, og etter at Fbin opprettet en lukket gruppe på Facebook, gikk aktiviteten ned til 0. Nå er den nedlagt og dataene slettet. Les videre

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under… Les videre

Kurs for besteforeldre og foreldre om å samtale med barn

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum inviteres foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn… Les videre

Sjelden – men ikke alene

20. april lanseres nettportalen «Sjelden – men ikke alene» som inneholder 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårørende til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken… Les videre

Kajakkpadling – fin sport for blødere

Kajakkpadling er en fin måte å komme ut i naturen på. Ut i skjærgården, ut på havet eller i elver og vann. Stille vann og svaberg eller utfordrende bølger, sol og sommer eller skjær med hvit snø - variasjonene er store. Du kan padle hele året så lenge det ikke er is. Det er bare å kle seg etter vær og vanntemperatur. Les videre

Langtidsvirkende faktor VIII godkjent i USA

Amerikanske helsemyndigheter, FDA, har godkjent det første langtidsvirkende faktorkonsentrat for Hemofili A, som reduserer bruken til ca. hver fjerde dag. Legemiddelet er godkjent til bruk på både barn og voksne.

Det er Biogen Idecs produkt Eloctate som ble godkjent av… Les videre

Nye medisiner med lenger varighet er under testing

Nye faktor preparater med lenger halveringstid er på vei. For faktor IX opptil 6 ganger lenger, for faktor IIV opptil  5 ganger lenger, men for faktor VIII bare opptil 1,7 ganger lenger. Les videre

Nytt materiale for eldre blødere

 

Illustrasjonsfoto

Mange i helsevesenet har ingen kunnskap om hemofili. Derfor har eldregruppen i Forening for blødere i Norge utarbeidet en egenjournal, en sjekkliste ved årskontroll av voksne blødere og et hefte som kan brukes av eldre blødere i kontakt… Les videre

Spørreundersøkelse om voksne bløderes situasjon i Norge

Legemiddelselskapet Baxter har utarbeidet en spørreundersøkelse som skal finne ut av hvordan voksne blødersyke i hele Europa opplever sin hverdag med behandlinger og blødninger. Spørreundersøkelsen er på norsk, er selvsagt fri for produkt- og firmanavn og skal ta ca. 10 minutter å svare på.  Les videre

FBIN på Facebook

Styret har opprettet en offisiell Facebook side for foreningen. Alle artikler som blir publisert på hjemmesiden, vil få et innlegg på Facebook siden med en lenke til artikkelen. Klikk Liker i høyrekolonnen og du vil få innleggene i din Facebook… Les videre