Abonner

Abonner på vårt nyhetsbrev og bli med våre 110 abonnenter.

Arrangementer

Sommerleir 2015

Foreningens faste sommerleir på Skallerup i Danmark er en ferie for familier med bløderbarn satt i trygge rammer. Møt andre blødere, familier og pårørende i samme situasjon. Delta i uformelle samtalegrupper hvor man kan diskutere og få svar på spørsmål… Les videre

Frambuleir sommeren 2015

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge… Les videre

Skihelg for unge voksne blødere

FBIN i regi av ungdomsgruppen har gleden av å invitere til en helg i Hemsedal 06-08.03.2015. Dette er et arrangement for blødere i alderen 18 til 30. Les videre

To kurs om blødersykdom februar 2015

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til to kurs om blødersykdom i februar 2015. Les videre

Kajakkpadling – fin sport for blødere

Kajakkpadling er en fin måte å komme ut i naturen på. Ut i skjærgården, ut på havet eller i elver og vann. Stille vann og svaberg eller utfordrende bølger, sol og sommer eller skjær med hvit snø - variasjonene er store. Du kan padle hele året så lenge det ikke er is. Det er bare å kle seg etter vær og vanntemperatur. Les videre

Langtidsvirkende faktor VIII godkjent i USA

Amerikanske helsemyndigheter, FDA, har godkjent det første langtidsvirkende faktorkonsentrat for Hemofili A, som reduserer bruken til ca. hver fjerde dag. Legemiddelet er godkjent til bruk på både barn og voksne.

Det er Biogen Idecs produkt Eloctate som ble godkjent av… Les videre

Nye medisiner med lenger varighet er under testing

Nye faktor preparater med lenger halveringstid er på vei. For faktor IX opptil 6 ganger lenger, for faktor IIV opptil  5 ganger lenger, men for faktor VIII bare opptil 1,7 ganger lenger. Les videre

Nytt materiale for eldre blødere

 

Illustrasjonsfoto

Mange i helsevesenet har ingen kunnskap om hemofili. Derfor har eldregruppen i Forening for blødere i Norge utarbeidet en egenjournal, en sjekkliste ved årskontroll av voksne blødere og et hefte som kan brukes av eldre blødere i kontakt… Les videre

Spørreundersøkelse om voksne bløderes situasjon i Norge

Legemiddelselskapet Baxter har utarbeidet en spørreundersøkelse som skal finne ut av hvordan voksne blødersyke i hele Europa opplever sin hverdag med behandlinger og blødninger. Spørreundersøkelsen er på norsk, er selvsagt fri for produkt- og firmanavn og skal ta ca. 10 minutter å svare på.  Les videre

FBIN på Facebook

Styret har opprettet en offisiell Facebook side for foreningen. Alle artikler som blir publisert på hjemmesiden, vil få et innlegg på Facebook siden med en lenke til artikkelen. Klikk Liker i høyrekolonnen og du vil få innleggene i din Facebook… Les videre